白血病患儿的家庭护理（通用8篇）
摘要： 目的：探讨护理干预对白血病患儿使用外周中心静脉置管（PICC）并发症的影响。方法：选取我院2013年7月至2015年1月间使用PICC置管的白血病患儿56例作为观察对象，随机分为对照组和研究组，各28例。其中28例实施一般PICC置管的常规护理并进行健康宣教设为对照组，28例除实施一般的PICC置管护理常规外还进行每周一次的绘画治疗及心理疏导、个体干预和病室随访等护理干预措施设为研究组，对临床效果进行分析比较。结果：观察组发生并发症15例发生率为53.5%;研究组发生并发症1例发生率为3.5%（P<0.05）。两组比较研究组患儿进行护理干预后并发症明显少于对照组，护理满意度研究组96.4%对照组71.4%明显高于对照组，两组数据存在统计学差异（P<0.05）。结论：有效的护理干预能降低患儿置管后并发症的发生率，为整个化疗过程提供有效的静脉通道，对临床治疗起着重要作用和意义。
关键词： 白血病患儿，外周中心静脉置管，并发症，护理干预
Abstract：Objective：？Tostudy the effect of nursing interventions for leukemia children who used central venous catheter（PICC）.Method：Picking 56？leukemia childrenwithPICC catheterin our hospitalfrom July 2013 to January 2015as research objects.Theywere randomly divided into control group and research group，with 28 cases each.We carried outgeneral PICC catheter routine nursing and health educationfor 28 cases，and made them？the control group.To be compared，the othergroup wasaddedweekly drawing therapy，psychological counseling，individual intervention and follow-up ward nursing interventions.Therefore the？clinical effects could be analyzed and compared obviously.Result：The incidence of complication in the control group was 53.5%（15 cases）while the other group was 3.5%（1 case）.So it’s apparently that the more nursing intervention a patient can get，the less chance he will suffer the complications.In the meantime the nursing satisfaction shows that the research group is much higher than the control group by 96.4% over 71.4%.Two groups of data statistical differences（P < 0.05）Conclusion：Effective nursing intervention can reduce the incidence of complications afterusing PICC，providing better venous channel in the course of chemotherapy，which isplaying a more and more important roleinclinical treatment.Keywords：Children with leukemia PICC Complications Nursing Intervention
联合化疗是白血病患儿主要的治疗手段，建立一条好的静脉通道不仅减少患儿重复静脉穿刺的痛苦，更重要的是可以避免化疗药物对外周静脉的破坏和局部组织的刺激，达到保护外周血管，减少局部不良反应，保证化疗全程顺利的目标。经外周静脉置入中心静脉导管PICC是经上肢贵要静脉、肘正中静脉、头静脉、颈外静脉穿刺置管，导管尖端位于上腔静脉或下腔静脉的导管，聚氨基甲酸乙酯为材料，属于长期留置导管，顺应性与组织兼容性良好，目前已成为化疗患儿长期营养支持及化疗用药的一条方便、安全、快捷、有效的静脉通路。在白血病患儿化疗中外周中心静脉置管因安全性高、操作创伤小、并发症少、保留时间长等优点而应用广泛[1]。但因白血病化疗后骨髓发生明显抑制，血小板与白细胞明显减少，容易出血与感染，在应用PICC过程中易出现并发症[2]。加强对患儿及家属的健康教育，提高护理能力尤为重要，本文主要针对我科PICC置管的白血病患儿，临床上给予护理干预，最终在降低并发症发生率方面，发挥显著价值，现将具体情况总结报道如下：资料与方法
1.1一般资料
病例资料来源于我院2013年7月到2015年1月间收治的56例白血病化疗患儿，将患者分为对照组和研究组，其中男性35例，女性21例。所有患儿均符合白血病临床诊断标准，家长均已了解治疗用药方案并签署了知情同意书，自愿接受治疗安排。对照组患者28例，其中男性17例，女性11例，年龄1.5～14岁，平均年龄（6.7±3.4）岁;研究组患者28例，其中男性18例，女性10例，年龄1.5～13岁，平均年龄（6.4±3.6）岁。排除药物过敏史及精神意识模糊患者，同时排除严重肾、肝、心功能不全者。两组病例基本资料比较无统计学差异，（P>0.05），具有临床可比性。
1.2方法
对照组患儿采取常规护理模式：导管堵塞：输入浓度比较高的药品及血制品后要及时利用生理盐水行脉冲式冲管。针对需连续3天治疗的患者要保证每隔8h进行冲管一次，从而保证管道的通畅。对于无需连续应用置管的患儿应每周进行冲管同时更换肝素帽。在导管中尽量不抽血;静脉炎：穿刺前评估患者的血管情况，选取合适血管大小的导管行穿刺。同时护理人员操作时手法应保持轻柔，防止损伤血管。置管后协助患者进行手指屈伸锻炼，选择透气性强的透明贴贴在穿刺处附近。告知患儿尽量避免进行剧烈运动，不用置管手臂提举重物，防止导管与血管壁的摩擦;感染：确保置管时做到完全无菌操作，另外在置管后一天内护理人员必须为患儿换药，以后每周换药1次，叮嘱患儿不要随意撕开置管处贴膜，必须保证穿刺处清洁干燥。一旦穿刺部位发生发红现象或者出汗较多应立即通知护理人员增加换药次数。同时在换药时可涂抹适量抗生素软膏于穿刺部位。化疗结束后应及时拔出置管并行细菌培养。感染严重的患者应立刻拔出导管并利用碘伏消毒穿刺部位，每日换药直到脓处恢复。基于对照组采用护理措施基础上可能出现的并发症对研究者患儿给予护理干预，具体如下：（1）绘画治疗及心理疏导，由于患儿及家属对PICC置管不了解，患儿及家属易产生恐惧、担心的心理，置管前1-2周安排患儿参加绘画课程，根据患儿的绘画了解患儿的心理，再根据患儿存在的心理问题制定针对性的护理计划，通过转移、放松等心理调节方法减轻患儿恐惧及担忧，提高患儿置管前、后、日常使用及维护的依从性，从而减静脉炎、感染等并发症的发生（2）个体干预法：对患儿加强健康教育，由接受过专门培训并取得资格证书的护理人员对置管的患儿入院开始至出院制定PICC健康教育手册并实行一对一的健康教育，置管前给予血管条件及穿刺部位的评估已选择更加合适的穿刺静脉，保证置管成功率，置管后帮助患者建立个人档案，根据不同患者所患疾病的不同为患者制定PICC置管期间的健康教育手册，包括置管的相关知识、相关技能、置管后的常规维护方法以及置管期间的生活指导等并亲自指导患者练习，提高患者的自我护理能力[3] 3，病室随访：对出院后仍留置导管的患儿及家属进行培训，使其达到观察PICC不良反应的基本护理能力如有发红、皮疹等任何异常立即来病房处理，并讲解PICC置管的护理措施如淋浴时PICC导管末端用保鲜膜保护，并做好出院后的随访工作。
