儿童白血病的致病原因

儿童白血病的致病原因（精选8篇）

儿童白血病的致病原因 篇1

个案学生的基本情况

姓名：杨泽玉

性别：男

出生：2005年

籍贯：甘肃省武威市

家庭背景：父母均是凉州区民勤县人，都已下岗，而且早已离异。家庭条件相当困难。杨泽玉在今年七月份查出患有白血病。杨泽玉的父亲已请假在医院，天天陪伴在杨泽玉身边。到目前为止还在用药，现在仅靠之前的一点积蓄来为杨泽玉医治。

就此，本人对白血病儿童进行了深入调查了解。具体情况如下：

一、调查的目的与重点

（一）目的关注白血病儿童的心理健康，同时为了让社会各界人士更加了解和关注弱势群体。通过我们大家的共同努力让白血病儿童能够早日康复，重返校园。同时通过对个案行为的观察来探究白血病儿童和普通儿童是否有差异，从而为我们更深层次的了解白血病儿童提供建设性的意见和建议。

（二）研究重点

关注儿童白血病的发病原因，及其早期症状。寻求有效的预防对策。

二、调查时间：2011年10月10日--------10月7日

三、调查地点：武威市地区医院

四、调查内容：

据了解，目前中国有400万的白血病患者，这一数字还在以每年3万到4万的速度增加。在白血病患者中高达百分之五十的病人是儿童。由于白血病治疗必须在一个细菌相对较少的地方进行治疗，因此很多患上白血病的儿童，不得不脱离校园生活，而每个阶段性治疗的时间少则持续一个月，多则持续几个月，那么白血病儿童的校园生活和集体生活的时间会变得非常少。而这些孩子在病情稳定后，他们必将重新走入校园，但是由于身体的敏感性，他们往往会变得有些孤僻而害怕与人接触。此外，在治疗中接受的化疗也可能会导致他们的学习能力下降。这两方面的因素相加，容易导致这部分孩子难以找到今后生活的归属感，不利于其身心发展。

（一）、儿童患白血病的原因：

1.病毒因素

RNA肿瘤病毒在鼠、猫、鸡和牛等动物的致白血病作用已经肯定，这类病毒所导致的白血病多属于T细胞型。近年从成人T细胞白血病和淋巴瘤患者分离出人类T细胞白血病病毒(HTLV)，它是一种C型逆转录病毒。但目前尚未发现此类病毒与小儿白血病的明确关系。

2.化学因素

一些化学物质有致白血病的作用。如接触苯及其衍生物的人群白血病发生率高于一般人群。亚硝胺类物质，保泰松及其衍生物、氯霉素等诱发白血病的报告也可见到，但还缺乏统计资料。某些抗肿瘤的细胞毒药物如氮芥、环磷酰胺、甲基苄肼等，都公认有致白血病的作用。

3.放射因素

有确凿证据可以证明各种电离辐射条件可以引起人类白血病，如X射线、r射线。白血病的发生取决于人体吸收辐射的剂量，整个身体或部分躯体受到中等剂

量或大剂量辐射后都可诱发白血病。然而，小剂量的辐射能否引起白血病，仍不确定。日本广岛、长崎爆炸原子弹后，受严重辐射地区白血病的发病率是未受辐射地区的17～30倍。爆炸后3年，白血病的发病率逐年增高，5～7年时达到高峰。至21年后其发病率才恢复到接近于整个日本的水平。放射线工作者，放射线物质经常接触者白血病发病率明显增加。接受放射线诊断和治疗可导致白血病发生率增加。

4.遗传因素

有染色体畸变的人群白血病的发病率高于正常人。如21-三体综合征的患儿在10岁以内白血病的发病率为1/74，Fanconi综合征21岁以内发病率为1/12。当家庭中有一个成员发生白血病时，其近亲发生白血病的机率比一般人高4倍以上,事实均显示白血病的病因可能与遗传有关。近年研究证实，染色体数量的增加或减少等数目异常，以及易位、倒置、缺失等结构异常，使基因的结构、表达异常。基因表达和/或基因的失活是细胞恶变的基础之一。

(二)、儿童患白血病的早期症状：

1.孩子出现高烧，因为白血病源于骨髓，当骨髓中的细胞突变成肿瘤细胞后，不断分裂生长，逐渐把正常骨髓细胞“吃掉”,使得身体的造血功能异常，正常的白细胞减少，而不正常的白细胞疯长，正常人的白细胞数目在4000-10000以下，而白血病患者带有肿瘤的白细胞有时高达10万。由于正常的白细胞少，免疫力差，所以才会感染发高烧。

