自闭症儿童家长必读(共7篇)
2018.07.19
1、家长怎么能及早发现孩子有孤独症倾向?
(1)孩子到了六个月大的时候:没有灿烂的笑容或者是高兴的表情;
(2)到了九个月大的时候:没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情;
(3)到了十二个月大的时候:对于别人叫自己的名字缺乏反应;
(4)到了十二个月大的时候:没有婴儿语;
(5)到了十二个月大的时候:没有和周围人姿势上的互动,比如:指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手;
(6)到了十六个月大的时候:没有语言;
(7)到了二十四个月大的时候:没有有意义的两字短语(模仿别人或者是重复别人说话的不算);
作为家长,需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症,如果孩子符合了这些早期征兆的话,我们应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估,然后及早开始相关的康复训练。但是也要注意,不是说有这个征兆,孩子就是孤独症了,这只是一个参考。
2、什么地方可以诊断孤独症?
一般来说,各地儿童医院、妇幼保健院、精神病院中的儿科及综合医院的儿科可以诊断孤独症。
公认的权威诊断机构包括:北京大学第六医院、中山大学第三医院、南宁益晨儿童自闭症研究中心等。
3、目前有哪些方法已被证实对孤独症儿童康复教育有效?
根据美国国家孤独症中心2009年公布的研究报告,目前有十一种治疗方法是科学实验证明对孤独症孩子有效的,包括:前因包(Antecedent Package)、行为包(Behavioral Package)、幼儿综合行为治疗(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、联合注意干预(Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教学(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴训练(Peer Training Package)、关键反应训练(Pivotal Response Treatment)、行事历(Schedules)、自我行为管理(Self-management)和以故事为基础的干预模式(Story-based Intervention Package)。简单地说,这些都是在应用行为分析(Applied Behavior Analysis, 简称ABA)基础上所产生的康复教育方法。
一些国内家长比较熟知的方法,包括:图片交流方法(简称PECs)、孤独症儿童和沟通弱能儿童的治疗和教育(简称TEACCH)、地板时光(简称DIR)和感觉统合治疗等都不在这十一种方法里面,所以,我们建议家长在选择方法的时候,要分清主次。
4、为什么开始康复训练前要对孤独症儿童进行评估?
因为每一个孤独症儿童的情况不同,进行评估可以让康复训练计划的制定更有针对性。目前国内经常用到的评估方法有孤独症儿童心理教育评估(简称PEP-3,国内应用的版本简称CPEP)、基本语言和学习技能评估(简称ABLLS-R)、语言行为评估课程(简称VB-MAPP)。这些评估一般都可以由家长根据孩子的实际情况进行填写,然后由专业的行为分析师与孩子进行互动后,得出一个相对客观的评估结果。
5、家长怎样和孤独症儿童沟通?
家长是孩子重要的沟通对象,也是孩子通向社会的重要介质,不能进行沟通是一件很困扰和容易让孩子发脾气的事情,从而导致一些不恰当行为的发生。家长一方面要学会与孩子沟通,另一方面要教孩子学会沟通,如果家长可以教孩子一些非常基本的沟通方法就能够有效减少这类行为的发生。具体策略有:(1)学会观察孩子的行为,了解其需求和功能;(2)了解孩子最感兴趣的事物,并正确运用;(3)学习行为干预策略,不强迫孩子沟通;(4)学习某些专业的沟通技能,如:图片交流系统(Pictures exchange communication system, 简称PECs)就是一个非常好的沟通工具。
6、家长如何帮助孤独症儿童处理问题行为?
孤独症儿童由于沟通能力的缺乏,会通过一些不恰当的行为来引起别人的注意、得到自己想要的东西、逃避自己不想做的事情。作为家长,首先要知道针对不同的问题行为该如何去应对,以避免问题行为变成了孩子的一种不适当的沟通方式。有一点非常重要,就是在问题行为一开始的时候就要进行干预,不要等问题行为已经变成了长期存在的问题或者具有严重伤害性的行为后再想办法去解决。
7、带孤独症儿童参加聚会家长应注意什么?
(1)提前告诉朋友们你的孩子会有哪些表现,而这些表现又代表了什么。比如:你的孩子对于陌生人跟他打招呼会捂住耳朵,避开视线,这是他的自我保护和不愿意与人沟通的表达方式,如果对方继续再和孩子打招呼,那么就有可能引发问题行为。你可以告诉你的朋友,跟你的孩子点个头是可以被接受的问好方式,这样就能够避免聚会时的尴尬了。
(2)要让朋友知道你的孩子不是捣蛋鬼,只不过他的行为需要慢慢规范,而身为家长的你已经在开始逐步干预了。
(3)有些孩子喜欢在别人的家里到处溜达,家长要提前问清楚哪些房间是不许进入的,或者直接拜托朋友把不可以被进入的房间锁好。
(4)如果你的孩子对有些食物过敏,你可以提前告诉对方,或者主动要求带食物与大家分享。
8、孤独症儿童将来能自食其力吗?
如果坚持科学干预和持续支持,相当一部分孤独症儿童将来能具备独立生活能力,能在支持环境下就业,实现自食其力。对于其能力得到很好开发和训练的孩子,在某些方面还能取得很大成就,实现更大的人生价值。
9、孤独症儿童可以正常上学吗?
孤独症儿童具有法律保护的就学权利。由于客观存在的社会交流和沟通障碍,孤独症儿童需要科学的康复训练,需要融合环境的支持,康复训练效果越好,接受教育的障碍就越小。
10、孩子患有孤独症,家长应该怎样生活?