1.3观察指标
对两组患者的并发症进行细致深入的分析比较，包括堵管、静脉炎及感染等并发症的发生率。对患者治疗的满意度进行问卷调查，分别为不满意、满意及非常满意。发放调查问卷56份，回收56份，有效率为100%。
1.4统计学处理
数据均由SPSS19.0软件处理分析，计数资料应用卡方检验，当P<0.05时认为数据间比较具有显著差异。结果
2.1患者不良反应情况的比较
研究组患者不良反应发生率显著低于对照组，差异比较具有统计学意义（P<0.01）。具体数据见表1。
表1 患者不良反应情况的比较
2.2 两组患者护理满意度的比较
两组均成功完成治疗，其中研究组患者护理总满意度为96.4%，明显高于对照组71.4%的治疗总满意度，两组差异具有统计学意义。具体数据见表2。
表2 两组护理满意度比较讨论
在白血病患儿化疗中应用外周中心静脉置管优点很多，为该病的化疗患儿提供了有效、方便的静脉通路[4]。但因白血病化疗患者易感染、出血、形成血栓，应用PICC中易出现并发症，在并发症中防治有其特殊性。
近几年来，各种血液病患者人数呈逐年上升趋势，部分尤其是年纪较大的患者因身体因素需要反复输液，注射刺激性药物，无法耐受反复的外周静脉穿刺，仅由浅表皮肤注射药物效果并不佳。临床上目前针对此现象逐渐广泛使用PICC管，该器械可以直接使反复输液次数减少，缓解刺激药物刺激血管。伴随广泛应用PICC导管，患者能在当地医院直接带管进行治疗，不仅方便患者与家属，还能定期维护导管，但因病人维护导管知识比较缺乏容易发生感染与置管移位脱出等症状。同时可能因在置管时有些操作护理人员操作不当或者药物本身造成堵管较易堵塞导管，所以分析PICC置管导管堵塞等并发症的原因并采取对应的措施显得至关重要。
综上所述，白血病患儿化疗中外周中心静脉置管是比较理想的静脉途径，但也有一些并发症，对PICC引发的并发症实施护理干预，应合理选择导管与静脉，日常维护与置管操作应严格无菌操作，提高PICC导管使用安全性，延长置管时间，可以显著降低并发症发生率，明显减轻患者痛苦，提高患者满意度，值得推广。
参考文献：
1 资料与方法
1.1 一般资料
采用科学实验研究过程中普遍应用的随机抽样分组方法, 抽取在过去的一段时间内 (2008年1月至2012年1月) 来我院就诊的30例患有急性白血病的临床确诊患儿病例, 将其分为两组。在A组中包含9例男性研究对象和6例女性研究对象;该组研究对象的年龄主要分布在2～13岁之间, 平均年龄 (4.2±0.3) 岁;在B组中包含8例男性研究对象和7例女性研究对象;该组研究对象的年龄主要分布在2～14岁之间, 平均年龄 (4.8±0.4) 岁。所抽取的研究对象的自然资料, 不具有统计学差异, 可以在分析研究过程中进行比较。在接受治疗前, 鉴于我院诊疗条件有限, 对疑难患儿转到州、县医院进一步复查, 临床检查确诊后, 再收住治疗。有严重并发症者, 建议转院治疗。
1.2 方法
将30例研究对象的资料, 经过进一步整理后分为A、B两组, 平均每组15例。A组患儿在传统治疗基础上进行常规护理;B组患者在传统治疗基础上进行综合护理干预。对两组患儿的实际疗程、接受治疗期间出现的并发症情况、治疗期间患儿的病死率、患儿的症状得到有效控制的时间、临床治疗方案实施的具体效果进行比较分析。
1.3 心理状态评价方法
采用临床常用焦虑自评量表 (SAS) 、抑郁自评量表 (SDS) 、汉密尔顿抑郁量表 (HAMD) 对患儿心理状态进行评价。
1.4 治疗效果评价标准
完全缓解: (1) 骨髓象:原粒细胞Ⅰ型+Ⅱ型 (原单+幼单或原淋+幼淋) ≤5%, 红细胞及巨核细胞系正常。M2b型-原粒Ⅰ型+Ⅱ型≤5%。中性中幼粒细胞比例在正常范围。M3型-原粒+早幼粒≤5%。M4型-原粒Ⅰ、Ⅱ型+原单及幼单≤5%。M6型-原粒Ⅰ型+Ⅱ型≤5%, 原红+幼红以及红系细胞比例基本正常。M7型-粒、红两系比例正常, 原巨+幼巨基本消失; (2) 血象:Hb≥100g/L (男) 或90g/L (女) , 中性粒细胞绝对值≥1.5×109/L, 血小板≥100×109L, 周围血分类中无白血病细胞; (3) 临床无白血病浸润所致的症状和体征, 生活正常或接近正常。部分缓解:骨髓原粒细胞Ⅰ型+Ⅱ型 (原单+幼单或原淋+幼淋) >5%又≤20%;或临床、血象2项中有1项未达完全缓解标准者。未缓解:骨髓象、血象及临床3项均未达上述标准者。
1.5 数据处理
在研究的整个过程中得到相关数据, 均采用常用的SPSS14.0数据处理系统予以处理, 当P<0.05时, 可以认为有明显统计学差异。
2 结果
经过临床对比实验研究后证明, B组患儿治疗的实际疗程明显短于A组患儿, 且差异具有非常明显的统计学意义 (P<0.05) ;该组患儿在接受治疗期间出现并发症的人数明显少于A组患儿, 且差异具有非常明显的统计学意义 (P<0.05) ;该组患儿在治疗期间和治疗后的病死率明显低于A组患儿, 且差异具有非常明显的统计学意义 (P<0.05) ;该组患儿的症状得到有效控制的时间明显早于A组患儿, 且差异具有非常明显的统计学意义 (P<0.05) ;该组患儿临床治疗方法实施后的总有效率明显高于A组患儿, 且差异具有非常明显的统计学意义 (P<0.05) 。见表1、2。
3 讨论
对患有急性白血病的患儿在接受化疗过程中进行综合护理干预的方法主要包括以下几点: (1) 心理:在尽可能短的时间内取得患儿家长的最大理解和配合, 根据不同患儿的实际年龄, 给予其必要的鼓励、安慰, 以对患儿高度负责态度和同情心为其提供护理服务, 充分预期进行沟通和交流, 建立起良好和谐的护患关系, 取得患儿及其家长的信任, 使其能够更好的配合治疗[2], 针对患儿化疗可能出现的不良反应 (血尿、脱发等) 进行心理疏导, 向家长及患儿介绍相关知识、宣传治疗白血病的新进展, 以增强战胜疾病的信心。 (2) 出血:当患儿的血小板检测水平达到20×109/L, 有明显出血倾向, 不仅仅要输注血小板, 还应该对其活动进行限制, 避免碰伤事件发生。硬性食物尽量不吃, 保持大便处于通畅状态, 避免对患儿的消化道黏膜造成不必要的损伤, 防止患儿的鼻腔及牙龈出现出血, 气候干燥的条件下, 应保证患儿的鼻腔处于湿润状态[3]。 (3) 对亲友探视的人数和次数进行控制, 在静脉注射和肌注给药过程中注意防止局部感染, 合理适当使用抗生素, 使患者皮肤保持清洁, 经常更换内衣, 以防感染: (4) 输液:进行穿刺操作时, 血管的利用要有针对性, 先选择四肢远端的血管进行穿刺, 对一些刺激性、毒性相对较小的药物, 可以选择相对比较细小的血管进行穿刺操作, 对一些刺激性和毒性较强的药物应该选择易固定、弹性好的大血管进行穿刺操作[4]。 (5) 饮食:进食高蛋白、高维生素、高热量食物, 适合患儿口味。使用左旋门冬酰胺酶的患儿应给予低脂食物, 鼓励患儿尽可能多饮水[5]。
总而言之, 应用综合护理干预措施对患有急性白血病患儿进行治疗的临床效果非常明显, 患儿的临床症状表现能够得到更加积极的控制, 可以使治疗过程中的并发症发生率明显降低, 使并发症的严重程度明显减轻。
参考文献
[1]李百芳, 王卓, 高红梅, 等.急性白血病儿童在长期治疗中的心理问题与对策[J].护理研究, 2009, 23 (23) :211-212.