2.由于正常骨髓造血功能受抑制，使得血色素减少，儿童白血病的症状常表现为贫血，脸色苍白。

3.正常的血小板生成受抑制，使血小板数量明显减少，凝血功能受损，所以会出现身体的淤斑，牙龈、鼻子等无缘无故地出血，受伤后也很难止血。

4.癌细胞逐渐浸润肝脾，淋巴结，小儿腹胀，肝脾肿大，淋巴结肿大。白血病与其他的不同，其病程的发展时间短，短的2-3周，最长的也只有3-4个月，所以不能耽误治疗时间，当发现以上白血病的症状，应马上到医院作进一步检查，明确诊断。

五、调查结果

在这次调查中，我发现白血病儿童很少有集体活动或者是集体学习的机会，而他们的家长却非常希望自己的孩子可以尽快的融入集体生活和学习。看到这些情况后，我发现，如果有机会可以让孩子们体会到集体学习的乐趣，那不是更有利于他们今后的生活么。

六、调查体会

通过这次调查，我置身于这个特殊群体中，走进他们的世界，了解他们的生活，和他们面对面的交流，看到他们眼中的世界到底有什么不同。我体会到了他们的不易，但是我更看到了从未见过的坚强。虽然我做的只是很少的一部分，甚

至对于他们都没有过多实质性的帮助，但是我的确奉献了我目前所能付出的所有，而我还将继续奉献，让我们的爱与这个季节同热。

调查人：杜佳真

儿童白血病的致病原因 篇2

患儿, 女, 9岁, 2009年1月确诊为急性B系淋巴细胞性白血病, 经过化疗于2009年2月24日完全缓解。10月6日起粒细胞缺乏出现反复高热, 经CT诊断为多发性肝脓肿[1] 。经过抗生素治疗效果不理想, 于12月3日和11日2次行肝脓肿穿刺术, 抽出黄绿色脓液33.5 mL。患儿经过治疗和护理, 2010年1月21日起体温恢复正常, CT显示肝脓肿明显缩小, 予办理出院。半月后复诊肝脓肿已吸收机化, 肝功能正常。

2 护理

2.1 心理护理

白血病属于恶性肿瘤, 患儿及家属很容易出现悲观、失望情绪。虽然随着医学的发展, 白血病已经不是不可治愈的疾病, 但是在白血病的重创下又发生肝脓肿, 患儿及家属失去治疗的信心。由高年资、经验丰富的医护人员组成医疗小组, 制订治疗护理计划, 同时联系新闻媒体, 组织捐助和适当减免医疗费用。

2.2 保护性隔离

将患儿安排在单人房间并使用净化帐保护性隔离。餐后、睡前用4%碳酸氢钠溶液、呋喃西林溶液、制霉菌素溶液交替漱口。特别对舌面上的白色丝状物及时用4%碳酸氢溶钠液清洗。每天用1∶5 000高锰酸钾溶液坐浴1次, 便后清洗肛门, 外涂百多邦软膏。医务人员及家属接触患儿前后严格清洗双手。

2.3 高热护理

患儿反复高热, 最高达41 ℃, 常常物理降温和药物降温同时使用, 忌用乙醇、温水擦浴, 防止虚脱。严格按照医嘱使用抗生素, 保持药物的血药浓度。给予高热量、高蛋白、高维生素饮食, 此患儿食欲欠佳, 消耗巨大, 遵照医嘱予静脉高营养支持治疗。

2.4 深静脉管道维护

患儿置颈内深静脉导管1根, 局部换药1周2次, 观察有无红肿、渗血, 固定妥当。输液前后使用生理盐水20 mL冲管, 输液结束予100 U/mL肝素注射液3 mL封管[2]。

2.5 肝穿刺护理

2.5.1 术前护理

向患儿及家属解释肝穿刺的基本步骤和注意事项, 指导患儿学会深呼吸后屏气。采取血标本检查血常规、出凝血时间等, 并输注血小板、血浆支持治疗, 预防出血。术前使用镇静、止痛药物。

2.5.2 术后护理

患儿绝对平卧24 h, 15 min测量脉搏、呼吸及血压1次, 1 h后改为1 h测量1次, 持续观察24 h。伤口用无菌纱布覆盖, 并用腹带加压包扎, 密切观察伤口有无渗血、肿胀。该患儿置引流管1根, 每班在无菌操作下予生理盐水冲洗引流管, 记录引流物的性质、量, 严密观察有无出血症状。患儿于3 d后拔管, 伤口愈合良好。

3 小结

儿童急性白血病普遍使用强化疗, 会出现各种化疗并发症, 而白血病合并肝脓肿是病死率很高的重症疾病。通过严格的消毒隔离, 做好出血的预防与观察, 患儿安全度过了重病期。另外, 医务人员不仅在在治疗护理上全力以赴, 而且在经济上献计献策, 减少了不少医疗费用, 使患儿得以坚持治疗, 取得很好的疗效。

参考文献

[1]吴在德.外科学[M].第6版.北京:人民卫生出版社, 2006:1.

