孤残儿童救助机制（精选12篇）
为加快“两个体系”建设，认真探索孤残儿童社会关爱机制，让孤残孩子们在完整的家庭中享受亲情，快乐成长。特制定本机制。
一是成立工作专班制度。整合社会资源，成立由民政和残联牵头，卫生、教育、妇联等五部门组成的工作办公室，具体负责该项工作的联系协调和落实，为孤残儿童建立信息档案，随时掌握孤残儿童的动态。
二是扩大项目的知晓面和贫困家庭的受惠面。通过报纸、新闻媒体大力宣传残疾儿童康复工程的重要意义和在实施过程中的感人事迹，弘扬慈善精神，营造全社会关爱孤残儿童的良好氛围。及时安排残疾儿童手术康复治疗。促进孤残儿童在情、智、能等方面的全面提升，增强其回归社会的能力。
三是认真做好残疾儿童健康监测和膳食喂养指导工作。建立残疾儿童心理、体格发育监测制度，专业护理工作人员定期上门询问、观察孩子健康情况，如发现孩子异常，及时帮助养父母改进不恰当的护理、教育方式，提高寄养质量。
四是认真做好残疾儿童疾病预防工作。协助疾控中心医务人员现场对寄养家庭进行手足口病的防控指导和季节性流行病预防，同时对15岁以下适龄孤残儿童实施乙肝疫苗
查漏补种，进一步降低该人群乙肝病毒感染率和乙肝表面抗原携带率。
1 我国现行孤残儿童医疗救助制度安排
1. 1 全国人民代表大会颁发的法律
我国现行孤残儿童医疗救助制度体现在各个层面的法律法规中,最高层面即全国人民代表大会颁发的相关法律,包括:《中华人民共和国母婴保健法》、《中华人民共和国未成年人保护法》以及《中华人民共和国残疾人保障法》等,这些法律主要从整体、原则上鼓励发展儿童福利事业。
1. 2 国务院及其相关部委出台颁发的各项行政法规
涉及孤残儿童医疗救助方面的相关行政法规通常为条例、通知、意见、办法等形式,包括:《关于加强孤儿救助工作意见》、《关于进一步完善城乡医疗救助制度的意见》、《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》以及《关于进一步发展孤残儿童福利事业的通知》等。
1. 3 地方政府制定的地方性法规及法律解释
涉及孤残儿童医疗救助的地方性法规一般为具体的实施意见。例如,江西省开展省、市、县三级联合救助《关于全省建立城乡居民困难家庭儿童大病救助慈善基金实施意见》[2];江苏省镇江市《儿童大病医疗慈善救助资金管理办法》;广西省《关于提高农村儿童重大疾病医疗保障水平工作实施方案》等。地方性法规是确保孤残儿童医疗救助因地制宜的开展实施,是对孤残儿童医疗救助做出更加具体的、补充性的规定。
1. 4 国际公约
《世界人权宣言》、《儿童生存、保护和发展世界宣言》、《儿童权利宣言》等,这些涉及儿童医疗救助的公约要求缔约国遵守公约内容,担负国家责任。
2 现行中国孤残儿童医疗救助制度存在的问题
2. 1 孤残儿童医疗救助法律制度缺失
孤残儿童由于身体机能发育不完善,在其成长过程中极易受疾病的侵袭和外界危险事物的伤害,尤为需要医疗救助制度保障其利益。然而,我国并未出台专门针对孤残儿童医疗救助制度的法律。我国儿童医疗救助已实施一段时间,立法时机已经成熟,应尽早进行专门针对孤残儿童医疗救助的立法,为医疗救助制度的正常运行和可持续发展提供基本保证。
2. 2 现行孤残儿童医疗救助制度操作性及协调性不强
我国孤残儿童医疗救助工作是在中央和地方制定的政策性文件指导下开展的,中央政府规划制度的框架与原则,各个地区建立医疗救助制度,其执行模式多种多样,具有很大的随意性,这导致我国儿童医疗救助制度的整体性、可操作性差。如《中华人民共和国残疾人保障法》第十六条规定优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复,但对于开展残疾儿童的抢救性治疗和康复的经费及具体实施程序等没有明确规定,难于操作执行。
2. 3 孤残儿童医疗救助制度规定纳入医保的病种有限
现行儿童医疗救助制度采取“坚持以住院救助为主,同时兼顾门诊救助”的作法,不仅没有将儿童常见的多发性疾病如呼吸系统疾病、肾功能疾病、消化系统疾病等包含在内,而且对于所救助的大病种类和范围限制也较多。如《卫生部关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》中规定:优先解决十四岁以下儿童所患急性白血病和先天性心脏病两类重大疾病,包括六个病种进行试点。仅此六项病种能够做到新农合和医疗救助的衔接,确定为报销目录内容,一旦超出目录则不能获得报销救助,使一些急需救助的孤残儿童可能因为病种的原因得不到救助。
2. 4 孤残儿童医疗救助制度不能充分满足现实医疗救助需求
我国孤残儿童医疗救助困境一方面是需要救助的孤残儿童数量巨大。据统计:在民政部门登记的孤儿人数从2005年的57. 4万上升至2010年的71. 2万,五年间增长约24% 。0 17岁的各类残疾儿童共计504. 3万大约占残疾人总数的6.08% ,其中0 - 14岁的残疾儿童有386. 78万,占到0 - 14岁儿童总数的4. 66%[3]。另一方面是医疗救助标准偏低,医疗救助起伏线设置较高,封顶线设置较低,报销空间偏窄,大幅度降低了救助的实际效果[4]。
3 我国孤残儿童医疗救助制度困境的原因分析
3. 1 制度制定者对社会救助认识的偏差