[2]梁海华, 谢巧庆, 张婷婷, 等.不同年龄阶段白血病患儿的心理护理[J].护士进修杂志, 2008, 19 (18) :736-737.
[3]吴意红, 祝文娟.急性白血病患者化疗前血小板计数的临床意义[J].中国实用内科杂志, 2009, 20 (16) :470-471.
[4]杨燕娇, 陈江声.急性白血病病人的病情告知与治疗依从性的关系[J].河北医药, 2006, 12 (16) , 518-519.
10月9日傍晚19时左右，江西省红十字会医用组织库的救护车开到了江西省儿童医院门口，一对打扮普通的农村夫妇亲手将自己儿子杨顺的遗体送上了车。
孩子小小的，裹起来，更显单薄。
此前几个小时，杨顺被鲜血呛住了口鼻，不断地躺下，坐起来，坐起来，再躺下。爸爸杨细益和妈妈徐荣梅一遍遍地拥抱着痛苦的儿子，他们知道，以后两口子就再没有这样的机会和儿子拥抱了。
17点35分，身患白血病的小杨顺终于结束了他短暂人生的最后痛苦。
车门关上时，父亲杨细益失声痛哭，母亲徐荣梅却很冷静，好像她已为这一刻做好了足够的思想准备。但当汽车开动时，徐荣梅仿佛突然惊醒—样，跟着车跑了起来。
8岁的杨顺，是江西省红十字会捐献中心成立五年来的第127位遗体捐献者，捐献遗体的意愿，是小小年纪的杨顺自己提出来的。
“你也把我捐献出去吧，为了别的妈妈不要哭”
10月8日，江西省红十字会办公室负责人单若毅第一次见到徐荣梅。这个农村女人看起来非常着急，风风火火地要求捐献快要去世的儿子的遗体。在捐献办公室工作了四年的单若毅，接触过上百个遗体捐献者的家属，“像徐荣梅这样的农村妇女，心情还如此迫切，非常少。”
事实上，徐荣梅已经为这件事忙了几天，先是电话查询，没成功，甚至还打电话到北京市，最后干脆查到地址，一大早自己就跑了过来。
“我儿子快坚持不住了”，徐荣梅喊出来，“要抓紧啊！”不过，她提出了个条件——这件事必须上家乡电视台。
单若毅立即想到，她捐献儿子遗体是为了得到社会捐助——这样的情况此前屡见不鲜。
但经过沟通，单若毅发现，徐荣梅并没有这样的目的，“一分钱我也不要，你别误会”，她一遍遍地强调，“我就是想让别人知道我儿子有出息，给国家做了贡献，我也没有把儿子卖掉……”
当得知捐献遗体之后，儿子的名字和遗像会被刻在江西省遗体捐献者纪念园的纪念碑上时，徐荣梅改变了想法，“那要是能有碑，不上电视也行。”
但真正提出捐献遗体意愿的，却是小杨顺本人。
徐荣梅还记得，去年6月，杨顺电视上看到一条新闻：一名湖北武汉的大学生发生车祸去世，父母捐出他的器官，让很多人有了生的希望。
杨顺指指电视问，“妈妈，这是不是很伟大啊？像雷锋？”徐荣梅没多想，“当然了，非常伟大。”
“妈妈，如果我有那一天，你也把我捐献出去吧，为了别的妈妈不要哭”，杨顺平静地说。徐荣梅眼泪瞬间开始打转，“妈妈会治好你的病的。”
但这之后，徐荣梅一直记着儿子的这句话，并决定，要是真有那么一天，一定要满足儿子的愿望。
她做到了。她给杨顺穿上从未穿过的新衣服，擦干脸上的血迹，亲自将他抱上了那辆将杨顺带向“让别的妈妈不哭”的救护车。
杨顺去世后的第二天，徐荣梅把儿子的衣物整整齐齐地归置在一个盒子里，孩子两年来一直不合得用的书包、文具，她在儿子最后一个月花了一千块买的衣服，这些都收起来，“留个念想”。儿子生前最喜欢的玩具飞机、坦克、书一起被“烧过去了”。
两口子偶尔还会恍惚。这一天，杨细益的嫂子打来电话问，“孩子死了？这是真的啊？”
杨细益没能回答嫂子的话，“死了？这是真的吗？是真的吗？我儿子好像只是走丢了吧。”
别人问起，你家是把孩子遗体捐献了？他像是又回过了神儿，“会遗憾吗？走的时候没有完完整整的。”
“说不清楚，说不清楚，没办法……”杨细益不断地摇头摆手。
“知道是白血病，天都塌下来了”
东阳村距离江西省鹰潭市中心不远，车程只有半个小时，却特别不起眼，柏油路后的小村落，遍布砖头和杂草。杨家格外显眼，邻居家都是白墙青瓦，他们家却从未粉刷过，院墙都没砌完全，住了近十年，仍像是个半成品，
“我儿子争气了，他为国家做贡献了”，站在邻居们中间，39岁的徐荣梅矮小而壮实。10月13日下午，她穿着棉布衣服，蓬乱的头发随便扎起来，扯着嗓门一遍遍在人群中念叨着。
黑黑瘦瘦的杨细益蹲在角落里，脸上和手上的皱纹像是被刀子刻上去的，整个下午，他始终抽着烟，不太说话，邻居们安慰他“要好好活下去”，他好像从未听进去过。一位邻居说，外村一个朋友上午跟杨细益打听“你儿子的病怎么样了？”他顺口回了句，“好着呢”。
旁人觉得奇怪，失去儿子的徐荣梅这一刻显得格外镇定。
“白发人送黑发人要是哭，儿子下辈子没人送终”，迷信的徐荣梅咬着牙，“这辈子我已经够对不起儿子了”，说着还一直指责丈夫杨细益，“这都忍不住”。
可村里人都知道，徐荣梅有多爱儿子。
2002年，经人介绍，29岁的徐荣梅认识了比自己大三岁的杨细益，转年，儿子出生了，八斤六两，杨细益乐开了花，给儿子取了个小名：小胖子。徐荣梅一边趴在医院墙上看贴的名字，一边查字典，最后给孩子起名杨顺，“一帆风顺的顺”，小学毕业、文化水平不高的她觉得这个名字一定能让儿子一辈子顺顺当当，又能“读大学、当大官”。
小杨顺聪明又漂亮，胖嘟嘟的脸，眼睛又大又亮，会说话之后声音洪亮清脆，杨细益最喜欢儿子高喊“爸爸！爸爸！”“三四岁的时候学唱国歌，两遍就背下来了”，徐荣梅把儿子当作生活的全部，每天出门给人家补衣服、买菜、拔秧都带着儿子，寸步不离。
杨顺五岁半那年，徐荣梅把他送到隔壁村读幼儿园，那时候村里上幼儿园的孩子特别少，转年又让儿子读学前班，徐荣梅满心想着，杨顺能“读书长本事”。
但夫妇俩谁也想不到，这样的生活竟然无法继续。
2009年正月十六，坐在院子里玩的杨顺突然脸色痛苦，身体发烫，把徐荣梅吓坏了，“我记得清清楚楚，高烧39度7”徐荣梅抱着儿子就去了医院，连打两针才退烧。
接下来的三个礼拜，杨顺一直断断续续地发烧，不发烧时，身上也不断地出虚汗，总是说身上疼，几次都查不出病因，徐荣梅把孩子送到江西省儿童医院，做了骨穿检查。