让儿童远离白血病的高危因素 篇3

白血病是人体造血组织的恶性疾病，俗称“血癌”，可发生于任何年龄的儿童，以2~5岁的发生率为高。上海儿童白血病的发病率在1990年前后，约占儿童恶性肿瘤发病率的35%，是造成儿童死亡的主要杀手。白血病的发病原因不十分清楚，但医学专家们已经注意到，下列因素可能与白血病的发病有关。

一、在妊娠期每天吸烟10支以上的孕妇，其子女患肿瘤的危险性较正常人增加50%，患急性淋巴细胞白血病的危险性增加一倍。

二、据美国有关资料显示，约有15%的白血病患儿居住在高压输电线路附近，也就是说，白血病的发生与电磁场有关。

三、父母从事汽油、甲苯、煤油、农药职业，如未注意劳动保护，其子女患白血病的机会较高。

四、第二次世界大战末期，日本广岛长崎原子弹爆炸附近的居民及其后代，以及前苏联切尔诺贝利核电站事故现场附近的居民及抢救人员，白血病发病率明显增高。

五、患有某些遗传性疾病，如先天愚型、范可尼贫血、原发性免疫缺陷病，以及有肿瘤家族史者，其白血病的发病率显著高于正常儿童，提示胎内染色体畸变是诱发白血病的原因之一。

六、病毒及细菌感染，目前已先后从患病动物中分离出小鼠、猫、牛、长臂猿等白血病病毒。1980年日本学者从日本成人T细胞白血病细胞中分离出成人T细胞白血病病毒。

七、近期入住新装修房屋的儿童发生白血病的概率明显增加。已有大量证据表明，家庭装潢材料，如油漆等中含有大量的苯、甲苯、苯醌、甲醛等物质，这些物质与急性白血病的发生有较密切关系，可影响人体内氧化还原酶的活性，严重抑制骨髓功能，并可使染色体发生易位，从而使急性白血病发生的危险性增高。

虽然上述因素与白血病的发生有关系，但白血病发病的真正机制尚不明。由于细胞的增殖、分化、衰老、死亡都是由基因决定的，故细胞的恶化转化也必然与基因的某种改变相关联，从本质上讲，白血病还是由于种种原因造成的基因突变所致的造血组织的恶性疾病。

那么，应该怎样做才能防止白血病发生呢？以下几点注意事项，希望家长重视。

* 居住在高压输电线路附近的儿童应适量摄取胡萝卜素、维生素C和维生素E，以对抗射线的损伤。

* 长期接触汽油、制鞋用的黏合剂、杀虫剂、油漆等家长，自身应加强劳动防护，妇女怀孕期间应尽量避免接触上述有害物质。

* 家庭装修应尽可能使用符合绿色装潢材料标准的环保材料，同时选用甲醛含量符合国家标准的家具，新居装潢好及家具搬入后最好充分通风半年，以减少有毒有害物质对人体的损害。

* 尽量减少孩子接触有害家用清洁剂、去污剂、胶水、染发剂等。

* 家长不要给儿童乱吃药，以防止药物引起的骨髓损害。

* 孩子应多参加体育锻炼，增强机体免疫力，增强机体抗白血病的能力。

* 家长应多观察自己的孩子，一旦发现白血病的蛛丝马迹，立即带孩子去医院诊治。

白血病先期症状：

1．不明原因的发热、贫血、出血，肝脾和淋巴结肿大，肌肉、关节疼痛或胸骨压痛，齿龈肿胀糜烂久治不愈，皮肤出现紫瘢、瘀斑、鼻衄。

2．原因不明的白细胞减少，久治无效；原因不明的白细胞增多，单核细胞比例增高。

3．小儿再生障碍性贫血，用肾上腺皮质激素，如强的松治疗效果显著。

4．曾服用氯霉素而致贫血，白细胞或全血细胞均减少，一般疗法无效者。

白血病儿童临床实习总结 篇4

20XX年7月15日，我们来到了广州市中山大学第一附属医院的儿科二区开始了为期一个月的全职音乐治疗师实习生活。

我们主要的治疗对象是白血病儿童。因为患儿病情的特殊性，我们每次进入病房前必须经过严格的消毒程序后才可为患儿进行治疗活动。

在一个月的实习中，我们从前期的观摩到后期的实践操作，学习了如何把课本中的知识运用到实际临床操作，包括对患儿的评估、目标设定、干预活动的具体实施。这次的实习是对我们作为学生治疗师临床治疗能力的进一步锻炼，也是一种考验。在这个过程中获得的诸多收获对我们来说非常难能可贵，现将这一个月中的实习总结如下：