目前我国尚未出台专门针对孤残儿童医疗救助制度的法律法规,是因为政策制定者对社会救助认识不足。国家不仅要对孤残儿童实施生活救助,而且要对孤残儿童实施医疗救助使其实现生存与发展的权利。随着社会的发展,越来越多的儿童暴露于家庭之外,受儿童权利最大化理念影响,国家对孤残儿童的救助一直侧重于传统的生活救助,在医疗救助方面并未给予过多的重视。政策制定者这一救助理念的偏差直接影响相关制度的制定,致使我国至今尚未出台专门针对孤残儿童的医疗救助法律法规。
3. 2 制度设计与运行中的不公平性
我国目前的医疗救助制度之所以缺乏整体性与操作性,未明确统一的医疗救助标准,其原因:在医疗救助制度设计上出现了城乡二元结构非均衡性,在医疗救助运行中又出现了地域差异性。我国社会保障制度形成一种“城乡二元社会保障体系”,并出现城乡二元分割的医疗救助局面。
资料来源:据《中国统计年鉴 2009》第 55、99 页相关数据计算
地域差异性是医疗救助制度运行中不公平的表现,其原因是我国地域辽阔,地域间的经济基础、自然环境、历史背景等方面存在巨大差异,不同地域的人们享有的医疗资源不平衡。经济不发达地区,儿童的生存与发展状况越需要改善(见表1)。我国医疗救助的筹资方式是中央和地方政府共同承担,中央在出台医疗救助意见时没有规定统一标准,仅要求各地依当地经济发展水平实施医疗救助[5],导致贫困地区负担较重的筹资压力,政府实施医疗救助的动力不足,制定救助的标准较低,进一步扩大了医疗救助的地域性差异。
3. 3 医疗救助资金不足
我国孤残儿童报销病种窄以及现有医疗保障制度不能满足现实需求的最重要的原因是医疗救助资金不足。首先,医疗救助的经费预算份额偏少[6]。社会保障力度很大程度上受经济发展水平的影响 ,当前国家的任务仍是集中力量进行经济建设,能够用于社会保障事业的经费有限。其次,医疗救助资金的社会筹资机构不明确。受当前国家经济发展水平的限制,单靠政府的财政收入解决医疗救助问题并不现实,同时需要慈善公益事业的帮助。然而目前我国的公益事业仍处于探索和起步阶段,相关的法律制度还在建设中。再次,缺乏透明有效的监督机制。个别贪污挪用捐赠基金的现象严重损害了公益事业的形象,使人们对慈善事业充满顾虑。
3. 4 忽视孤残儿童康复与防治方面的救助
现行孤残儿童医疗制度难以满足现实需求的另一原因在于忽视了孤残儿童康复与防治方面的救助。当前医疗救助制度设计的目标多定义为解决因病致贫的问题,但在目前的制度框架下却很难实现。大部分因病致贫的人群由于没有医疗救助项目或患大病久治不愈而无法实现缓贫或脱贫。因此,另一个目标就值得重视:尽力避免社会家庭中出现新的久病不愈的现象[7]。当前出现因病致贫的问题,医疗救助效果并不好,是因为医疗体制的注意力只关注了财政投入,忽视孤残儿童的康复救助以及防治方面的宣传,致使一些残疾儿童错过了最佳治疗恢复期,并增加了残疾新生儿或者残疾儿童的数量。
4 完善我国孤残儿童医疗救助制度的伦理路径
4. 1 我国孤残儿童医疗救助制度应有的伦理价值取向
4. 1. 1公正
我国孤残儿童医疗救助制度首先应具备公正这一伦理价值取向。公正是一切制度的基本价值,是制度伦理的核心规范。制度公正包括实质公正和程序公正两个方面。实质公正也称为分配公正,是指制度安排中对社会资源、要素及权益的分配结果的合理与正当。程序公正指制度安排中社会资源、要素及权益分配规则在制定和适用过程中的正当和公道[8]。WHO和SIDA( 瑞典国际发展合作机构) 在《健康与卫生服务公平性》倡议书中明确指出,卫生领域的公平性意味着生存机会的分配应以需求为导向,而不是取决于社会特权或者收入差异。因此,应立法确保孤残儿童获得相应的医疗救助权利,使其平等的享有卫生服务资源。
4. 1. 2 正义
制度的正义不仅是制度公正的补充,也是制度公正的目标和指向。制度公正主要解决分配的程序和结果“各得其份”的问题,只是社会制度发展和完善的基础,不是制度的唯一价值取向,因此,还需要借助制度正义。制度正义在分配领域中体现为补偿正义,即在制度公正的基础上,对公正带来的社会问题进行矫正与补偿。补偿正义是对公正制度结果的调节和对公正实施中问题的解决。如果说实质公正是按市场原则的第一次分配,那么补偿正义就是在分配公正基础上的第二次分配。[9]孤残儿童医疗救助制度是一项保障孤残儿童群体生命权和健康权的再分配制度,再分配过程中制度的制定和实施都应体现公平与正义原则,应实现医疗救助制度的一体化供给,即实施城乡统一、区域均衡的医疗救助制度。
4. 1. 3 人道主义
人道主义即将人本身为最高的价值或尊严,社会主义人道主义主张以平等的态度对待所有公民,反对任何人享有特权并且不允许以不公正的态度待人[10]。医疗救助应以维护弱势群体利益为宗旨,是一种对人类尊严的维护,应将医疗救助作为社会救助的一块基石,对于当前医疗救助不能满足现实需求的情况,政府应推行综合救助模式与建立多元筹资渠道,向陷入生活困境的孤残儿童家庭提供医疗援助与支持,做好日常医疗救助、大病医疗救助和临时医疗救助三种救助方式。
4. 2 完善我国孤残儿童医疗救助制度的具体措施
4. 2. 1 提升孤残儿童权利认识,加强医疗救助立法建设
将公正理念、儿童利益最大化原则作为政策制定和实施的指导原则,以法律法规的形式规范孤残儿童医疗救助。法律法规应明确孤残儿童医疗救助的对象、标准、方式、内容和程序以及救助基金的筹集与管理等。将孤残儿童医疗救助的立法作为医疗救助立法的一个重要环节确定下来。
4. 2. 2 明确相关部门职责,促进部门之间合作