结果出来那天，医生把徐荣梅拉出病房，告诉她，孩子患上了“B型急性淋巴白血病”。徐荣梅愣了一下，想起来娘家村里的一个小孩就是得了这个病，被查出来不到一个月就死了，她瞬间情绪失控，“噗通”一声跪到医生办公室门口，哭喊起来。
“知道是白血病，天都塌下来了”，徐荣梅不能想象，如果儿子没有了，支撑自己的希望能是什么。
“妈妈别怕”
大夫告诉夫妇俩，要做好“人财两空”的准备。
杨细益并不太理解白血病有多严重，他听别人说，有的患者能治好，这要碰运气，好比村里的百岁老人，杨细益想着没准好运气能降临。
那时候，夫妇俩谁都没想过儿子没有了可怎么办，更不会想到要捐献遗体。两口子分工，一个在南昌照顾儿子，一个在家干活赚钱。
杨细益给别人开农用车拉石头，一天有五六十元的收入，他想过学村里的年轻人，到工厂打工，可面试时别人一看身份证，他就被拒之门外了，“四十了，岁数太大”。不得已，他只能在村里争取更多的活计。
徐荣梅在南昌守着儿子，每天期待的就是杨顺的脸色能好一点，不那么蜡黄。为了让孩子营养跟得上，她想尽了办法，省吃俭用能让杨顺隔几天就吃上一顿木耳，“因为木耳生血”，青菜、牛奶、肉……医院食堂里的好饭菜，徐荣梅都紧着儿子吃。
第一个疗程出院后，每个月还要去医院打针、输液，为了不让孩子奔波，徐荣梅在医院附近租了间几平方米的瓦房，一个月两百块钱房租，白天照顾杨顺，晚上开一盏台灯做工补衣服，为了能赚更多的生活费，一整夜不睡觉。
有一次，房子跳闸停电了，徐荣梅不得不上床，到了两点还没来电，她拿起剪刀、衣服跑到大街上，坐在路灯底下剪线头儿。四点多扫街的清洁员看到她被吓了一跳，“你这个女人疯了吧？大夜里的不害怕吗？”徐荣梅指指身边的水果刀，“我带着家伙防身呢”。
两口子当时只想着，只要儿子病能治好，日子怎么苦都行。
虽然徐荣梅一次都没跟孩子正式讲过白血病有多严重，但她知道儿子心知肚明，“重症监护室里，隔几天就有几个孩子死掉，他怎么可能不知道”，徐荣梅叹了口气，“一屋子的孩子都是白血病，每天都会说起死掉这个词。”
有个孩子住院时一直问大人，“妈妈，死了就是闭上眼睛咯？”杨顺每天都能看到住院部里的大人哭哭啼啼，他还跟旁边的人谈心，“刚开始我妈妈也是天天哭啊”。而后来，他已经学会了反过来安慰徐荣梅，“妈妈，今天血常规正常好多，你看！”
有几次杨顺突然持续发烧，徐荣梅就去买台电视、买电脑送给他，杨顺总拿这事调侃她，“我妈妈啊，只要我情况不好，她就给我买好东西，情况好，她可舍不得花钱。”说完哈哈笑起来。
徐荣梅听完也笑，“好啦，妈妈攒钱不乱花，以后留下来给你读书，出国留学”。
有时，看到妈妈躲在角落里掉眼泪，儿子就懂事地递过去一条毛巾，跟徐荣梅说，“妈妈别怕，你不是总跟我说，癌症不可怕，死亡不可怕么，我的病会好的！”
“等他十一岁，一定教他开车”
两年的日子过成了穿石头的水滴，杨细益和徐荣梅一天天执著地起早贪黑，根本无暇体会生活到底有多苦。
2010年，杨顺申请到了小天使基金会、南昌市慈善基金的资助，加上2010年8月出台的政策，江西正式启动儿童白血病免费救治试点工作。生活的压力没有那么大了，但两口子谁都不敢想随时有可能降临的灾难，不敢乐观，更不敢懈怠。
这一天终究还是来了——杨顺复发了。
今年6月，杨顺在南昌被查出血液里白细胞含量陡增，医生建议家长把孩子送去上海做放疗。在上海，检查结果显示，癌细胞已经扩散到骨髓了，最多能活三到四个月。
大夫摸了摸杨顺的肝脾，对夫妇俩说，“别让孩子走的时候太痛苦”。
别人告诉两口子，唯一能治疗的方法就是换骨髓，但是如果家里有四五十万就拼一下，如果没有就别拼了，骨髓配型成功的几率也微乎其微。
家里不可能有这么多钱，几年间，两口子已经借了亲戚几万块的债，全村人也给家里捐了几千块钱。
杨细益不甘心，去找中医大夫看孩子的病，仍然期待能有奇迹发生。
徐荣梅则彻底泄了气，她准备把所有的积蓄拿出来，带孩子去香港玩，“直到孩子走的时候，也开开心心的”。
香港最终没有成行。杨顺的身体每况愈下，很快，癌细胞扩散到眼睛、鼻子、嘴巴里，杨顺看不见东西了，开始每天七窍流血。
眼看着儿子快不行了，徐荣梅决心把自己和儿子共同的决定付诸行动。
徐荣梅不知道怎么能捐献器官，问医院里的大夫，得到的回复是，癌症患者器官不能捐献，只能用作科学研究。
科学研究是啥？徐荣梅瞬间想到自己小时候听的故事，日军侵略东北三省时，把尸体解剖，器官都放在瓶瓶罐罐里。
那儿子的愿望岂不是要落空？她接受不了，追问，都研究什么呢？“研究白血病啊，现在医学还不能确定白血病的发病因，研究出了病因，这病就有治了。”
医生的回复让徐荣梅一下子释然了。她想，如果之前有人捐献了遗体，可能儿子就不会死，那儿子捐献遗体了，以后的孩子可能就有救了，“再不会有白血病孩子的爸爸妈妈像我们这样痛苦。”她说。
她把这个想法说出来时，没人赞同，连医院里有的大夫都说，“杨顺妈妈是不是疯了啊！”村里则有人猜测她“要把孩子遗体卖钱”……
杨细益半天挤出来一句，“不行”。但他知道，徐荣梅是个倔脾气，她决定了的事，怎么也劝不动的。
听着妻子一遍遍地解释，捐献遗体是“为国家做贡献”“咱儿子能做科研，研究出来能只杀死坏细胞、不杀死好细胞的药来”……杨细益已经记不清自己做了多久的思想斗争，最后，无奈地说，“行吧，随便你吧……我儿子（病）没看好，别人（病）看好了，也是好的啊”。
现在，再说起捐献遗体的事，杨细益像是又找到了条宽慰自己的理由，“捐出去儿子还有个碑，要是带回来也是埋在菜地了，那以后路过那菜地，还不心痛死。”
杨细益说着这些，望着院子，想起儿子生前每天都喊着要跟他学开车，他学着杨顺的语气，“爸爸，你说好我九岁教我开车的，你骗我啊！”
还有一个月，杨顺就要满九岁了，但他的生命永远停在了九岁之前。