(1)千万不要把自己和孩子封闭起来,要让更多的人去知道和了解孤独症。把孩子和自己关在家里,不和外界沟通,很多时候是因为我们觉得尴尬,不知道怎么去面对孩子的突发情况,或者是孩子已经把我们弄得精疲力尽了。要学会去应付这些让自己束手无策的事情,挺起胸膛,带着家人和孩子走入社会。
(2)不要太过在意身边人的眼神或者是想法,我们实在不需要那些负面的东西。如果你觉得别人的眼神或者行为让你觉得自卑,不敢去面对,那么就要想想是什么原因导致的。是因为孩子的不适当行为和举动让你觉得羞愧,还是自己的心态问题?如果是前者,那么我们就想办法去改变这些行为,教孩子应该在公众场合如何去应对。如果是后者,我们要赶紧端正自己的心态,作为父母我们首先要接受自己孩子的不同,才会带动你身边的人逐步接受。
(3)学会如何控制住孩子糟糕的脾气。这点不容易做到,但是为了你的家庭,为了孩子,为了你们都能够过正常的生活,作为家长必须要学会这点。要分析和给孩子的行为找到恰当的表达途径,要懂得在公众场合如何使孩子从发脾气快速变得安静。有时候,一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具都可以达到这个功效。
我是一名特殊教育专业的博士生, 主要的研究对象是自闭症儿童, 因此对自闭症儿童及其家庭尤为关注。与自闭症儿童的家长进行交流时, 我的最大感受是他们真的太不容易了——家长几乎处于身心俱疲的状态。因此, 我特别希望通过质的研究方法对自闭症儿童家长进行研究, 去了解他们的困难与愿望, 去了解他们需要哪些方面的社会支持, 重要的是让他们有机会表达自己的呼声。目前国内对自闭症儿童家庭的社会支持需求方面的研究还比较有限, 至今没有进行过较为深入的质的研究, 因此, 我认为这项研究具有一定的意义和价值, 让我们可以在了解家长的困难及愿望后思考如何有针对性地帮助他们渡过生命的难关。
为保护被研究者, 本文中人名地名用英文字母代替或名称为虚构。
二、背景知识
自闭症, 也称孤独症, 是一种广泛性发育障碍, 它的三个典型特征是社会交往障碍和语言障碍, 同时伴有刻板的重复兴趣和行为。其发病率呈现越来越高的趋势。20世纪90年代国外流行病学调查资料显示自闭症的患病率为0.2‰—0.5‰, 而近年来国外研究最新发病率为1∶150。我国尚无全国性自闭症流行病学调查, 2006年我国第二次全国残疾人抽样调查结果显示, 0—6岁精神残疾儿童 (含多重) 占该年龄段儿童总数的1.01‰, 其中自闭症儿童占36.9%, 约为4.1万人。 (1) 显然真实患病人数不止如此。据有关专家认为, 全国约有500万自闭症儿童。即便如此, 对于普通大众来说, “自闭症”仍然是一个陌生的名词, 人们对自闭症有很大的误解, 认为内向、不愿意和人说话的孩子就是自闭症儿童。目前自闭症的治疗以教育康复训练为主, 药物治疗为辅。
以往自闭症儿童家庭需求方面的研究多通过问卷或访谈方式。黄辛隐等人对自闭症儿童家庭需求及发展支持进行过问卷调查 (2) , 发现自闭症儿童家庭希望增加家庭补贴、特殊儿童的医生和可接纳特殊儿童的机构。最需要的支持是孩子的发展支持, 包括早期教育和学校教育。林云强等人 (3) 对近60名家长需求进行研究, 发现家长需要机构教师的长期帮助、希望有更多的自闭症机构、提供医疗补助与更多咨询信息。高雪进行的育儿过程中自闭症儿童家长需求的个案研究 (4) , 发现家长最迫切的需求为技能需求与心理需求。吕晓彤、高桥智的《自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查》 (5) 调查了200名母亲对自闭症儿童的养育需求, 结果表明孩子的养育和教育、对将来极大的不安、找不到咨询机构和机会是母亲们最大的苦恼。陈妙盈等人进行的儿童孤独症家长心理反应的调查及对策的研究, 显示出家长存在较为复杂的心理反应。
根据上述研究者的研究, 初步可以发现自闭症儿童家长的需求集中在经济、教育、家长心理、政府支持这几个方面。因此我在访谈准备中将访谈问题集中在这几个方面, 希望让家长们倾诉自己的困难和愿望, 为建构有效的社会支持系统提供依据。
三、研究方法
(一) 抽样
我的抽样方法集目的性抽样、方便性抽样和机遇式抽样于一身, 属于综合式抽样。我选择了三名研究对象——自闭症儿童父亲Z、自闭症儿童母亲Y、自闭症儿童祖母X, 主要是考虑可以从家长的年龄、性别及其与儿童的关系的不同角度去了解处于不同身份的家长的想法。
我曾向一名父亲F提出访谈要求, 不过F由于出差及其他原因没有接受我的访谈。我想家长们对于陌生人的访谈可能也会有抵触心理, 当然可能因人而异。同时我也发现, 寻找研究对象比预想的要难。来L幼儿园之前我打算在孩子们接受干预时与家长进行交流, 后来发现如果只有一名家长带孩子来干预, 那么家长几乎没有时间接受访谈——他们需要从旁辅助或者盯着孩子的一举一动, 在任何可进行干预的时候进行干预。父亲Z和祖母X在孩子干预时不需要从旁辅助, 提供了接受访谈的可能。母亲Y是在课后接受访谈的。
(二) 收集材料
收集资料的方法主要采用半开放式访谈。访谈时间每个研究对象均不同, 父亲Z访谈三次, 共118分钟;祖母X访谈两次, 共110分钟, ;母亲Y访谈一次, 共113分钟。时长不同是因为孩子上下课时间的不同。访谈地点:父亲Z和祖母X均在L幼儿园的休息区;母亲Y在上海市某特殊学校接受访谈 (因母亲Y大部分时间在这里陪读, 其他地点访谈不便) 。每次访谈前我都征求被访者的同意对访谈过程进行录音, 之后对访谈内容进行整理和反思。
访谈过程:2010年4月17日早上9点我第一次来到L幼儿园。虽然之前和华师大某老师打过招呼, 但是并没有亲自和园长打招呼, 因此感觉园长不是很欢迎我们, 这也是我的疏忽———没有和“守门人”交流好。中午和园长及某老师一起吃饭的时候我表明了研究的目的和想法, 感觉园长态度好转。
4月17日下午第一批干预的时候我见到了祖母X, 她看上去六十多岁, 已经退休回家, 我感觉她是个知书达理的老人 (后得知其大学本科毕业) 。干预后我提出访谈要求, 她同意下次干预的时候谈谈。选择祖母X的原因一方面是带孩子来干预的祖父母中祖母只有她一人, 另一方面也可能是我认为女性之间更易交流。
4月17日下午第二批干预时, 在某老师的介绍下我和父亲Z进行了第一次访谈。父亲Z四十岁出头, 中等身材, 说话很爽快。他很快同意了我的访谈要求。第一次访谈主要了解其家庭基本情况。后因下课的时间到了, 我们约好下次继续访谈。
4月24日下午第一批干预时, 我和祖母X进行了访谈。出乎我意料的是, 祖母X之前虽说“没什么好说的”, 但提到她孙子和自闭症相关的问题还是很“有说的”。访谈进行得比较顺利。
4月24日下午第二批干预时, 我继续访谈父亲Z。我发觉他对自闭症儿童的教育方法比较了解, 用他自己的话来说“可以算是半个专家吧”。但同时我又感觉他对自闭症孩子的干预效果及未来发展充满悲观想法, 这也在后来他自己的表达中体现出来, 他说:“我的理论是很悲观的理论。”