在完善孤残儿童医疗救助立法建设的基础上,真正推行“政府领导、民政牵头、部门协作、社会参与”的工作管理机制,特别是加强民政与卫生、财政部门之间的合作。将原来分散在民政部门、卫生部门的医疗救助资源整合,避免职能交叉、多头救助的低效状态[11]。
4. 2. 3 应用以人为本理念,完善医疗救助工作
政府应逐步推行综合救助模式,使孤残儿童“小病能治,大病有救”,将儿童常见的多发性疾病、医疗康复项目等考虑在救助范围之内。医疗救助应逐步取消起付线的规定,适当提高封顶线,让身患疾病的儿童家庭获得更多的救助。另外,探索简便的医疗救助申请方式,简化办理程序。
4. 2. 4 建立多元筹资渠道,提高医疗救助能力
为解决当前孤残儿童医疗救助制度不能满足现实医疗救助需求,寻求建立以财政支持为主的多元筹资渠道,将政府救助与社会互助、慈善援助、家庭自救模式相结合。此制度运行模式既体现政府的公共服务责任,又实现社会责任的共担,确保孤残儿童医疗救助制度的持续性和长效性。
摘要：我国现行孤残儿童医疗救助制度存在法律制度缺失、制度操作性及协调性不强、纳入医保病种有限等问题。这些问题源于制度制定者对社会救助认识的偏差、制度设计与运行中的不公平性、资金不足等原因。对此,应在坚持公平、正义、人道主义的伦理价值取向基础上,加强医疗救助立法建设、促进部门之间合作、完善医疗救助工作、提高医疗救助能力。
主持人宫昊告诉记者：“这家福利院是程琳平日里经常来探望的爱心机构，也是我们《青年公益》栏目曾经报道过的地方。这里的小朋友们全都是身体有不同程度残障，又遭父母遗弃的孤残儿童，刚才我喂糖果的那个头戴大盖帽的小朋友因下肢瘫痪，只能爬行，我喂饭吃的那个六岁脑瘫女孩西西，她听不见、也看不见，只能靠体触来感知一切。”来到福利院的志愿者们先为每个小朋友手腕上都系上寓意避邪祈福健康的红丝绳，然后带着孩子们开始装点爱心小院，把寓意吉祥的手工饰物和五颜六色的气球高高悬挂，节日的喜庆气氛顿时充满了福利院。接着，大家开始给孩子们分发礼物——地图、画册、大米、食品、毛巾、毛毯、球拍、足球、奶粉、玩具……这些礼物都是在探望之前，按照孩子们日常最需要的物品，列好清单采购的。这里要特别感谢北京有孚伟业的老总吕鹏先生，他为保证食物新鲜，特意当天起早去超市采购的，就连他九岁的女儿吕铭钰也是个公益小明星。
著名歌星程琳也是一位身体力行的慈善家，她对记者说：“我的女儿说我有两个工作，第一是音乐家；第二是专门帮助别人孩子找妈妈的妈妈。听完我女儿这番话，我觉得我这工作太让我着迷了。这个孤残儿童福利院是院长自己带着几个志愿者办起来的，我们都属于领养妈妈，有时候为了让几个生病的孩子赶快被领养到爱他们的爸爸妈妈家里去，我们三个女人经常陪领导吃饭，别人开玩笑说我们是‘三陪’，可我们陪出来的都是爱心。”
午饭时间到了，有大约七八个孩子在志愿者老师的培训下可以独立用餐，他们围坐饭桌一圈，戴上围嘴，非常乖而安静地用餐。还有一些小朋友就没这么幸运了。他们有的眼睛看不到，有的手部痉挛畸形，或者只能每天瘫躺着，不能自理。在角落里有个漂亮的大眼睛女孩，左手臂还打着石膏绷带，宫昊精心地喂她饭，可怜的孩子边吃边吐，老师告诉我们，她没有咀嚼功能，只能吃流食。看着她渴望吃饭的大眼睛，我们的眼睛都湿润了。志愿者们喊道：粽子煮好了！端午节的主角上场了，孩子们闻到了粽叶飘香，纷纷挤坐在小饭桌四周，程琳喂的是个唇裂小男孩，他一口气吃了两颗豆沙粽，尽管老师们提醒不要让孩子们吃得太多，可是两盘粽子还是一扫而光。为了让兴奋的孩子们睡午觉，程琳提醒大家赶紧离开，志愿者们不舍地与孩子依依惜别，孩子们也紧紧抓住抱着他们的志愿者不愿意松开。
——中化珠海团支部往儿童福利院探望活动
2011年11月27日上午，我们中化珠海团支部15名共青团员代
表前往珠海儿童福利院探望孤残儿童，并为孩子们带去玩具、食品和
祝福。
孩子们因我们的到来显得异常兴奋，有的甚至会跑到到我们身旁
向我们调皮，看到他们天真的笑容和渴望被关爱、渴望和外界交流的眼神，心灵倍受震撼。院长老师带领我们参观了孩子们学习和生活场
所，沿途的走廓墙壁上还贴着孩子们画的画，画得非常可爱和感人，这是孩子们彩色的梦想。最后我们来到婴儿房，里面都是不到3岁的孩子，都是因为身体有重大疾病或残缺被遗弃，团员们来到孩子面前，有的俯身逗孩子开心，有的抱起孩子亲吻，房间里一时欢声笑语。
探望活动结束后，团员们纷纷表示，这次福利院之行给自己感触
很深。尊老、爱幼、扶弱、济困是中华民族的传统美德，是社会幸福
和谐的重要标志。关心关爱孤残儿童，让他们共享改革发展的成果是
各级社会各界义不容辞的责任。让孩子们体会到来自社会的关怀，激
发他们对未来怀抱希望，老有所养、幼有所爱，社会会更加的和谐。
一年一度的春节即将到来之际，和静县人民医院组织该院全体党员来到县儿童福利院，为那里的孩子送去了家的温暖和祝福。
2月5日下午，为了使该院全体党员、干部了解社会、深入社会、服务社会，在该院领导带领下来到和静县儿童福利院开展义诊活动，并带去了3000元的清油、大米以及价值6000元的红包。
福利院院长和工作人员对他们的到来热情欢迎。在介绍了福利院的工作情况，***的广大党员干部饱含着对这些儿童最真挚的关爱，来到孩子们中间，将红包一一递给了在场的孩子们，同时积极了解他们的生活、学习情况，利用自己的工作专长在日后生活中如何预防、保健等方面做了一些指导，并与孩子们进行了游戏互动，交流感情，给这些“充满希望的孩子”送去了冬天的温暖。