麻省总医院儿童医院小儿血液-肿瘤科的主任Weinstein博士参加2012年的波士顿马拉松赛时，其搭档就是他的6岁白血病患者Lily Waldeck。如今Lily已经8岁了，当年上幼儿园的她已经是一名2年级的小学生。对Lily和麻省总医院儿童医院来说，那两年的白血病治疗过程同样是一场马拉松赛，Lily凭借顽强的意志、勇敢的精神和医生团队的精心治疗终于跑过了终点线，而麻省总医院儿童医院通过成功治疗Lily则再次诠释了该院打败儿童癌症的伟大使命。
6岁的Lily Waldeck在波士顿马拉松赛道20英里处焦急地等待着。当她终于看见修长健壮、满头银发、身着麻省总医院马拉松队队服的Howard Weinstein博士向她跑来时，她几乎控制不住自己了。她紧紧投入略显疲惫的Weinstein博士的怀抱，他们的脸上洋溢着灿烂的笑容，被人们的欢呼声和叮叮响的铃铛声所包围。
Lily的熊抱给了Weinstein博士跑完2012年波士顿马拉松赛的冲刺力量。Weinstein博士是麻省总医院儿童医院小儿血液-肿瘤科的主任，Lily的勇敢精神一直激励着他坚持不懈地寻找儿童癌症的治愈方法。如今Lily已经8岁了，她精力充沛、意志顽强，诠释了麻省总医院儿童医院癌症中心致力于打败儿童癌症的伟大使命。感谢Weinstein博士和医护团队对Lily的救治，她现在能自豪地说，她比得白血病之前更强大、更灵活。
在起跑线上
Lily和她的爸爸妈妈Garry和Kathleen住在麻省查尔斯敦。2011年夏，就在Lily即将上幼儿园的时候，她开始感觉身体不舒服，反复发烧、双腿摇摇晃晃。父母带她去找儿科医生看病，请儿科医生给Lily做血液检查，看看能否查出来除了病毒或发育期痛之外的问题。
“我们正和Lily的幼儿园老师交谈的时候，Lily的儿科医生给我们打来了电话，让我们去麻省总医院儿童医院癌症中心，”Kathleen说，“我们料想这绝不是什么好消息。”
在麻省总医院儿童医院癌症中心，Weinstein博士向他们解释说，Lily得了急性淋巴细 胞白血病——最常见的儿童癌症。虽然这个消息对Garry和Kathleen是一个毁灭性的打击，但是他们随后得知，得益于化疗在过去30年中取得的巨大进展，Lily的癌症是可治愈的。据Weinstein博士所说，20世纪70年代，急性淋巴细胞白血病患儿的治愈率大约只有40%；现在，急性淋巴细胞白血病患儿的化疗治愈率是80%至90%。
Lily和Weinstein博士在麻省总医院儿童医院癌症中心
“化疗所应用的药物包含好几种化疗制剂，并且每一种化疗药物都以不同的方式对白血病细胞产生影响，”Weinstein博士说，“在最初的4到6个月，因治疗的强度较大，患儿通常需要住院治疗，并可能会出现如脱发、发烧和疲劳等中度并发症。经过了最初几个月的治疗，患儿多半会出院，他们只需经常来医院接受血液检查、门诊化疗和复查即可。”
Lily的治疗方案是在麻省总医院儿童医院癌症中心接受两年化疗，每年往返医院30至40次。尽管Lily和她的爸爸妈妈都对这一癌症诊断感到紧张不安，但是他们表示，他们从未对在麻省总医院儿童医院接受治疗的决定做过事后评论。
“初见所有的医生和护士时，我们感觉就像是进入了一个大家庭，”Garry说，“我们相信这些人将为我们提供最好的治疗。”
以最快的速度奔跑
经过了第一个月的治疗，Lily对医院的一切更加习以为常，与医务人员相处时也更加轻松自在。她把自己藏在毯子下面，给人们以热情拥抱，还参加麻省总医院儿童医院癌症中心为病人家属开设的活动和服务项目。Lily说，她喜欢找儿童生活专家寻求帮助，与音乐和 艺术治疗师一起玩耍，参加节日派对。她的父母记得，有时候，Lily在接受了很长时间的治疗后并不急于离开，因为她忙于和医务人员一起完成某个艺术项目或上演时装秀。
“我从未害怕去医院门诊接受治疗，反而一直很喜欢去医院，”Lily说，“我总是会问，‘我们下一次门诊治疗是什么时候呢？’”
Weinstein博士和Waldeck一家备战2012年波士顿马拉松赛
由Weinstein博士担任Lily的主治医生让Lily的就诊经历变得更加轻松惬意。这一老一少立刻建立起了忘年交般的情谊，他们两个活力四射，都有一颗爱玩的心。在最近一次去医院门诊就诊期间，他们两个争相来到候诊室的水族箱旁——戴着泰迪熊领带的Weinstein博士双眼大睁，Lily站在他旁边，好奇地对着鱼儿指指画画。在学校里，当老师让Lily所在班级的各位同学介绍他们各自心目中的偶像，Lily选择了Weinstein博士，她在报告中夸耀了Weinstein博士的幽默感及Weinstein博士对她的悉心照料。
“他是一位医生，但是能做到像他这样的医生几乎没有第二个。每次我在医院门诊，他都会来到我的病房对我说‘你好’和‘表现怎么样？’”Lily微笑着说，“他每次都来我这里报到。”
Lily对Weinstein博士的钦佩和赞赏得到了回报。为了向Lily表示致敬并为抗击儿童癌症的筹款项目One Step at a Time筹集资金，Weinstein博士决定作为麻省总医院马拉松队的一员参加波士顿马拉松赛。自1998年以来，该筹款项目为儿童癌症治疗和研究筹集了将近九百万美元的善款。身为麻省总医院马拉松队的创始人和队长，Weinstein博士每年 都从他的病人中选取一位，让其与他一起参加马拉松赛（2014年是他第24次参加波士顿马拉松赛）。当他第一次见到他的病人Lily时，他说，在他心目中，和他一起参加2012年波士顿马拉松赛的病人搭档是谁已毫无疑问。
“我很快被Lily的勇敢和坚韧给打动了。她带给我如此大的精神鼓舞，我想通过跑马拉松赛来向她致敬。我知道，当我在全长26.2英里的马拉松赛道上奔跑时，Lily来医院就诊时的灿烂微笑会一直浮现在我的脑海里，”Weinstein博士说。
Lily和她的家人非常荣幸成为Weinstein博士的马拉松搭档、协助筹款和参加麻省总医院马拉松队意面晚宴。在晚宴上，Lily和其他病人搭档被授予属于他们自己的奖章。Waldeck夫妇说，这个经历不仅具有感染力，还加深了Lily和Weinstein博士之间的情谊。