5月8日上午, 向母亲Y提出访谈请求。她长发披肩, 身材瘦小, 温柔娴静, 她说“我不是很会讲话”但还是同意接受访谈。她辞职在家专门带孩子, 我很想了解她作为一个典型的为了孩子放弃工作的自闭症儿童母亲的想法。
5月8日下午, 和祖母X继续访谈, 访谈过程中才了解到原来祖母X已经七十岁了。我再次感叹自闭症儿童家长的不容易。
5月8日下午, 第二批干预时我就上次访谈不清楚的问题继续与父亲Z交流。
5月12日上午, 在上海某特殊学校与母亲Y进行访谈。我发现她的问题主要集中在担心孩子青春期问题及家庭内部夫妻矛盾上。由于她和我是同龄人, 感觉访谈更像朋友之间的对话, 这也是今后需要改进的方面。
访谈过后, 我与母亲Y在网上联系, 把我查找到的自闭症儿童青春期问题的有关资料发给她, 希望对她有一些帮助, 哪怕只是心理上的安慰。我还与父亲Z进行了电话交流, 追问了一些问题。我和祖母X联系留下她的邮箱, 希望成文后能发给她看。
(三) 成文
成文方式之现实的故事:我希望能够从三位自闭症儿童家长各自的角度来表达他们的想法。不管是男性还是女性、老人还是中年人、工作的或不工作的, 他们每个人处于不同的位置都会有不同的想法和心态。我希望用他们自己的语言来表达他们自己的想法, 用他们自己的语言来描述我研究的结果。
成文方式之坦诚的故事:坦诚地介绍我是如何进行的研究, 我的所思所想。
成文方式之批判的故事:从社会大环境来对自闭症儿童家长的情况进行深入的探索。
(四) 推广度及其他
正如陈向明老师所言 (6) , 定性研究使用的是目的性抽样, 其研究结果不能像定量研究那样当然地推广到从中抽样的人群。但是, 定性研究的目的不是将研究结果推广到有关人群, 而是使有类似经历的人通过认同而达到推广。虽然我研究的对象只有三名上海市的自闭症儿童家长, 真实性只局限于他们三人, 但是对他们的困难和愿望进行深入的剖析也可以使同样为自闭症儿童家长的人得到认同, 让他们有启迪和共鸣。我更希望通过此研究让普通社会大众对自闭症儿童和家庭有更多的关注, 去鼓励和帮助他们。
研究效度、伦理道德问题见文后讨论部分。
四、研究结果
(一) 祖母X
她七十岁了, 可以说孙子的教育康复她功劳最大。孙子从开始康复训练到进入幼儿园到普小陪读都是在她和保姆的帮助下一路走来。这位古稀老人的辛苦可想而知。
困难之一:“那个时候的钱就像流水一样。”
“上幼儿园最厉害的时候, 我一个月的开销跟你说啊。幼儿园学费1500, 阿姨1200, 现在阿姨要2000块一个月。……我还请了一个特殊教育老师, 一星期三次, 一次50块, (一个月) 就要六七百块钱。……LS (某自闭症机构) 去训练是一个星期两次, 一次120, 一个月又是900多、快1000多。星期六我们早上就到QSH (自闭症训练机构) 训练一次, 120一次, 就400—500块钱。你说这个一起要多少钱啊?……现在训练 (费) 更高, 我们那时候是1700, 现在是2500到3000。你说怎么承受得了呢?”
困难之二:“我就是不知道应当怎么教他。”
“我就是不知道应当怎么教他、应当怎么请老师来辅导他。自闭症要怎么办, 是很困惑的, 我就不知道怎么做好呀。……最大的困难就是他不听话。我们采取的方法也不好, 他不听话我就吹气球, 他一看到吹气球就怕了。我知道这样不好, 但是我也没办法来控制他。只能用这个方法来吓他。我要吹气球的时候, 他说:‘奶奶别吹别吹。’看我越吹越大了, 他就吓得:‘别吹、别吹, 要爆了!要爆了!’‘奶奶问你做不做功课啊?’‘我做!我做!’……通过机构训练至少家长会学会一些方法, ……家里面做 (训练) , 这是肯定的。否则是不行的。……那种启智学校不愿意收自闭症孩子, 因为自闭症孩子管不住。现在启智学校也很少, 老师对自闭症孩子也不是十分理解。这个问题是个大问题。”
困难之三:“将来我们死了怎么办?爸爸妈妈死了怎么办?”
“我们担心的就是将来, 我第一次看见那些大孩子, 他们说叫他介绍一下自己, 他说:‘我叫什么、什么, 今年几岁, 在阳光学校。’他们就说他很好了。哎哟, 我心一下子冷了。我一点没信心了。……以后怎么办啊?将来没人管怎么办啊?……我们不知道将来怎么样?我们现在担心将来怎么样?将来我们死了怎么办?爸爸妈妈死了怎么办?
希望之一:“ (能够给他) 他有一个学习氛围, 有一个跟同学接触的机会。”
“园长问我:‘你的期望是什么?’我说:‘希望训练一年以后能够进正常幼儿园。’进了正常幼儿园很好很好。对吧?就是我们现在进了正常小学又怎么了?我们也不参加考试。我就是说 (能够给他) 他有一个学习氛围, 有一个跟同学接触的机会, 你也不要求他和其他正常小孩一样念书的, 那不可能的。现在就是没有融合性的小学, 即使有也是很偏远的, 不可能就在你 (家) 附近。所以我觉得各个学校都应当有融合班, 所有的学校都应当。假如说每个学校都配有特殊老师, 又有特殊教育专家带这个孩子, 对孩子来说是一个进步, 对周围的人来说也能接触最特殊的一面。”
希望之二:“我希望的还是能够跟踪, 有老师关心他。”
“我希望的还是能够 (专家) 跟踪, 有老师关心他、跟踪他, 有什么问题告诉我们怎么帮助他。那对我来说是帮助很大的, 对吧?他的进步会很大。现在只能靠我们想怎么做就怎么做, 弄到什么地步到什么地步。那当然不会有什么太大的进步嘛。”
希望之三:“这个要靠国家。”
“这个要靠国家, 只有靠国家!国家能够统一地把他们管起来。这个很难, 你说家长有钱, 出了钱以后, 国家你就管好他。现在就是这个比较困难。”
(二) 母亲Y
她今年不到三十岁, 柔弱的外表下有一颗坚强的心, 从儿子开始在特殊幼儿园接受康复训练起她就放弃了工作。在上海这个大城市里, 没有亲朋好友能够给她帮助, 她在默默地坚持。她的QQ签名是——幸运不幸运, 没什么大不了。你只要站稳了, 你的肩膀即使再弱小, 不管是什么都可以扛。
困难之一:“我一个人带他蛮累的。”
“我觉得我一个人带他蛮累的。……现在几乎是孩子睡着了, 所有的事我自己才能做。我老公几乎是不管的。一个人已经带习惯了。……每天接送他, 每天看着他上学, 每天带着他放学, 带他回家。……我就是过一天算一天, 我希望他慢慢进步, 不希望他退步。不能退步, 一点、一点进步就可以了。”
酸奶事件:我给小孩子洗完澡, 我想洗个澡嘛。我老公他在玩电脑, 我说, 你带一下孩子, 他洗完澡你看着他。孩子要睡觉了嘛, 要去拿酸奶。我想他 (老公) 在家里嘛, 然后我就洗个澡。等我洗完澡出来的时候, 他还在玩电脑, 床上全部是酸奶。我说:‘你在干什么了?’为这件事情吵得蛮大的。
困难之二:“为什么我们家是这种氛围?”
夫妻间的矛盾:“他 (老公) 心理状态不是很好。有这样一个孩子, 压力一大就承受不了。很容易发脾气啊, 和我吵架啊, 不讲理的。我也不能埋怨, 就是这样子的人, 怎么办呢?……在教育孩子方面我们也有矛盾。我管的时候希望他不要插手, 不要干扰我。……我也希望他能跟我一起去听听这些讲座什么的。我说你也去看看你儿子的进步吧。人家有的是爷爷奶奶都到的, 就很重视、很重视的!为什么我们家是这种氛围?”