“抱抱，抱抱！”，当看到前来慰问的叔叔阿姨们，儿童福利院里几个相对活泼健康的孩子便一拥而上围了上来，伸手求抱，从孩子们稚嫩急切的语气中透露着他们渴望拥抱和关爱的心声。
1月12日，天气阴冷，为了使福利院里的孤残儿童不感到孤独寒冷，惠州福彩前往慰问市儿童福利院的孩子们，在春节前夕为福利院的孩子们送上精心准备的“爱心礼物”，祝福他们度过一个快乐的新春佳节。
慰问人员抱起福利院的孩子与他们聊天
此次活动由惠州市福彩中心周东东副主任带队，部分市中心工作人员和刮刮乐配送管理员参与，一同到惠州市儿童福利院为孤残儿童们送去了价值近万元的奶粉和纸尿片。在市儿童福利院陈院长陪同下，慰问组一行来到儿童寝室、活动室、康复训练室参观，陪孩子们玩，几个吵着要抱抱的孩子抱上手了就一直不愿松手，这一幕让人不禁心酸。
惠州福彩节前慰问看望儿童福利院孤残儿童关爱行动已成常态，每年“六一”、春节前惠州市福彩中心都会组织人员前往市儿童福利院开展送温暖活动，把关爱和祝福送到孩子们心中，给他们一个温暖的拥抱，填补他们缺失的母爱和
父爱。福利院里的孩子们或许还无法完全感知物质需求对他们的意义，但是关爱的眼神和温暖的怀抱一定是他们需要且多多益善的。
詹学银出生于农民家庭。由于家境贫困。他在缺衣少食中度过了自己的童年。他只读到小学四年级就辍学在家放牛、种田、打柴。乡亲们见他忠厚老实，知艰识苦，便推荐他到大港乡养路队当了一名养路工。由于表现好。1972年，他被调到县监理站工作。1982年，他有幸成为第一批稽征人。
扶弱济贫是詹学银自幼一直未实现的心愿。2001年8月，在收左里镇车主蔡某的欠费时，詹学银见蔡某面带难色。原来蔡某的儿子前一年考上大学，当年女儿又考上了大学，如果缴了欠费，儿女上学就没钱了。他劝老蔡先缴费，儿女上学的费用再想办法。当老蔡把欠费如数上缴后，詹学银就从自己刚得到的劳模奖金中拿出3500元递给老蔡，说：“你女儿一定要上大学，这钱待你有能力时再还吧!”后来听说老蔡两个孩子还欠学校费用时，詹学银又拿出2500元。而当时，詹学银自己的儿子到处借钱买房，他都没舍得给，却把6000元劳模奖金都给了老蔡。詹学银常说：“我是农民的儿子，深知农民的孩子上大学不容易。帮助最困难的人实现愿望是人间最美好的事情!”
1988年以来，詹学银先后捡到3个被遗弃的女婴。尽管家里经济紧张。但见到无辜被弃女孩时，他鼻酸泪流，心如刀绞，非抱回家不可。他自己抚养一个，后两个分别托付给了两个妹妹。并叮嘱她们要细心抚养。如今。他抚养的女儿已经大学毕业参加了工作。每当女儿喊他一声“爸爸”，他的心里就美得像吃了蜜一样。2002年，县三小办起了“特教班”，招收了20多名聋哑儿童。得知这一消息后，詹学银先后3次送去了1600元助学金。2004年元旦，他特地买了鱼、肉等物品去看望孩子们，与他们欢度新年。看到孩子们欢快地用手语交流，他的心里乐开了花。
2006年的一天，詹学银在报上看到在全国创办了4个太阳村、救助了一批无家可归的服刑人员子女的北京太阳村创始人张淑琴女士的先进事迹后，心里一动：“800个弱童一个妈，这是多么感人的一幕啊!我何不也来做慈善事业，以了我终生的愿望呢?”于是，他拨通了张淑琴的电话，表达了对她的敬佩之心及想在都昌县组建全国第五个太阳村的想法。张淑琴非常高兴，邀请他去北京看看再定。第二天，詹学银就自费赶到北京太阳村参观，并与张淑琴交谈，这更坚定了他办太阳村的决心和信心。不久，张淑琴在江西省慈善总会领导的陪同下到都昌考察。在都昌县委、县政府等领导的大力支持下，全国第五个太阳村——都昌县鄱阳湖儿童救助中心成立了。
在建造救助中心的过程中，詹学银整天泡在工地上。为了节省每一分善款，对拉来的沙、石、水泥等建筑材料，他亲自参加卸货；人手不够时，他还强拉着妻子来帮忙。晚上，他坚守工地值班看管材料。近半年的时间，他从未休息过一天。任凭生活多么艰苦、工作多么繁重、蚊虫叮咬多么厉害，他都一声不吭，心中只存一个信念，盼望太阳村早日竣工。2007年6月1日，太阳村第一期工程竣工，107名弱势儿童住进了太阳村。从此，孩子们有了自己的家，詹学银的梦想也变成了现实。
作为太阳村主任。詹学银日夜思考着孩子们的吃喝拉撒和学习问题。孩子们来自不同的地方，有不同的经历、不同的性格和心理问题，有的甚至会因为自己是服刑人员的子女而自卑。针对这些问题。他和“爱心妈妈”一起耐心地教育、开导他们，帮他们重建信心。孩子们都亲切地叫他“爷爷”。
太阳村有54名在外读书的寄宿生。每星期詹学银都要抽出时间前往学校探访，了解他们的学习和生活情况，并主动配合老师对他们进行课外辅导。节假日，詹学银专门开车把他们接回“家”来共同生活，参加力所能及的劳动。学校的老师还真把詹学银当成了孩子们的爷爷，有事会主动向这位爷爷联系、沟通。
服刑人员子女小会、小娜两兄妹，由于长期在外流浪惯了，难以安心正常的学习和生活。一天夜里，小会趁着夜色，一个人悄悄地离开了太阳村。詹学银发现后，立即叫醒妻子和员工，带着手电筒四处寻找。当在不远的公路上找到小会时，詹学银心疼地抱着小会，和蔼地说：“是爷爷没照顾好你，让你受苦了，爷爷一定会好好疼爱你，请跟我回家吧。”小会是有灵性懂感情的孩子，虽然一言未发，但最终还是用安心生活和学习回报了爷爷。
11岁的孤儿佳梅是位智障儿。刚进太阳村时，她屎尿拉在身上，从不开口说话，大家都认为她是个哑巴。詹学银多次送她到医院治疗。平时经常守在她的身边进行护理。经过半年多的精心照料，小佳梅走出了疾病缠身的阴影，第一次对着詹学银亲切地叫了声“爷爷”。一声亲切的呼唤，让詹学银的心里乐开了花。