我们在儿童白血病房为24名患儿提供了14天音乐治疗，其中团体治疗9次，个体治疗25次，PICC（PeripherallyInsertedCentralCatheter外周静脉植入中心的导管）5次。

在治疗活动中，首先音乐治疗师需要保持主动，真诚，热情和患儿相处，而且要有极大的爱心和耐心去聆听他们的诉求，并保持和患儿的平等，最大程度和他们建立良好关系。

其次，治疗师需要“脸皮”厚一些，要经得起拒绝，允许被拒绝。因为患儿在治疗时使用化疗药物，引起一系列不良反应，如：恶心、呕吐、头晕、情绪低落等，他们需要有足够的休息时间。特别在关系建立初期，拒绝治疗师也是患儿面对当下环境的一种应对方式。有时我们在被小朋友拒绝后，还是每天坚持去询问，和他们逐渐建立关系。正是如此，我们从初期的`被拒绝到后来每天都和患儿一起开展音乐治疗活动。所以作为音乐治疗师，特别是新手学生治疗师只有坚持不懈才会迈出成功的第一步。

在实习中，我们还学到了很多新的临床知识，比如音乐治疗对患儿做PICC的干预，PICC全称为经外周静脉置入中心静脉导管，是将外周中心静脉导管由肘窝静脉沿血管送入上腔静脉（SVC）的一种方法，是一种方便、有效、安全的置管技术。这是我们观摩到的一个新技术，当患儿在做PICC时，音乐治疗师通过音乐演唱、歌曲创作、音乐聆听等方式对患儿进行干预，建立一个安全的空间，通过音乐给予患儿精神上的支持，减轻他们的疼痛感和紧张焦虑。

每次治疗活动结束后，我们的临床实习督导温蕴老师都会让我们去评价自己在本次活动中的优缺点，当我们提出任何疑问的时候，她会先引导我们去思考，最后进行总结，这一定程度上锻炼了我们独立思考问题和解决维问题的能力。此外，温老师还会让我们定期阅读英语文献，并进行文献读后写作，以及每周都会到工作室以PPT的形式进行周汇报和歌曲分享，这对于我们来说是一个全新的挑战。在这个过程中我们一起讨论、一起分享、一起学习，受益良多，让我们知道了阅读文献的重要性。印象非常深刻的是温老师说：“当所有的问题都无法得到解释的时候就去文献里面找，文献会为你解答所有的问题。”

在实习结束时，我们和儿科的医护人员进行了一个简短的实习总结。我们与他们分享了我们的学校、专业课程、这段时间的实习心得、文献与个案的结合、以及我们的一些新思考和对未来发展的期许。

儿童上幼儿园能预防白血病 篇5

儿童上幼儿园可以预防白血病，这句话乍听起来不怎么靠谱，既不合逻辑，也没有道理，但是反过来思考一下，却也能想得通。在家里肯能对孩子是呵护的比较好，但是就锻炼免疫系统来讲却不是什么好事，身体一旦适应了健康的环境，遇到突变的环境，可能就应付不来了。

急性淋巴细胞白血病是儿童最常患的一种白血病，英国每年大约有400名儿童患上这种疾病。不过目前科学家还不清楚致病原因。近几年的几项研究支持了所谓的“卫生假设理论(hygienehypothesis)”，认为生命早期生活在无菌环境里，会剥夺儿童的免疫系统对抗白血病等疾病所需的刺激因素。美国加利福尼亚大学的专家对以前的14项有关儿童传染病和癌症风险的研究进行重新审查，提出了上述观点。他们总结说，上幼儿园可将儿童患这种血癌的风险平均降低21%，患急性淋巴细胞白血病的风险可降低多达30%。

血液里大量出现发育异常的白血球时，就会引发急性淋巴细胞白血病。异常白血球对正常血细胞的生成产生干扰，引起贫血，最终导致白血病。不过急性淋巴细胞白血病非常罕见，大部分儿童只要经过正确治疗，都会完全康复。