困难之三:“我不知道以后我儿子会怎么样?”
“我不知道以后我儿子会怎么样?……我希望孩子会好一点吧。现在我们已经比那些大的好了, 就是不知道以后。我还担心他青春期的时候, 有人说青春期对这些孩子很重要。可能会朝恶劣的方向 (发展) , 也可能会朝好的方向 (发展) 。我是希望他朝好的方向去发展。……我担心怎么去给他过渡这个青春期。我蛮担心这个的。我是不是担心太早了?”
(三) 父亲Z
困难之一:“很多家长回避这个现实, 他怕周围的人。其实我也有这个感觉。”
“从我内心讲啊, 可能觉得你很怕周围的人知道。……在单位里, 你和别人聊孩子的时候, 对自己的孩子没什么可聊的。别人说我孩子怎么怎么样, 就觉得自己插不上话, 因为没什么东西可聊的, 他什么都不会, 没什么可聊的。……很多家长回避这个现实, 他怕周围的人。其实我也有这个感觉。面对其他人的时候, 接受来自社会的那种眼光的时候有个过程。……作为一个男人来说, 如果你有平稳的情绪你就可以带给你家人平稳的情绪。是吧?去影响她。如果你和她 (他爱人) 一样的话呢, 估计我就完了。”
困难之二:“教他何必呢?不一定有什么用。”
“我其实也有责任, 我这个人也比较懒, 工作也很忙。自己平时回到家也很累, 我知道有很多方法是可以教的, 但是有的时候想想, 教他何必呢?不一定有什么用。像我儿子用三位数乘两位数, 教会他是很容易的一件事, 但其实这个有用吗?”
困难之三:“你不能怪他们, 他们这种人太少了, 你叫别人怎么会认同呢。”
“跟周围的人很难解释什么是自闭症。你解释了半天他还是不懂。你跟他讲‘自闭症’, 他跟你讲的那个逻辑完全是两回事。……不能怪他们 (周围的人) , 他们 (自闭症) 这种人太少了, 你叫别人怎么会认同呢。……社会上现在是歧视这一类人, 不用说他们 (自闭症) , 就是智障的都歧视, 何况他们。”
希望:“应该给他创造一个平台, 让他自己在这个平台上展现自己。”
“最佳的不是把这种孩子融入社会, 而是应该给他创造一个平台, 让他自己在这个平台上展现自己。……我有这样一种希望, 国家创造条件、办这样一种机构, 能够有专门的老师、专门的人来培训他们。将来能够有专门的单位或是专门的部门接收他们让他们不至于觉得自己没有用处。但是我估计这个太不现实了。正常的都顾不过来哪能顾这些人。……出台一些强制性的措施吧。我们国家很多东西不强制估计都达不到。就是规定学校必须招收自闭症学生, 没用权力去拒绝他, 对吧?”
五、总结与讨论
上述材料是三位研究对象在访谈中给我留下深刻印象的部分, 就很多问题家长们均有共识。
(一) 家长们主要的困难
1. 经济负担沉重。
自闭症儿童在就医和康复训练的过程中需要大量金钱, 否则只能放弃。这一点三位被访者均有表示。有研究者进行过调查, 自闭症家庭比普通家庭每年支出多出六万元。祖母X的儿媳和父亲Z的爱人也曾放弃工作回家带孩子, 但由于经济负担不得不回去工作。母亲Y的经济状况更不乐观, 她辞职在家, 经济上全靠孩子爸爸一人。
2. 怎么教?
教什么?家长最初得知孩子是自闭症以后对康复训练一筹莫展, 通过在自闭症机构干预后逐渐学习到一些方法, 但具体运用上还存在较大困难。这一点祖母X和母亲Y均有表示。此外, 父亲Z认为自闭症儿童到底应该学习什么是一个重要的问题, 和普通孩子的要求不能一样。
3. 家长心理压力大。
父母的心理压力较大, 祖父母作为隔辈人心理压力稍小。接受孩子患有自闭症需要一个过程, 这种心理压力需要调整, 否则会引起家庭内部的矛盾。母亲Y的丈夫目前对孩子一点也不管, 有时又干扰教育孩子, 导致家庭矛盾。此外, 社会大众对自闭症儿童的无知和不理解同样造成家长们的心理压力。
4. 担心孩子的未来。
家长们担心孩子青春期的问题, 他们不知道孩子长大后会怎么样, 如果父母过世后谁来照顾孩子?
(二) 家长们的期望
1.融合性的幼儿园和学校, 让孩子能够和普通儿童有更多接触的机会。但同时对随班就读的效果有疑问——随班就读虽然增加了孩子与普通儿童接触的机会, 但其实际的教育效果有待考察。
2. 专家指导自闭症儿童的康复训练方法, 最好有专家跟踪。
3. 国家有政策保障自闭症孩子的将来, 能够给他们提供平台, 让他们自食其力。
4.全家共同参与教育康复。祖母X还有保姆阿姨帮助她照顾孙子, 母亲Y则全靠自己, 她们都需要家里其他成员的努力和支持。
5. 社会大众的理解。社会大众能够了解自闭症、不歧视自闭症儿童。
即使对三位家长进行了访谈, 我仍然觉得自己对他们的理解还不够深入。正如父亲Z所说, 不处在这种情况是无法真正体会的。首先, 访谈中家长们没有人提出需要经济救助, 但他们确实有沉重的经济负担, 却都在默默承受。还有多少个家庭在默默承受?这种经济压力如何解决?其次, 家长们沉重的心理压力———承认孩子是自闭症, 家长需要多大的勇气?他们如何不奢望自己的孩子能和普通的孩子一样?当他们离世时怎能放心孩子独自在寂寞的世界生存?最后, 自闭症家庭内部的气氛是怎样的?和普通家庭一样?还是布满乌云?
本文的研究效度主要集中在描述型效度、解释型效度和评价型效度上。我保证效度的方法主要通过真实地反应自己的所见所闻、所思所想, 尽可能站在被研究者角度去理解他们表达的想法, 尽可能地排除自己的前设和偏见。但是, 也不排除提问的方式或被研究者在理解方面存在问题。还有可能因被研究者在接受访谈时是否自觉或不自觉地回避或掩饰一些问题。因此, 就一些不清楚的问题我在访谈后进行了追问, 尽可能地保证研究效度。同时, 我通过反馈法请被访谈对象和我的同学给我提供他们的意见和建议。
在研究的伦理道德方面我是这样做的。首先, 访谈前获得被访者同意, 保证对他们的个人资料保密。如研究结果发表也会请他们提供意见。其次, 尽可能不让研究影响他们的正常生活, 研究时间地点的确定均以方便被访谈者为主要考虑。最后, 为感谢被访谈者接受访谈除每次访谈后的口头感谢外, 我还在他们需要我帮助他们的时候给予他们帮助。
总之, 尽管我认为这次研究进行得还不够深入, 但至少反映了我国众多自闭症儿童家庭确实存在的困难, 也帮助他们表达了他们的愿望。我想, 让社会大众了解、关心、帮助自闭症儿童及其家庭是我今后要继续努力的事情。
摘要:目前国内对自闭症儿童家庭的社会支持需求方面还没有进行过较为深入的质的研究, 作者对三名自闭症儿童家长的社会支持需求情况进行了深入访谈, 发现家长们在经济、教育训练方法、孩子成年后的生活方面存在较大的支持需求, 同时他们自身也有一定的心理压力, 这个方面的支持需求不容忽视。
关键词:自闭症儿童,家长,社会支持需求
参考文献
[1]黄辛隐, 张锐, 邢延清.71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查.中国特殊教育, 2009, (11) .