冲过终点线
Weinstein博士和Lily在麻省总医院马拉松队壁画前合影留念
完成化疗的Lily说，她喜欢“期待未来”。如今，Lily是一名活泼开朗的金发女孩，现在已经上小学二年级。随着时空转变，Lily的父母惊讶于她的成长速度——“她那两年无成长的岁月得到了补偿，”Kathleen说。Lily和她的父母继续在马拉松赛道20英里处为Weinstein博士加油助威，Lily一如既往地跳跃着给Weinstein博士更多熊抱。
现在Lily处于随访阶段，但医院门诊的医务人员仍然感觉她就在他们身边。Weinstein博士的办公室里不仅有他收集的马拉松赛行头和用品，还有一张用银色相框装裱的照片，相 框上刻着“believe”字样，照片则是他与Lily在马拉松赛道20英里处的合影。这个刻着“believe”字样的银色相框反映了Lily如何坚持与癌症抗争到底：“相信自己能度过难关，打败癌症，”Lily说，“即使你现在不坚强，你也要让自己马上坚强起来。”
中国患者赴美就医温馨提示：如何到麻省总医院儿童医院就医？
1.活动无耐力：与贫血致组织缺氧有关。
2.有感染的危险：与中性粒细胞减少、免疫功能下降有关。
3.潜在并发症：
(1)出血：与血小板减少有关。
(2)抗肿瘤治疗的副作用：与化疗药物及放疗的毒性作用有关。
4.营养失调，低于机体需要量：与疾病及化疗致食欲下降、营养消耗过多有关。
5. 有执行治疗方案：无效的危险(risk for ineffective management of therapeutic regimen)与治疗方案复杂、治疗时间长、病人难以接受、以及家长缺乏白血病的知识有关。
护理措施
1.休息：白血病患儿常有活动无耐力现象，需卧床休息，但一般不需绝对卧床。长期卧床者。应常更换体位、预防褥疮。
2.预防感染：感染是导致白血病患儿死亡的重要原因之一。白血病患儿免疫功能减低，化疗药物对骨髓抑制常致成熟中性粒细胞减少或缺乏，使免疫功能进一步下降。粒细胞减少或缺乏和免疫功能下降是发生感染的危险因素。粒细胞减少持续时间越久，感染的威胁愈大。预防感染可采取以下措施。
(1)保护性隔离：白血病病人应与其它病种病人分室居住。以免交叉感染。粒细胞及免疫功能明显低下者，应置单人病室，有条件者置于超净单人病室、空气层流室或单人无菌层流床。普通病室或单人病室需定期进行紫外光照射、戊二醛熏蒸。限制探视者的人数及次数，工作人员及探视者在接触患儿之前要认真洗手。
(2)注意个人卫生：保持口腔清洁，进食前后用温开水或口泰液漱口。宜用软毛牙刷，以免损伤口腔粘膜引起出血和继发感染。如有粘膜真菌感染可用氟康唑或依曲康唑涂擦患处。勤换衣裤，每日沐浴有利于汗液排泄，减少发生毛囊炎和皮肤疖肿。保持大便通畅，便后用温水或盐水清洁肛门，以防止肛周脓肿形成。
(3)观察感染的早期表现：每天检查口腔及咽喉部，有无牙龈肿胀，咽红、吞咽疼痛感，皮肤有无破损、红肿，外阴、肛周有无异常改变等，发现感染先兆时，及时处理。对合并感染者可针对病原选用2～3种有效抗生素口服。肌内注射或静脉滴注。
(4)严格执行无菌操作技术 进行任何穿刺前，必须严格消毒。各种管道或伤口敷料应定时更换，以免细菌生长。
3.出血护理：出血是白血病患儿死亡的又一主要原因。出血护理参阅本章原发性血小板减少性紫癜的护理措施。
4.使用化疗药物时应注意：
(1)掌握化疗方案、给药途径、密切观察化疗药物的毒性反应。鞘内注射时，药物浓度不宜过大，药液量不宜过多，应缓慢推入，术后需平卧4～6小时以减少不良反应。
(2)熟练穿刺技术。化疗药物多为静脉途径给药。且有较强的刺激性。药物渗漏会引起局部疼痛、红肿及组织坏死。注射时需确认静脉通畅后方能注入。光照可因起某些药物分解。如甲氨蝶呤静脉滴注时需用黑纸包裹避光，以免药物分解。操作时最好戴一次性手套保护，以免药液污染操作者。
5.输血的护理：骨髓暂时再生低下是有效化疗的必然结果。白血病在治疗过程中往往需输血液成分或输血进行支持治疗。输注时应严格输血制度。一般先慢速滴注观察15分钟，若无不良反应，再按患儿年龄、心肺功能、急慢性贫血及贫血程度调整滴速。输血过程中应密切观察输血引起的不良反应。
6.增加营养，注意饮食卫生 给予高蛋白、高维生素、高热量饮食。鼓励患儿进食。食品食具应消毒，水果应洗净、去皮。
7.消除心理障碍：
(1)热情帮助、关心患儿。让年长患儿认识珍惜生命的重要意义，建立起战胜疾病的信心。
(2)向家长及年长患儿介绍白血病有关知识。宣传儿童白血病的预后已有很大改善。如急性淋巴细胞白血病完全缓解率达95%以上，5年以上存活者达70%左右，部分患儿已获治愈。急性非淋巴细胞白血病的初治完全缓解率已达75%左右。目前已公认白血病不再被认为是致死性疾病。
(3) 阐述化学药物治疗是治疗白血病的重要手段。让家长了解所用的化疗药物、剂量、副作用及可能出现的不良反应(如合并感染、出血、血尿、脱发等)。了解定期化验(血象，骨髓、肝、肾功能、脑脊液等)的必要性，以及患儿所处的治疗阶段。使患儿能积极接受治疗，使治疗方案有效进行。
(4)定期召开家长座谈会，让患儿家长交流与护理、治疗配合的经验，讲述不坚持治疗带来的危害。
(5)定期召开联欢会，让新老患儿家长交流体会。 让初治者看到已治愈者的健康状况、从而增加治愈的信心。
8.缓解后的护理：白血病完全缓解后，患者体内仍有残存的白血细胞(约107个)，这是复发的根源，还需坚持化疗。化疗间歇期可出院，按医嘱给药及休养。已持续完全缓解1～2年者，化疗间歇期可上学，但应监测治疗方案执行情况，并教给家长进行护理的技术。
1、定期观察：首先儿童白血病的护理得有一定的计划，要对白血病患者进行定期的观察。如果患者出现一些异常情况，一定要尽快采取有效的措施进行处理，每天要检查患者的咽喉及口腔是否有发炎症状，有无异常状况出现。