思琦家住崇仁县，刚到太阳村时总是哭。父亲在她刚出生时，因打架斗殴被判刑，妈妈在她6个月大时，便抛下她走了。詹学银多次找思琦谈心，讲自己辛酸的童年；活动时有意识地让思琦代表孩子们发言。詹学银还带着她去探监，思琦很高兴。爸爸见了思琦也很高兴，非常感谢太阳村对女儿的教育培养，表示要好好改造，重新做人。从此，思琦和爸爸的心里都充满了阳光。小思琦在太阳村学校成绩拔尖，年年被评为“三好学生”。思琦的父亲也因表现突出连续两次减刑。
太阳村鄱阳湖儿童救助中心成立3年来，得到了社会各界的广泛赞誉和爱心人士的捐助，共有2000多名爱心人士和300多个单位到太阳村捐款捐物。目前，太阳村收养了来自陕西、贵州、重庆、广东、江西等地142名孩子，其中服刑人员子女47人、孤儿78人、流浪儿3人、特困智障残疾儿童8人、特困留守儿童6人。他们在太阳村都能接受正规的学校教育，其中小学生88人、初中生46人、高中生6人、中专生2人。在太阳村这个温暖的大家庭里，孩子们和谐相处，互相帮助，学习努力。
已具规模的太阳村，凝聚了詹学银的大量心血。他常说：“在年龄上，60岁就退休，可党员、劳动模范的本色不能褪。在我的有生之年，只要身体可以，我就要尽最大的努力为弱势儿童服务，尽量造福于孩子，让失去家庭亲情的孩子得到像家庭一样的温情；造福于社会。让社会更加和谐。”
工作总结
关爱留守儿童、进城务工子女、单亲家庭子女、困难家庭子女、残疾学生等特殊群体，就是要让他们用阳光般灿烂的笑脸面对生活，面对学习，自强不息，快乐健康地成长。这就是我校关爱“留守儿童、进城务工子女、单亲家庭子女、困难家庭子女、残疾学生”的主题，本学年工作初见成效，现总结如下：
一、爱心涌动 自强不息。
我校要求以班级为单位开展“留守儿童、进城务工子女、单亲家庭子女、困难家庭子女、残疾学生”的主题班会，各位班主任老师根据本班留守儿童、进城务工子女、单亲家庭子女、困难家庭子女、残疾学生的具体情况，确立一个子主题，策划活动方案，组织同学举行一次主题班会。通过主题班会，以正面、反面的事例教育孩子知道时间一去不复返，合理安排自己的学习与娱乐。通过活动，让留守儿童、进城务工子女、单亲家庭子女、困难家庭子女、残疾学生从小学习自理，知道自己的事情自己做，主动参与家务劳动。通过组织“送微笑”活动，让学生在实践中体会帮助别人时的快乐，也在集体中体会到别人帮助时的快乐，懂得他人在遇到困难时应该伸出援助之手，把关心他人看作是自己生活中快乐的一部分。在各位老师、同学的帮助下，一些留守儿童、进城务工子女、单亲家庭子女、困难家庭子女、残疾学生成长为 “自强少年”。
二、爱心滋润 阳光灿烂。
我校根据重阳节、中秋节等节日契机，开展了“同在蓝天下茁壮成长——关心留守儿童、进城务工子女、单亲家庭子女、困难家庭子女、残疾学生”座谈会，为每个孩子送上学习用品，对他们进行心理辅导与沟通，让这些“留守儿童、进城务工子女、单亲家庭子女、困难家庭子女、残疾学生”体会学校对他们的关爱。在全校开展了 “留守儿童、进城务工子女、单亲家庭子女、困难家庭子女、残疾学生”大型游园活动，使每一个人在活动中，感受到班集体的温暖，觉得自己和其他孩子一样，可以开开心心、快快乐乐的学习生活，让他们的心理充满阳光与欢笑。
三、爱心传递 大爱无疆。
每个“留守儿童、进城务工子女、单亲家庭子女、困难家庭子女、残疾学生”都有一个以上的手拉手好朋友，在学习、生活上帮助他，与他一起成长进步。并在“留守儿童、进城务工子女、单亲家庭子女、困难家庭子女、残疾学生”生日期间，全班同学为“孤残儿童留守儿童”献上一声生日祝福送上自己制作的小贺卡、小礼物等。使他们感受到集体的温暖和关怀。
“明天计划”,全称为“孤残儿童手术康复明天计划”，是国家民政部于2004年5月在全国启动的一项跨部门、跨大规模的医疗救助活动，旨在对各类社会福利机构收养的，且身体有残疾和各种疾病的孤儿进行手术矫正康复治疗，使他们能够健康地回归社会。国家民政部本着“以民为本、为民解困”的理念，通过集中使用福利彩票公益金来解决福利院残疾孤儿手术及医疗费用，使他们能够拥有美好的明天。
“明天计划”落地维吾尔自治区12载开出新疆民政公益之花
2004年9月，“明天计划”项目在新疆维吾尔自治区正式启动，并于2008年开始实行长效机制。12年来，自治区民政厅党组始终对“明天计划”项目非常重视，坚持把“明天计划”项目做为一项重点民生工程，加强组织领导，精心安排实施，成立了项目领导小组，制定了工作方案，完善了各项工作制度。
为确保残疾孤儿的手术质量和医疗效果，将“明天计划”这项民生工程做实、做好，新疆“明天计划”项目领导小组经过严格筛选，先后确定了四家定点医院，分别为自治区人民医院、新疆医科大学第一附属医院、新疆医科大学第二附属医院和心脑血管病医院，将一流的专家、一流的技术、一流的医疗服务提供给残疾孤儿。此外，新疆“明天计划”项目领导小组还委托新疆民政康复中心组织专家成立医疗队，自2004年7月至2015年12月，先后19次深入全疆各地、州、市、县福利机构，历时349天，行程17万余公里，普查了49个儿童福利院收养的各类残疾孤儿，筛查出具有手术康复条件的0-18岁残疾孤儿10300余名，现已由各定点医院陆续实施康复手术治疗7160名，其中包括先天性心脏病、脑瘫、四肢畸形、五官畸形等病例，经抽样分析，康复总有效率达95.8%。