[2]林云强, 秦旻, 张福娟.重庆市康复机构中自闭症儿童家长需求的研究.中国特殊教育, 2007, (12) .
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[5]陈向明.王小刚为什么不上学了——一位辍学生的个案调查.教育研究与实验, 1996, (1) .
自闭症又叫孤独症,是一种让父母伤透脑筋的病症。患有自闭症的孩子不能正常地与别的孩子交往。因为他们不能像正常人那样逻辑地思考问题,他们的语言能力很差。其实自闭症的儿童是在纯右脑模式下思维。例如有个不到三岁的自闭症儿童可以在交通十分混乱的马路上,不看任何信号就顺利通过,并在车与车的缝隙间快速地穿梭,如入无人之境。因为他具有的右脑模式能使他很好地识别空间和方位,并凭本能和直觉来解决自己的行动。有一个四岁的自闭症儿童平日里一句话也不会说,却能写出多笔划的复杂的汉字,过去被称为“白痴天才”。其实他是像看画一样在看汉字。有一个自闭症的儿童进入房间,如果房间里出现一点变化:咖啡杯里的小匙和他离开时的位置不同,他也能立刻察觉,如果让他看两张各有二十九个黑点和三十个黑点的纸,他也一下子就能说出哪个黑点比较多,他并不会数数,那么他是怎样知道的呢?原来他用脑模式与普通孩子不一样。
家长学校
大脑是产生创造性思维的物质基础。培养孩子的创造性,挖掘大脑潜力是重要途径。近年来,对大脑功能的研究中所取得的最大的成就,就是揭示了左右大脑半球的功能与创造的关系。家长对这方面存有许多疑惑:大脑的左右半球是怎样分工的?右脑与创造有什么关系?左脑又与创造有什么关系?怎样判别孩子的脑优势?孩子的脑优势是否决定了他的思维风格?左脑优势好,还是右脑优势好?等等。
一些脑外科医生通过临床和动物实验发现,左脑负责右侧肢体,右脑负责左侧肢体。进而,人们又认识到,左右半球对身体各部位感受功能的形成也有交叉分工。除嗅觉外,右脑负责左视野,左耳听力;左脑则相反。左脑半球主要负责语言、线性、分析的和理性思维,而右脑更趋于整体的、概况化的、情绪的和空间思维。
左脑和右脑具有不同的功能,因而,形成了不同的思维方式特点。科学家曾测量了正常人左、右视野对信息的“反应时间”。实验者将一些单词逐一地呈现给被试者的右视野(左脑)或左视野(右脑),并要求在单词一出现后,就判定该单词是否以前出现过。结果发现,前者(左脑),随着单词数目增加,反应时间也越来越长;后者(右脑),无论单词增加多少,反应时间却总是一样的。实验中出现的这种差异,正反映了左、右脑信息处理方式的差异。我们知道,如果看一篇文章,必须一行行都读了,才能了解文章的意思,这就是左脑的信息处理方式:一步一步进行一连串有序的分析和比较的过程。左脑“反应时间”的逐渐延长,是因为左脑是逐次将每一个后出现的单词,与前面已出现的单词,加以一笔一划的比较分析后,才做出判断。相反,右脑则不然,右脑的“反应时间”之所以基本不变,则是由于它所使用的以视觉-空间为特征的非语言化方式,只需将每次出现的单词,与已出现的单词在视觉-空间关系上加以全方位叠印,便能及时做出判断。就像我们看一幅画,一眼就能将画面所要表达的意思全部把握。因此,可以说,右脑的信息处理方式特点是在一瞬间,同时处理全部信息输入,并及时做出整体反应。
儿童的思维模式主要是一种右脑模式,随着语言能力的发展,左脑模式开始建立。自闭症儿童没有像正常孩子那样发展左脑模式,所以无法融入社会。接受治疗的自闭症孩子,会出现一个从右脑模式转向左脑模式的艰难时期:原本上下楼梯自如的孩子反而不会了,他要靠判断力,一阶一阶地落脚,满头大汗地走下来。
对于正常的孩子来说,家长要注意的反而是在孩子建立左脑模式的过程中,不要将原本发达的右脑模式完全退化,不要让孩子过于左脑化,要尽量发展孩子的想象力和空间能力,这对他将来创造能力的发展是至关重要的。
亲子游戏
超影院
小朋友和爸爸妈妈一起玩这个游戏。
道具准备:台灯、白色床单、玩具娃娃或变形金钢等机器人。
将床单挂起拉平,当银幕。
把台灯放在离银幕距离两米远的地方。拉好窗帘,关上屋顶灯,打开台灯。
人站在银幕与台灯之间。
这时银幕上会出现一个超级大的影子。
爸爸妈妈扮演巨人国的人;
小朋友是中国人;
玩具娃娃和玩具机器人扮演小人国的人。
在银幕前跳舞。
自编自演一出剧,大家一起创作台词、剧情、音乐、舞蹈。
家长注意引导孩子关心影子形象的有趣和动作的奇特,由此引发孩子的想象力。还可引导关心影子的形象大小与距离远近、左右变化的关系,和孩子一起尝试前后左右移动。看孩子对什么更感兴趣。
设计一个绿太阳
你看见过绿色的太阳和红色的月亮吗?
那还不简单,在纸上画一个不就可以了吗?
那可不行,我们要站在窗前看绿色的太阳。
其实就是设计一个绿色的太阳。
找一些透明的玻璃纸或者搜集一些单色的糖纸。
先用蓝色、红色和黄色,分别重叠,配出橘黄色、青绿色和紫色。
再试着配出其他颜色。最后试着配出黑色。
用配出的绿色玻璃纸对准太阳,你就可看见一个绿色的太阳。
家长要注意,玩这个游戏时,一定要在傍晚,太阳快落山的时候,否则会伤到孩子的眼睛。还要教育孩子不要直接对着太阳看,一定戴上特殊的眼镜。
谁滑得快?
小朋友,喜欢滑滑梯吗?喜欢又高又陡的滑梯,还是转弯的滑梯?
自己做一个滑梯好不好?让小球、方形积木和玩具娃娃替你滑一滑,好吗?
用硬纸板搭一下斜面做滑梯,用小球、方形积木试一试。
看小球和方形积木哪个滑得快,再调节斜面,看陡峭的斜面,还是平缓的斜面,小球滑得快。
玩具娃娃喜欢滑滑梯吗?她摔下来了吗?她哭了吗?