2、家庭护理：其次白血病的护理还需要家庭的格外注意护理，这是一项必须的条件护理。应该减少家庭室内的环境污染，保持儿童的居室空气流通。家长应该让儿童远离微波辐射，尽量的减少接触手机、电脑、电视的时间等。家长还应该注意食品的安全，禁止儿童食用防腐剂。还要注意蔬菜水果中残存的农药，家长应该选用绿色食品。
3、隔离护理：再次白血病的护理还需要特别注意隔离护理，由于白血病是因为感染所患得的，所以要对儿童白血病进行保护性隔离，这样做能够避免其它病毒的感染。白血病患者最好与其他疾病患者进行分室治疗，这样做主要是为了避免其他病毒入侵体内，造成交叉感染。
1 资料与方法
1.1 一般资料
选取笔者所在医院2014年5月-2015年1月收治的120例急性白血病患儿及每位患儿一名家庭监护人为研究对象, 将患儿及其家长抽签随机分为观察组与对照组, 每组60例。排除标准: (1) 患儿有严重心脑血管及肝肾等器官的原发病; (2) 有精神疾病史或严重心理及认知功能障碍者。观察组患儿:男31例, 女29例, 年龄1.5~10岁, 平均 (3.14±0.24) 岁, 病程2~3年, 平均 (2.54±0.14) 年;患儿家长男25例, 女35例, 年龄21~38岁, 平均 (28.45±5.23) 岁, 大专及以上学历36例, 大专以下24例。对照组患儿:男34例, 女26例, 年龄1.8~11岁, 平均 (3.11±0.26) 岁, 病程2~3年, 平均 (2.51±0.16) 年;患儿家长:男27例, 女33例, 年龄22~41岁, 平均 (27.94±5.30) 岁, 大专及以上学历32例, 大专以下28例。两组患儿性别、年龄、病程及患儿家长性别、年龄、受教育程度等比较差异无统计学意义 (P>0.05) , 具有可比性。
1.2 方法
对照组采取常规护理措施, 观察组在此基础上增加信息、情感支持护理, 给予观察组1次/周、40 min/次、共12周的信息和情感支持。 (1) 信息支持: (1) 通过访谈、发放宣传册、观看影视资料等方式进行儿童白血病基础知识普及, 包括病因、病理机制、临床类型、实验室检查数据、化疗药物及其副作用、治疗效果及预后; (2) 儿童白血病的护理及家庭照顾, 包括化疗期间护理、饮食要点、预防感染、预防出血、休息与活动指导等; (3) 讲解儿童白血病的认识误区; (4) 讲解不同年龄阶段儿童的心理状况。 (2) 情感支持: (1) 护理人员主动与患儿及其家长沟通, 建立相互信任的关系, 鼓励患儿树立战胜疾病的信心; (2) 指导家长积极应对压力, 进行放松训练或冥想; (3) 鼓励患儿及家长诉说内心的想法, 疏导其情绪, 给予鼓励和安慰。
1.3 观察指标
(1) 12周后比较两组患儿生存质量, 根据ADL生活质量评价表及KPS生活质量评价表进行生活质量调查; (2) 根据焦虑评分量表 (SAS) 和抑郁评分量表 (SDS) 来比较两组患儿的照顾者的焦虑、抑郁情绪。
1.4 统计学处理
选用统计学软件SPSS 19.0对研究数据进行分析和处理, 计量资料以 (±s) 表示, 采用t检验, 计数资料以率 (%) 表示, 采用χ2检验, P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 两组患儿ADL、KPS评分比较
两组干预前ADL及KPS质量评分比较差异无统计学意义 (P>0.05) ;干预后, 观察组ADL及KPS质量评分显著高于对照组, 比较差异有统计学意义 (P<0.05) , 见表1。
分
2.2 两组照顾者SAS、SDS评分比较
干预前两组SAS、SDS评分比较差异无统计学意义 (P>0.05) , 干预后, 观察组SAS及SDS评分显著低于对照组, 比较差异有统计学意义 (P<0.05) , 见表2。
分
3 讨论
急性白血病是儿童最常见的恶性肿瘤, 发病率极高, 由于贫血、消瘦、乏力、广泛淋巴结肿大及疼痛所带来的痛苦, 急性白血病患儿无论在生理还是心理上都要遭受极大的打击, 患儿生活质量显著下降[5]。患儿家长在被告知孩子确诊为白血病之后, 在经济、情感、生理状况等方面都会受到影响, 此时家长容易出现焦虑、抑郁等情绪[6]。常规的白血病护理措施只针对患儿疾病护理, 缺乏对患儿及家长的情感疏导及疾病健康宣教, 无法提供有效的心理支持。
对急性白血病患儿及其家长在常规护理的基础上增加信息、情感支持, 向患儿家长讲解疾病相关知识, 带他们走出治疗误区, 了解化疗药物的副作用, 并且向他们普及不同年龄儿童的心理感受, 可以让患儿家长更好地理解急性白血病的病因和发病机制, 有针对性的采取家庭护理措施, 采取正确的方式对待患儿治疗过程中所出现的各种不良反应, 从而提高患儿的生活质量[7]。同时, 护理人员应注重对患儿家长的心理健康教育, 有学者提出[8], 癌症患者家属主要的心理健康问题是情感的负担、缺乏疾病照顾的能力和技巧, 因而需要疾病照顾能力方面的指导, 也需要了解药物作用和毒性作用, 故强调应加强护士与家属间的交流, 给予支持和教育。护理人员对家长的心理支持, 可以缓解其紧张焦虑情绪, 帮助家长树立战胜疾病的信心, 指导家庭照顾的技巧和应注意的细节, 减轻其由于担心照顾知识不足而导致的焦虑等不良心理[9]。
综上, 信息、情感支持可以改善患儿家属的心理状况, 提供有效的疾病相关知识支持, 从而进一步改善患儿的生活质量, 比常规护理措施效果更显著, 值得在临床推广应用。
参考文献
[1]谌静, 任小红, 田艳珍, 等.急性白血病患儿的家庭功能现状及其影响因素[J].解放军护理杂志, 2013, 30 (16) :15-18.
[2]方希敏, 潘夏蓁, 钱江潮, 等.儿童急性白血病化疗后感染的临床分析[J].中华医院感染学杂志, 2013, 23 (5) :1087-1089.
[3]于方方, 付菊芳, 白燕妮, 等.急性白血病住院患者生活质量及影响因素的调查研究[J].护理学报, 2013, 29 (19) :16-19.