12年来，在各级民政机构的不懈努力下，“明天计划”项目在新疆落地生根，开出了公益之花，7160名残疾孤儿获得了健康，回归了社会，拥有了幸福的明天。
福彩公益金助力“明天计划”12年投入使用9519万余元
残疾孤儿是折翼的天使，病痛让他们的童年充满阴霾，这种痛苦是常人无法想象的，但他们并没有被遗忘，仍然得到了社会各界的关心和关爱，这其中就包
括可敬可爱的福彩彩民，每一注福利彩票中，都包含着福彩彩民的一片爱心。据悉，“明天计划”项目在新疆启动12年来，共计使用福彩公益金9519.6572万元（其中8000万元为民政部下拨公益金，1519.6572万元为自治区本级公益金）。福利彩票将广大彩民的爱心为残疾孤儿们重新插上了翅膀，助他们飞向幸福的未来。
哈萨克族小女孩买尔，来自阿勒泰地区福海县儿童福利院，今年五岁，她有着白皙的皮肤和一双清澈的大眼睛，然而在这双眼睛中，没有同龄孩子那种天真活泼，反倒有一分呆滞。原来，买尔是一名先天性脑瘫患儿，她的颅腔较小且不发育，头部大小一直处于婴儿状态，使得大脑也无法发育，直接影响到中枢神经系统，导致智力、语言能力、行动能力多方面身体机能发育不健全。
“这个小家伙在做手术之前情况比较严重。”新疆医科大学第二附属医院脑瘫手术康复治疗中心许健主任说。“她做手术之前，头部仅有成年男性的拳头那么大，严重影响大脑发育。根据‘明天计划’项目的流程，我们医院先后于2014年10月、2016年3月，对买尔进行了两次手术，每次手术费用约为2万元。我们对她的颅腔进行了扩充，为大脑发育创造出空间，现在买尔的情况已经大为好转，具备了一些认知能力。”说着，许健主任伸手摸了摸买尔的小脸，买尔轻轻咧了咧嘴，浮现一丝笑意，她显然认出了这位每天都来看望她的和善大叔。许健主任又说：“不过，买尔的治疗还需要继续，要随着她的成长，不断对病情进行评估，从而确定是否还需要进行手术。”
不一会儿，一位美丽的女医生抱着买尔来到复健治疗室，为她进肌肉张力恢复按摩辅助治疗。买尔的腿被按摩了一会，突然踢了医生一下，医生却笑着说：“哟！这一脚可真有劲！这小家伙恢复得不错啊！”
图为许健主任介绍买尔的病情及手术治疗情况
图为医生在为买尔做肌肉张力恢复辅助治疗
与买尔不同，来自喀什地区巴楚县的维吾尔族少年阿卜杜萨拉木本来身体十分健康，但是一场突如其来的灾难彻底改变了他的人生。2014年，一名精神病患者用刀袭击了阿卜杜萨拉木，他身受重伤，脊髓几乎被砍断，这位12岁的少年瘫痪了。
阿卜杜萨拉木的主治医生——新疆医科大学第二附属医院的木塔力甫大夫说：“这孩子刚入住我们医院时情况很不好，下半身完全不能动，也没有知觉。通过“明天计划”的项目流程，我们今年对他进行了脊髓手术，现在情况已有所好转，他的双腿开始出现了神经反射，说明神经系统已开始逐渐恢复了。”不过，木塔力甫大夫也表示，阿卜杜萨拉木距离康复还差很远，人体就像是一台精密的
仪器，神经系统又是其中最复杂的部分，阿卜杜萨拉木还需要进行多次手术，慢慢进行治疗调整。
这时，阿卜杜萨拉木把头扭向一旁，眼里带着泪花。虽然听不太懂汉语，但也许大家的谈话还是让他想起了自己的痛苦，勾起了伤心的回忆吧。
图为木塔力甫医生介绍阿卜杜萨拉木的病情及手术治疗情况
买尔和阿卜杜萨拉木都是不幸的，他们小小年纪却要承受病痛的如此折磨，不能像同龄孩子那样在阳光下奔跑跳跃。然而能得到“明天计划”项目的资助治疗，却又是他们不幸中的万幸。医护人员的尽心呵护，福彩彩民的无私奉献，汇聚成一股爱的暖流，这个温暖的社会没有抛弃他们！
福利彩票全力支持新疆公益事业
26年筹集公益金85亿元
多年来，新疆福彩在自治区党委、自治区人民政府的支持和关怀下，在自治区民政厅党组的正确领导下，在自治区财政厅的严格监管下，在全疆各族彩民的热情支持下，秉承福利彩票“扶老、助残、救孤、济困”的发行宗旨，坚持“安全运行、健康发展”的工作方针，恪守“取之于民、用之于民”的社会承诺，以弘扬“公益、慈善、健康、快乐、创新”的福彩文化为己任，使电脑福利彩票从一个新生事物逐渐变成了一种人所周知的社会现象，成为连接福彩彩民与社会弱势群体的爱心纽带。
据统计，从1991年至2015年26年间，新疆维吾尔自治区福彩共计为国家筹集公益金85.21亿元，有力地推动了包含“明天计划”项目在内的新疆一系列公益项目、公益事业的发展，为维吾尔自治区的社会和谐与安定团结做出了重要贡献。
2014年1月17日，在永正教育集团的年会上，集团董事长刘芳勇发出了一个倡议，希望有能力的员工能够在湖北省慈善总会设立自己的小额冠名爱心基金，结对帮助一个或者多个孤残儿童，奉献自己的爱心，并自己带头认领了10个孤残儿童名额。
刘芳勇董事长的倡议得到公司高管的积极响应，总经理万震认领了8名，刘珊认领3名，周鹏、郭晨各认领2名，李华章、张霞、石芬、王朋、何智利、徐勋、张远各认领1名。
根据捐赠人的意愿，省慈善总会及时请武汉市慈善总会、潜江市慈善总会帮助寻找符合要求的资助对象。很快，32名孤儿或者因家庭主要劳动力重病（丧失），生活面临困境的“准孤儿”名单报送给永正教育集团确认。永正教育集团的领导和员工在这些名单中，都找到了自己的“亲戚”。
同时，省慈善总会提供的小额冠名爱心基金网络服务平台上，新设立了刘芳勇爱心基金、珊瑚爱心基金共12支冠名基金，76800元爱心款纷纷捐赠到各自的爱心基金名下，并在自己的小基金内，实现了与自己认领的孤残儿童的对接。省慈善总会每拨付一个月的资助款，自己的小基金额度都会有相对应的变化，捐赠人能够通过省慈善总会微信平台，随时了解基金的使用情况。