在我们身边有这样一群孩子,他们目光清澈,却不愿与人对视;有语言,却很难与他人交流;有听力,却总是充耳不闻;有行为,却总与安排相悖。他们拥有天使般的单纯表情,却似乎永远在天边闪烁发光。他们被称作“星星的孩子”。
关于星星
星星的孩子”就像天上的星星一样活在自己的世界里。人们这样描述孤独症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。也有人说,他们是异类,像个外星人,天外来客。
生存现状
根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个患有自闭症的孩子诞生,我国庞大的自闭症患者群体不容忽视。现今,孤独症人群缺乏社会团体的关心和帮助,并且国家相关的社会保障系统还不完善,他们的未来在哪里...家长担忧 如果孩子一天不能融入社会和被正常学校所录取,那么孩子的前途就会更加渺茫。父母最大的担心就是孩子将来如何能够生存下去。
未来
任何一个孩子都是社会的希望和未来,自闭症孩子也不例外。星星的孩子就像蜗牛一样,虽然走的很慢,但一直都在进步,哪怕一毫米 一微米。也许他们的接受能力有限,也许培养他们需要长期的努力,但家长们应该明白,只要他们能够自食其力,就是最大的收获,而要培养他们,最重要的是有一个好的心态,对自己放低要求,对他们放低要求。给他们一个宽松的环境,也许他们会创造奇迹。要相信,“星星的孩子”也有未来。
我们能做什么?
目前自闭症的原因不明,也没有特效药,但爱是唯一能唤醒他们的精神药物。我们能给与最简单最直接的帮助就是关注他们,了解他们,宣传他们,理解他们。这样增强社会认识度,或许有一天我们的社会就会增大她的宽容度,那么自闭症家庭可以存在的空间便更大一些。
星星的孩子渴望更多人能够了解他们的世界,渴望更多的爱与理解。
在孩子成长的过程中,每个家长都希望自己的孩子能健康地成长。孩子的成长过程中有可能伴随着一些问题,自闭症就是其中比较常见的一种,家长可以通过孩子的言行来判断孩子是否患上了自闭症。下面所述的是自闭症通常都会有的症状。
1、孤独,不合群
自闭症儿童通常都喜欢喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就有反应,不喜欢别人抱,在别人抱起时便会哭闹。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。
同时,有些自闭症儿童还会表现为感觉反应迟钝,会有自伤自残的行为。还有些对某些图像和声音特别敏感,例如在听见汽车或者电钻声音的时候就会使劲捂着耳朵或者跑开。
2、言语障碍突出
大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊他的时候也不做任何应答。有些虽然可以发声,但是却无法完成情景交流,只能发出简单重复的声音。
还有些患儿会表现为说话声音很小或者发音不清晰,只有和他熟络的人才能理解他的意思。另外有些还会在先前表现为言语能力正常,但在3岁至4岁半的时候出现言语能力的突然衰退,从而失去了情景交际的能力。
3、兴趣狭窄,行为刻板重复
自闭症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,或自己在地上转圈,喜欢看电视广告和天气预报,对有故事情节的动画片、儿童电视、电影则毫无兴趣。一些患儿坚持每天走同样的路线去幼儿园,如有变动就会有大哭大闹等明显情绪不满的反应。
上述三种表现是自闭症通常都会有的,如果家长发现孩子的表现与上面所述吻合就要注意了,一定要及时对孩子进行疏导,必要时寻求心理医生的治疗。同时,在平时的生活中,家长也要注意孩子的饮食营养。
潍坊市潍城区一弘教育培训学校 王凤梅
摘要:孩子0-6岁主要是感觉的学习,感觉的学习主要是通过游戏与运动的形式来完成的。游戏在自闭症训练中,让孩子自然地获得肌肉协调与动作练习,达到肌肉松懈和舒解压力的目的;能增进其语言的主动性;提高认知和理解能力;设计及组织适合孤独症儿童能力和兴趣的游戏,可以让孩子从中获得知识,发展智力。关键词:自闭症
游戏
儿童
快乐
引言
自闭症又称孤独症,是一种广泛性的发育障碍。缺乏社会性互动、言语沟通障碍、行为刻板重复是孤独症的三大特征。从社会互动来看,自闭症可以分为孤离、被动及主动但奇怪的三种型式,其中以孤离及被动型的人数最多;从言语沟通来看,大多数言语很少,严重的几乎终生无语,有的会说话,却常常自言自语,鹦鹉学舌;他们的兴趣狭窄,活动材料或用具十分简单,所玩的假扮游戏非常有限。社会互动障碍,沟通障碍及假想能力的障碍三者之间又彼此互相影响。要同时改善自闭症者的社会互动、沟通及假想三方面的能力,游戏是一种很好的形式。
一、游戏与自闭症儿童的游戏
(一)游戏与运动是符合孩子天性的,游戏可以让儿童在安全、支持的环境下学习和练习新的技能,包括语言技能、社会交往技能等。除此之外,游戏也被普遍认为是儿童自己独特的表达沟通方式,尤其是在表达一些儿童自己不能言明的情感体验与内心想法的时候。游戏是令人愉快的,因此儿童在游戏中能够得到很多乐趣,对儿童的身心发展有很大的促进。孩子0-6岁主要是感觉的学习,感觉的学习主要是通过游戏与运动的形式来完成的。对孩子来说,游戏是他们生活的全部乐趣;对父母而言,游戏则是教育孩子的一种最佳形式。
(二)自闭症儿童的游戏活动
由于自闭症儿童在其发展的过程中,认知理解、社会适应、语言表达、运动协调等方面与普通的孩子存在不同程度的差异,造成他们不知怎样与同龄人沟通、游戏,不能很好的、灵活的遵守游戏规则、社会常规,无法在情绪和人际上与他人有正常的互动连结,一些自闭症儿童表现出并不想与其他儿童共同游戏,而是更喜欢自己单独游戏,也有一些自闭症儿童想要与他人游戏,但是他们在表达这样的愿望时有很大的困难,比如语言或其它沟通技能的缺乏等。自闭症儿童的游戏行为常常局限于简单的操作,缺乏(自发的)象征性游戏能力或该能力受损。孤独症儿童的假扮游戏非常少。不仅与同龄的正常儿童相比,而且与年龄稍小的正常儿童相比,甚至与具有同样技能和语言能力的弱智儿童相比,自闭症儿童所玩的假扮游戏都非常有限。同样是玩耍物体,自闭症儿童缺乏幻想,非自闭症儿童富于幻想。