[4]赵磊.儿童白血病运动与功能康复研究进展[J].中国小儿血液与肿瘤杂志, 2013, 18 (5) :238-240.
[5]田艳珍, 任小红, 谌静, 等.信息和情感支持对急性白血病患儿家属生活质量的影响[J].解放军护理杂志, 2013, 30 (5) :5-9.
[6]于方方, 付菊芳, 白燕妮, 等.急性白血病患者生活质量与支持性照顾需求的相关性研究[J].护理管理杂志, 2015, 15 (1) :24-26.
[7]吴丽芬, 刘恋, 何娇, 等.病房爱心学校白血病患儿的人文关怀需求评估[J].护理学杂志, 2013, 28 (15) :20-21.
[8]邹桂娟, 刘军, 金梅保, 等.Orem自理理论在急性白血病患儿心理护理中的应用[J].中华现代护理杂志, 2014, 20 (12) :1392-1396.
命运安排的一场噩耗
3个月来，李勇几近崩溃。
4月6日，延续两年的离婚官司终于以离婚收场，李勇带着儿子净身出户。一周后，儿子开始发热，“在老家治了一些天，4月24日过来检查，29日确定为白血病，马上就住院了。”到现在为止，已有3个多月。“本来想把之前的事全都搁下，开始新的生活，赚钱后在惠民县城买个房子。”怎奈祸不单行，儿子的发病，终止了他所有的幻想。
7月8日，本刊记者在山东省立医院见到李勇。1980年出生的他，满脸憔悴，他的儿子，6岁的小烨霖正躺在病床上输液，安静地睡觉。
多年来，李勇一直在温州的一家印刷厂打工，2006年女儿出生，2010年儿子出生，父亲爷爷等亲人先后去世，他在南方和北方之间来回奔波，打工赚的钱全部投入到家庭生活中。结婚时，他在惠民县城岳父的一处宅基地上盖了房子，后来拆迁，新房也落在岳父名下。
离婚之后，他手头只剩了6万元钱，“我爷爷之前的房子已经塌了，老家没有我住的地方。”能走动的亲戚只有两个60多岁的姑姑，得知儿子的病情后，姑姑们拿了一些钱过来。之后，他“连借钱的地方也没有了”。
“第一个疗程没做完，6万元就花光了，开始借钱，现在已到了第三个疗程，这中间报销了一些，净花费十五六万元。”几个月来，李勇对白血病已经很了解，11个疗程做下来，一年后治愈率能达到80%，顺利的话，需要花费40多万，新农合报销一部分，自己花费至少30万元。“差得太多了，如果是十几万的话，还能借一借，几十万实在是没办法，现在手头只剩几千块钱，”李勇颤抖着说，眼睛含泪，“不能眼睁睁看着孩子生病而不给治，既然把他带到这个世界上，就要想尽一切办法。”
前妻来济南看过几次，“一提钱，她就不接茬了。”李勇说，他跟前妻委婉透露，下一步得有所准备，“后来她就再也没过来。”
这些年来的艰辛经常浮现在李勇心头，拆迁搬入新房，一儿一女，刚想着能安稳过日子，2014年8月，妻子提出离婚。两年后，他终于想开了，婚也离了，迎接他的竟然是这么一场噩耗。
父亲：无法承受的生命之痛
李勇在医院旁边租了一间房子，每月租金800元，“尽可能不让儿子吃外面的饭，房子专门用来做饭，不住院的时候就去那里住，隔天来一次。”一个人照顾孩子，李勇没法脱身，不用说出去打工，就是离开一会儿他也得赶紧回来。
一份向山东省红十字会提交的材料，在他手里放了许多天，一直没腾出时间送过去。他买了一个输液报警器，中午给儿子输上液，赶紧跑回出租屋做饭，化疗的时候，就熬一点粥。报警器响了，儿子自己按铃叫护士。同病房的家长直夸儿子乖。“如果有人来帮忙照顾，能脱开身，我去打工，赚够我们的生活费也行。”可惜，这个最基本的想法他也不能实现。
儿子太小，还没真正懂得生命的意义，也不理解为什么父母会离婚，曾经疼爱他的姥姥姥爷也不见了踪影。再过一年他就该上小学了，可是，漫长的治疗不知会将他带向何方。
“明天这一轮化疗结束，没什么别的情况的话就可以出院，隔天来查一次血常规。”只要不发烧，输上血小板，儿子就很精神。但是化疗时不行，吃不下饭，李勇拿起床头的半个豆沙饼，“你看，中午他就吃了这么一点儿。”
他最担心感染，“出现问题的话，重症监护室一天就要一万多元。”医院走廊里，几个孩子在打闹，一旁是几个愁容满面的父母。
之前的7月2日，结束一个疗程之后，李勇带儿子回了一次老家，顺便整理报销的材料。他见到了10岁的女儿，姐弟俩几个月不见，聚在一起玩耍。
下午3：30，本刊记者离开，小烨霖还在睡觉。护士来换过一次药，他没有察觉。昨天晚上，他用父亲的手机玩游戏到很晚。
除了社会捐助，还有什么办法来拯救他们？
据了解，白血病占儿童肿瘤发病总数的三分之一，是儿童最常见的恶性肿瘤。目前儿童白血病的发病原因还没有完全搞清楚，但不少白血病儿童可以治愈，且比成人的治愈率要高。
“白血病在小儿血液病症中是比较常见的恶性病，以前认为是不治之症，现在随着技术的发展，治愈率不断提高。”山东省立医院小儿血液内分泌科副主任医师管国涛告诉本刊记者，“白血病分为标危、中危、高危，一个标危的孩子，5年的存活率能达到80-90%，高危的孩子5年后存活率低一些，也有60-80%。不过，得看每个人的身体情况，中间可能会有一些其他因素，如果这期间有复发，成活率就会降低。”
不幸的是，小烨霖因为有一个危险的基因，属于高危患者，花费也高。比如一种叫格列卫的瑞士进口药，一盒就要一万多元，吃不了一个月。
“2015年，省立医院共接收了80多个白血病患儿，在治疗期间有死亡的，但是量很少，不到10%。”众所周知，白血病是一项治疗费用奇高的病，一般需要30-50万元。谈到近年来白血病的情况，管国涛指出，“发病率没有明显的增高。以前得这个病，因为治愈率低以及花费高，很多人就不治了。但是随着治愈率提高，医院的患者有所增加。”
巨额的花费，成为横在白血病患儿及家长面前无法超越的门槛。
今年6月，省立医院附近出现了一位身穿煎饼侠外衣卖煎饼的男子，其目的是为3岁患有白血病的女儿筹集医药费。类似吸引民众关注的方式，让人心生怜悯。而李勇和他的儿子，孤苦伶仃、没有任何家产可以变卖的父子俩，在大病医保不能全面覆盖的情况下，如果不是社会捐助这一根近在眼前却又遥不可及的救命稻草，还有别的办法来拯救他们吗？
若提供帮助，可与本刊联系：0531-85599502，laosi010（微信）；也可直接联系李勇本人：15866655751（手机号即微信）。