为建设高素质、专业化的福利机构工作人员队伍，全面提高孤残儿童的护理水平，推动儿童福利事业的发展，9月23日，自治区“彩虹桥”项目孤残儿童护理员二级基础培训班在乌兰察布市儿童福利院开班。此次培训由民政厅社会福利和慈善事业促进会及“半边天”基金会项目培训导师、培训指导员主讲，为期5天。对市儿童福利院一线工作人员、业务骨干等共32人进行培训。
培训现场，彩虹桥培训指导员周丹和赵丽萍的精彩讲座赢得了阵阵掌声。指导员周丹通过最佳的教育抚育方法，突出了“情感建立、回应式的教育抚育方法和为孩子创设丰富的学习环境”的主题，让福利院一线工作人员、业务骨干等最大限度地了解到，如何帮助福利院的孩子们发挥最大的潜能。通过此次培训，为打造高素质、专业化的福利机构WDS
工作人员队伍奠定了基础。同时，提高了乌兰察布市福利机构工作人员的专业化护理水平，促进了儿童福利事业的健康发展。来源中国·乌兰察布)
为建设高素质、专业化的福利机构工作人员队伍，全面提高孤残儿童的护理水平，推动儿童福利事业的发展，9月23日，自治区“彩虹桥”项目孤残儿童护理员二级基础培训班在乌兰察布市儿童福利院开班。此次培训由民政厅社会福利和慈善事业促进会及“半边天”基金会项目培训导师、培训指导员主讲，为期5天。对市儿童福利院一线工作人员、业务骨干等共32人进行培训。
培训现场，彩虹桥培训指导员周丹和赵丽萍的精彩讲座赢得了阵阵掌声。指导员周丹通过最佳的教育抚育方法，突出了“情感建立、回应式的教育抚育方法和为孩子创设丰富的学习环境”的主题，让福利院一线工作人员、业务骨干等最大限度地了解到，如何帮
助福利院的孩子们发挥最大的潜能。通过此次培训，为打造高素质、专业化的福利机构工作人员队伍奠定了基础。同时，提高了乌兰察布市福利机构工作人员的专业化护理水平，促进了儿童福利事业的健康发展。来源中国·乌兰察布)
为建设高素质、专业化的福利机构工作人员队伍，全面提高孤残儿童的护理水平，推动儿童福利事业的发展，9月23日，自治区“彩虹桥”项目孤残儿童护理员二级基础培训班在乌兰察布市儿童福利院开班。此次培训由民政厅社会福利和慈善事业促进会及“半边天”基金会项目培训导师、培训指导员主讲，为期5天。对市儿童福利院一线工作人员、业务骨干等共32人进行培训。
培训现场，彩虹桥培训指导员周丹和赵丽萍的精彩讲座赢得了阵阵掌声。指导员周丹通过最佳的教育抚育方法，突出了“情感建立、回应式的教育抚育方法和为孩子创设丰
2010年，政府在提高对儿童白血病、先天性心脏病的保障力度后，2012年又将保障范围扩大到20个病种。
虽然政府在逐步提高对儿童重大疾病的保障水平，但政策的落实和推广还有待时日，而且，国家的医疗救助采取广覆盖、低水平，不能针对各类重大疾病实施有针对性的灵活救助。
由此，慈善组织对于解决大病儿童及其家庭的困难，有着不可估量的空间。
2012年，70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了10多种儿童重大疾病，对数万名患儿实施了救助。只是，更加强调细致专业服务的儿童大病救助，对于成长中的中国式慈善组织，并不是轻而易举能够进入的领域，其间充满了困惑和挑战。
就此，本刊记者采访了中国公益研究院常务副院长高华俊、中国红十字基金会秘书长刘选国。
缺口相当大
《瞭望东方周刊》：体制性的支持网络对儿童大病的作用仍显不足，慈善组织可以发挥作用的空间有多大？
高华俊：国家出台大病救助这个政策，开始是2个病种，后来8个病种，现在已经是20个病种。此外提出报销率达到80%，但报销率达80%是有封顶线的。假设大病100%的报销费用是20万，20万是一个封顶线，但很多儿童大病病种实际治疗费用，特别关系到器官移植、大的手术，一般都是五六十万、上百万。
实际费用和医保政策之间的缺口相当大。一般白血病的干细胞移植不是一次性的，而是连续的。器官移植也是这样，本身手术费只要几万，但要抗排异性、要恢复，最起码有5年治疗期，每年都是五六万、上十万。所有的医保政策和医疗救助政策，特别是大病的医疗救助政策主要是对贫困群体，这是国家政策的特征。但上述医疗费不要说贫困群体，就是对一般家庭也是很大压力。
不管制度的力度多大，覆盖多全面，儿童大病救助领域还是有参与的空间，这就是救助的充分性。与国家医疗救助仅针对低保户等贫困人群不同的是，慈善组织除了对绝对贫困家庭实施救治外，还对一些因病致困的普通家庭实施包括医疗费用、药品发放、器械捐助、心理辅导等多样化的救助，并在患儿进行治疗时提供及时救助。这种救助上的灵活性和多样性，使其在儿童大病救助中必不可少。
刘选国：首先要界定一下“儿童医疗救助体系”的构成，这个体系应当由政府、企业、公益慈善机构及公民个人构成。
2005年，中国红十字基金会开始实施“红十字天使计划”，针对白血病、先心病等贫困重症儿童提供救助。其中针对白血病儿童救助的小天使基金项目，从2009年开始，得到国家彩票公益金的定向资助。至2012年底，财政部共投入彩票公益金1. 99亿元，累计救助白血病患儿6297名。
这一救助规模远不能满足实际需求。2010年下半年以来，全国申报“小天使基金”的贫困白血病患儿平均每月约达300人，现有的年度资金规模仅能救助不足1000名患儿。截至2012年底，还有近3000名白血病患儿在排队等待救助。大病救助的供需矛盾仍然突出。
《瞭望东方周刊》：除了常规的医疗费用救助和药品救助外，疾病心理健康干预以及对疾病研究的支持也是慈善救助重要的组成部分，是否会在多样化上有所尝试？