二、游戏在自闭症训练中的作用
自闭症儿童主要障碍表现在情感障碍、语言障碍、行为障碍、感知觉异常、认知理解缺陷等。游戏能提高自闭症儿童的参与能力、专注力、感觉统合能力、感知觉、模仿能力、认知能力、理解能力、增进自闭症的情感,改善情绪和行为问题。
1、提高儿童的观察力、专注能力
游戏可培养儿童学会观察,并去感受游戏气氛及乐趣。
我在个训课上与茜茜玩《大拇哥》的游戏,说完“嘴巴尝尝”,老师要咯吱一下孩子,做过几次以后,每说玩“嘴巴尝尝”,茜茜就笑眯眯的盯着我,做好防备,等着我去咯吱她,在互动的过程中,孩子还学会了主动表达:“老师,你别挠我了。”
在集体课上玩这个游戏,孩子们的注意力都很好
在团体接力游戏中,接力时两个小朋友要击掌,小朋友相互击掌时,渐渐的学会注视对方。
2、提高儿童精细、身体协调、感觉统合能力。
(1)游戏可以儿童自然地获得肌肉协调与动作练习。通过游戏能让儿童自然地发展走、跳、跑、平衡等能力。玩时使大小肌肉活动起来,在玩耍中使大脑神经对深层的感觉进行
有效地统合。把孩子的运动融入游戏中,孩子们更喜欢。小班的孩子,尤其是自闭症小班的孩子,主要是动作的学习,比如“翻山越岭”的游戏:孩子先侧翻滚,然后膝盖着地爬过圈,再跨过障碍物,最后把篮球投入篮筐。孩子在游戏中自然发展了整个身体的能力及手眼协调的能力,提高感知空间位置的能力。
(2)“蚂蚁搬豆”的游戏,孩子们爬到终点后,家长说:“背背。”孩子爬到家长背上,搂住家长的脖子,家长驮着孩子爬到起点。锻炼了孩子的平衡能力、手部抓握能力、提高指令的理解能力、增进家长与孩子之间的情感。
(3)拉小滑车的游戏锻炼孩子的手部抓握能力及力量,同时提高孩子的观察能力及与人的互动能力
(4)《大拇哥》游戏,孩子们在做的过程中渐渐学会了伸食指的能力及以另一只手各指尖碰压的能力
3、提高儿童的模仿能力
(1)玩《大拇哥》的游戏,孩子们在快乐中自然学会了模仿伸食指指五官的能力
(2)在音乐律动游戏中,老师根据音乐编排了适合孩子们做的动作,有很多对动物动作的模仿,如,兔子跳,小鸟飞等;对劳动、工作及日常生活动作的模仿,如,洗手、洗脸、刷牙、梳头、开汽车等,都可以训练孩子的模仿能力
4、提高感知觉能力
律动游戏是身体伴随音乐变换动作,在听觉刺激的同时眼、耳、触觉、身体各部位都得到了感觉的锻炼。
在“摸口袋”的游戏中训练了孩子的触觉感知能力。
5、提高认知和理解能力
比如老师教孩子儿歌“小小手学爬山,一爬爬到脚背上,脚背脚背摸摸。小小手学爬山,一爬爬到膝盖上,膝盖膝盖碰碰。小小手学爬山,一爬爬到肚子上,肚子肚子揉揉----”引导孩子做动作,让孩子通过游戏来认识自己的身体并区分不同的动作;老师唱歌“我的小手往上爬,一爬爬到头顶上;我的小手往下爬,一爬爬到脚背上。”一边唱孩子一边做动作。这样,孩子用身体动作理解了头顶、脚背、上、下。
康康是个语言较好的孩子,在学习相反的词时我与他玩“拍拍手、对对子”的游戏,孩子很喜欢:老师边拍手边说:“康康、康康听清楚,老师和你做游戏,我说大,你说啥?”孩子紧跟着边拍手边说:“老师、老师告诉您,您说大,我说小。”老师紧跟着边拍手边出题:“我说白,你说啥?或我说多,你说啥?”等。孩子对游戏熟悉后,由孩子出题,老师对题。
6、提高语言能力
包括语言理解及表达能力。
(1)在“走走停”的游戏中,孩子们听到老师说“走”时开始走,老师说“停”,孩子们马上不动;训练了孩子的听的能力,同时孩子身体控制的能力得到提高;
(2)再如“接龙游戏”训练的是孩子的表达能力。老师开始说“我爱吃苹果”,孩子接着说“我爱吃葡萄”-----;老师说“我看见汽车”,孩子说“我看见飞机”-----
7、提高交流、合作能力,培养其社会适应能力。
(1)我们在教学中设计一些团体性游戏来提高自闭症儿童此项功能。比如“二人运球”,让小朋友从游戏中学会与人合作,并与合作伙伴分享胜利的成果(如分吃一种食品)。(2)现在的康复新理念以提高孩子的沟通能力为主,以适应社会生活。躲猫猫的游戏,针对不同程度的孩子,沟通目标有所不同,从开始的对人的关注意识到加入语言的沟通,以至轮流等规则的理解和到与其他更多伙伴一起玩。
(3)培养孩子的游戏兴趣,孩子喜欢后中止游戏引发孩子沟通的动机,提高孩子主动沟通的能力。
8、提高理解及遵守规则的能力。
儿童的游戏,无论多么简单,其中都包含或多或少的规则,例如游戏“丢手绢”,游戏时,小朋友丢完手绢要去抓丢在背后手绢的孩子;抓不到要坐在这个孩子原来坐的地方 ;如果被抓到要表演节目。孩子要理解这些规则并能遵守规则。
9、改善情绪和行为问题 游戏是儿童的天性,孩子们觉得游戏较之正规上课而言,是较为自由的,孩子投入游戏中,自然行为问题得到改善
比如,泉泉在训练过程中,遇到困难出现逃避行为;不愿干就拍手、蹦跳。而在游戏课上,孩子很配合,表现很好,所以,用游戏的方式把训练目标融入进去,可以减少孩子行为问题的出现。
三、游戏形式的分类
(一)一对一游戏,即为一个训练员或家长与自闭症儿童二人之间的游戏,比如感统课上的游戏,个训课上的游戏。此类游戏最大的优点在于它可以完全顾及小孩的兴趣及爱好,并能依据其接受能力和学习能力更自由地也更精确地设计,其不受场地,时间及其他环境因素的影响。
(二)集体游戏,通常是在学校小组课与游戏课上体现。
1、操作性游戏。主要是锻炼小朋友的大小肌肉,提高他们的手眼协调能力,改善其空间概念。
2、比赛性游戏。主要培养孩子的运动力,培养其轮侯参与及建立输赢的概念,让孩子学习遵守游戏规则,亦可增加其人际沟通能力,促进其智力发展.(1)单人比赛。游戏的重点训练目标在于给儿童建立输赢概念
(2)双人合作比赛。游戏要求由两人同时去做,需二人协力方可完成的项目,如“两人三腿”,亲子互动比赛游戏等等。主要目的在于提高小朋友与人合作能力,增进与他人情感的交流。
(3)团体比赛。即游戏的胜负是以最终团队成绩来衡量。在游戏过程中,让小朋友树立团队精神。如“长跑接力赛”
3、理解性游戏。游戏的难度较高,且游戏规则完全是一些认知理解性质的活动。比如,“听数字,抢板凳”的游戏,孩子在听到老师提前指定的数字后开始抢坐板凳,孩子要理解这个数字就代表“抢坐”的意思,同时还训练快速的反应能力。
4、假装性游戏。
让孩子假装扮演实在生活情境中不属于自己角色的活动,可以使学生习得社会学习技巧。孤独症儿童较缺乏在这方面的能力,主要适用于能力较好的儿童。如:“老鹰抓小鸡”“过家家 ”
游戏的划分并不是绝对的,它们互相渗透和融合,只不过是游戏所设目标的侧重点有所区别。而一个游戏是否合理,关键在于儿童参加该游戏的参与程度,是否能满足儿童需求,以及它们能否激发儿童从事游戏的欲望。
四、总结
自闭症,一种出现于童年期并持续终身的重症。但是,我选择自闭症作为主题,恰恰是因为对这个曾经让人惊恐和无助的疾病的研究最近已经有了一线曙光。另一方面,作为儿童的一种常见病,我们确实很有必要了解一下。
我不想陷入自闭症的学术谜团中,虽然这种角度难以避免。自闭症同样也是一种心理现象,一种错误的心理成长引发的疾病。科学证据无法允许用如此“简易”的方式处理问题,那就让我们换种说法:目前最有影响力的医师和心理学家认为自闭症是不同症状的组合,所以,我们最好称其为“自闭症谱系”。显然,因为疾病的严重程度不一,我们有必要区分一下。从成因上看,它们的共性是中枢神经系统中央的功能紊乱。另一方面也有心理元素的参与,妥善的心理治疗对年轻患病人群的显著改善让这一点格外清晰。但是,对此类障碍细致而确切的诊断非常困难。有时候甚至“测试”在所谓的“鉴别诊断”方面都无能为力。
在如此复杂的情况下,建议孩子有我提到的“奇怪”症状的父母去咨询儿科大夫,必要时咨询精神科大夫;在一些特殊情况下,精神疾病的即刻干预总是会带来最佳的预后。另外,读者必须注意,在阅读本文时,“暗示”很容易影响大脑,而且,当父母不得不对待孩子的健康问题时,也总是感觉到焦虑。所以,请尽量避免对号入座(就像医科学生总能在自己身上找到自己正在研究的疾病的症状一样)。
第一个症状:选择型缄默症。它必须和真正的自闭症区分开来,虽然它们有些联系。这是一种仅仅出现在特殊时期的症状,尤其常见于学校。幼儿园的孩子、儿童、青春期少年都可能出现这种症状,这些孩子的说话能力和语言技巧保持完好,只是在某些情境下不能说话。它不属于过度抑制导致的单纯害羞,而且女孩比男孩更常见。以上因素都显示它是心理原因导致的症状,心理治疗、良好的家庭氛围和老师的帮助都能带来很好的效果。总体上说,它是一种少见的症状。
更常见和复杂的是阿斯伯格综合征,一种最早出现于30个月大的儿童身上的疾病,但一般来说发病会晚于这个时期。当然这种疾病也有沟通困难,但不是口头表达的问题,儿童缺乏的是一种将“代表着情感”的面部信号进行转换的能力,因此无法清晰地理解他人。只有为数很少的病患缺乏语言和认知的技能,这一点在儿童的某些学科(比如数学)中就可以发现,但这种成就的范围非常局限。受到抑制的似乎是对他人情感的兴趣或是表达自己情感的欲望。而且,将自己限制在狭小空间的倾向、忽视大量的“兴趣源”似乎是某种对环境的恐惧。所有这一切某些时候会伴随着一种“重复相同行为”的倾向,甚至是长时间的身体动作(比如晃动,请注意,这种动作在幼儿身上很常见,它们没有病理问题,而是一种自我安抚)。
自闭症第一个特点是:大约80%的病患是男孩子。严重程度不一,但现在没人再将自闭症当作“成年精神病”的第一个阶段了——当然,过去人们都是这样看待自闭症的。另外,自闭症的症状会持续终身。主要的症状:情感封闭,语言学习障碍(50%),强烈重复身体动作,无法理解简单信号,比如微笑和拥抱等等。虽然有些出现得较早,但自闭症一般出现在生命第三年。信号可能是和母亲的关系中缺乏反应,易怒的倾向,无理由的大量哭闹等等。自闭症患者似乎缺乏“刺激和情感反应”的惯常连接,所以他们和一般的儿童哭泣的理由不一样(普通儿童会因为母亲的离开而哭泣),他们看上去对母亲毫无兴趣。当综合的症状达到峰值,也就是3岁以后,他们与母亲甚至没有连接(当然也包括其他人),不能忍受任何身体接触,没有喜爱他人或惹人喜爱的行为,对其他儿童毫无兴趣,充满恐惧。他们的言语很少,减少到几个字。简言之,他们只有独处时才觉得轻松。
马龙解析自闭的孩子非常敏感
这种严重疾病的成因不明,专家们对其起源展开了讨论。显然,自闭症有器质性的因素,也可能是遗传的问题。但还有些自闭症病例并非来自遗传,例如孕妇孕期后半年服用抗抑郁药会让胎儿罹患自闭症的几率增加50%。另外,最新证据显示,照顾者“适当的”行为会严重影响孩子的反应。举个例子,对直接接触毫无反应的孩子,会对一些“超乎想象”的温柔举动做出反应。我指的“超乎想象”的举动是:不触碰他们,用一种低沉而温柔的语言,讲一些简短而容易的句子,语句中没有太多情感甚至完全不用看着他们。似乎只有以这种“超乎想象”的方式尊重他们,满足他们对安全和距离的“超乎想象”的需求时,他们才能接受触碰。
人们一直认为自闭的人缺少情感生活。这是一个很大的错误。通过我上面的描述,大家应该能看出来自闭的人非常敏感,细微的情感似乎都会引发他们过强的焦虑,因此他们努力回避这种情况。一个用于成年人轻微自闭的有趣实验是“道德两难实验”。这个实验中被试者将不得不做出一个重要的道德选择。经典的实验场景如下:假如为了救更多的人让你杀死一个人,你会怎么选择?显然,做正确的选择需要接受杀害不幸的无辜者,因为其中真正蕴含的逻辑是:总得有人牺牲,所谓“选择”仅仅是让一群人死(也就是杀死他们)还是一个人死。但是,大部分人意识不到这一逻辑,他们觉得如果选择杀死一个可怜的受害者意味着自己就是凶手。那么,自闭的人会作何反应呢?简言之,他们无法面对这个问题,而且会表现出淹没性的焦虑症状。
那么,该做些什么呢?显然,无论症状的病因如何都需要治疗,这无疑会给大部分个案带来好处。治疗不仅仅局限于心理治疗,家庭也应该参与进来,通过训练学会和自闭的孩子相处。幸运的是,人们已经抛弃了一个错误的旧观念,那就是提到家庭,母亲是唯一需要对孩子症状负责的人。过去有人制造了“冷若冰霜的母亲”这个词,它带来了遭受自闭症痛苦煎熬的家庭的强烈反对。但另一方面,这些家庭需要帮助的事实也证明家庭的氛围中有人给孩子带来了无法承受的痛苦。谁呢?过去人们会特别地指出是母亲或者是父母中更加严厉的一方的责任。
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