刘选国：我们曾经资助过一些课题的研究，比如跟海军总医院做白血病儿童治疗方法的一些研究。嫣然天使基金在做唇腭裂手术的同时，把国际上先进的后期康复的一些技术引进过来，每年会举办一次唇腭裂康复的论坛。我们也做一些影响公共政策的事情，发布调研报告的目的就是希望推动公共政策的进一步改良，希望公共财政对于医疗救助的覆盖能够跟我们公益组织并肩，让公众、社会、政府了解到目前的白血病儿童康复生存的状况，能不能把报销的范围再扩大一些、报销频率再提高一些，能不能给做这方面工作的公益组织更多的资金帮助，我们希望成就一些政策的推动。
有望搭建救助信息共享平台
《瞭望东方周刊》：公益慈善机构儿童大病救助的发展，当下仍落后于其他儿童救助领域，特别是现有救助资源分配不平衡严重，怎么看待？
高华俊：简单先心病、唇腭裂和马蹄足容易得到慈善组织的救助。对于唇腭裂的慈善救助资金非常多，能够解决当年甚至以往累计的救助需求。对于先心病的救助，不缺少救助资源，目前的状况是医院手术资源不够，许多病人可以救治但排不上号。
另外一些病种由于治疗费用高而可得的救助资源少，慢性病（如恶性肿瘤类、脑瘫、血友病、1型糖尿病、终末期肾病，再生障碍性贫血等）的救助需求旺盛，在中华儿慈会9958接到的求助电话中，白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。
可见，针对唇腭裂和先天性心脏病的救助都已非常充足。而针对血友病、再生障碍性贫血、脑瘫等的慈善救助，无论是从救助人数还是救助额度上，都存在较大差距。
造成这种局面，某种程度上也是救助信息无共享的结果。
《瞭望东方周刊》：各慈善组织目前多为独立开展救助工作，没有形成一个信息互通和共享的平台。儿童大病救助信息平台如何搭建？
高华俊：救助组织的分割，容易造成救助信息的不对称。由于各个慈善组织的救助宗旨、对象千差万别，他们实际救助范围和方式也有较大区别，导致具有某些特征的个体可能符合多个组织的救助条件，而另一些个体可能一个慈善组织的救助条件都不符合。
有个别慈善组织凭着自己的影响力，经常把同行聚集在一起交流，着力解决求助信息、救助信息、医疗资源等儿童大病救助链条中所存在的断层，但不是组织化系统化的推进。
值得庆幸的是，现在政府已开始有此意图，最近这个平台正在努力搭建，如果各方面达成最终共识，一个儿童大病救助信息平台的合作机制有望完成。
慈善组织不仅是满足表面需求
《瞭望东方周刊》：与其他救助领域相比较，慈善组织针对儿童大病医疗的救助项目和规模仍然很小，是否受到资金压力的影响？
刘选国：中国红基会自2005年6月起，针对14周岁以下的贫困白血病儿童开展“小天使基金”贫困白血病儿童救助项目。刚开始时（2005年），全部来自社会募捐，每年能募捐到四五百万。救助标准两到三万元救助一个人，一年只能救助200人左右，大量需求得不到满足。求助最多的时候有3000多人，大概有四分之三得不到救助。2009年，我们发动了几位人大代表政协委员在两会时候做提案，得到中央财政专项彩票公益金支持，给了我们5000万的资助，后来又接连几年给了我们每年5000万。截至今年5月底，共获得彩票公益金2. 59亿元（含2013年批复预算6000万元），加上每年募集500万元左右的社会捐款，扩大了救助人数，资助标准提高至3万～5万元。
彩票公益金的支持，使小天使基金的救助实力大大加强，但随着项目影响的扩大，求助人数也不断增加（目前每月新增250人左右），救助资金无法及时满足患儿的救助需求，导致患儿需排队等待资助。今年的6000万元项目资金只能解决其中不到2000名患儿的资助问题。预计到今年末，如无新的资金支持，将有4000名左右的患儿等待资助，资金缺口达1. 2亿元。为此我们已向财政部提出追加项目资金的申请，以解决患儿长时间排队等待救助的问题。
高华俊：针对儿童大病的救助项目，募资通常非常困难，如新阳光慈善基金会在开展青少年白血病项目时，计划募资2000万，而实际仅筹集200万。儿童大病投入高。通常而言，捐款人所捐款项对一个受益群体的作用面越大，捐款积极性越高。而重大疾病的医疗费用通常高达数十万甚至上百万，对于捐款人来说，同样的资金用于大病救助的受益面积更小。
儿童大病救助缺乏资金，这个钱谁来给？是政府还是大的基金会？接下来，到底需要哪些组织，儿童大病救助除了专业的机构，只能做服务。真正能给钱做救助的，应该是像神华这些有实力的机构才行，大企业的基金会等每年能募款几个亿，小的机构不行。
十八大之后，财政部印发《2013年政府采购工作要点》，指出要积极开展社会事业等民生项目政府采购，这意味着政府可以用购买服务的方式，对不能进行标准化救助、需要灵活操作的儿童大病医疗救助类项目向慈善组织进行委托。
《瞭望东方周刊》：这些救助项目具体指什么？
高华俊：主要是指不成规模的儿童大病救助项目。自闭症就是最典型的，群体不算大，100多万人。涉及大类人群的救助标准很容易统一，而这类人的救助，很多是零星化的内容。还有脑瘫儿童以及各种细分大病儿童群体，这种救助包括康复、照料、特殊教育。难点在于，儿童医疗救助需要一定的专业医疗知识背景，而且通常是紧急救助，要求项目能够有较高的执行效率。而中国现在的慈善组织缺乏从事儿童大病救助的专业化人才。
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