儿童白血病的致病原因 篇6

——以三〇一医院白血病儿童及家庭社会工作救助项目为例

首都师范大学“太阳花”医疗社会工作小组

一、医疗社会工作的背景及起源

医疗社会工作（Medical Social Work）是社会工作的重要实务领域之一，拥有独特的价值观、完善的理论指导、专业的工作方法，以医疗保健和社会福利的结合为主要目标，尤其是在医疗制度改革的新时期，其对疾病相关问题的介入更具有现实意义。医疗社会工作的主要功能是协助患者消除因疾病引起的各种社会问题，增强其适应社会生活的能力。与其它介入疾病相关问题的方法不同之处在于，它有着独特的价值观、系统的、理论基础、专业的工作方法。

医疗社会工作，作为社会工作的一个重要实务领域，最初起源于西方。在涵义上有狭义和广义之分，狭义的医疗社会工作是指在医院围绕着疾病的诊断、治疗和康复过程而展开的社会工作，广义的医疗社会工作是指在医疗、卫生机构中运用社会工作专业的理论、方法和技巧，协助患者及其家属解决因疾病而产生的社会和心理问题，增进人们对疾病的预防和保护意识。

1984年，医疗社会工作最早出现在英国。19世纪末20世纪初，欧美各国正式建立医疗社会工作制度。1876年，英国伦敦慈善组织会社(COS)率先向皇家自由医院派遣女收账员（lady almoners），标志世界医院、医务社会工作和健康照顾社会工作的正式诞生。1894年，纽约The Post Graduate 医院就首先开始聘用社会工作者在小儿科服务。1905年, 卡波特(Cabot)医生超前、敏锐地意识到整体医疗理念和社会、心理因素对健康的影响, 认识到社会工作者在解决社会问题中的卓越贡献, 认为社会工作者是临床医生的“专业伙伴”,他在马萨诸塞州总医院聘请首位社会工作者, 标志着美国医务社会工作制度正式诞生（秦燕，1996）。如今在美国, 许多医院设有社会工作部，医务社会工作者根据医院规模按比例配置,和医生护士一样是医院的正式雇员。仅霍普金斯大学附属医院就有100 多名社会工作者。并且美国医院联合会将是否设立社会服务部作为鉴定医院是否合格 的一项指标。目前，美国的社工由政府和美国社会工作协会（NASW）共同管理，其社会工作的各方面均达到相当完善的程度。

NASW有明确的组织章程规定相关组织目标、基本责任、具体工作，其社会工作者都是专业人员。医院设有医疗社会工作部门，医务社会工作者隶属于该部门，分工细化，都有社会工作专业知识背景，下属有主任、督导、顾问、社会工作研究员、社会工作员、助理社会工作员、社会工作技术员、社区工作员等人员，形成一个完整的工作团队，合作工作。其中主任、督导、顾问需要硕士学位，社会工作研究员、社会工作员、助理社会工作员则需要学士学位。

美国对医务社会工作有严格的资质认定：一是通过州政府通过立法建立社会工作者最低(人门)执业资格；二是通过美国社会工作协会主导社会工作者从业资格，通过更加严格的从业要求，为部分社会工作从业人员和特定服务领域提供更加规范和完善的专业服务（马福云，2007<10>:52-53）。

美国《医院社会工作主管协会》(1984)认为医院社会工作的任务如下：

1、提供有关社区资源的讯息。（病人家属对信息资源存在认识缺陷）

2、处理转介来的个案。

3、入院的计划。

4、主动发现个案或筛检高社会危险群病患。

5、出院计划

6、协助病患和家属利用医院的服务，并提供咨询。

7、社会及心理评估。

8、卫生健康教育。

9、医疗费补助。

10、检视社会工作运作过程

11、对医院员工及社区机构提供有关个案的咨询。

12、对医院员工及社区机构提供有关方案的咨询。

13、参与医院计划或社区保健计划有关的活动。

14、研究工作。

1918年，全美医院社会工作人员协会成立。医务社会工作因其服务手法与内容的高度专业性与适应性成为社会工作中发展异常活跃的部分。在今日美国，医 院已成为社会行政机构与民间家庭服务机构之后的社会工作第三大实施机构（施荣利，1991）。

二、中国医疗社会工作的历史沿革及发展现状

中国医务社会工作是伴随基督教会医院和西医进入中国社会开始的。1906年，伦敦会与英国、美国其他五个教会合作创办协和医学堂。1915年，美国人洛克菲勒通过中华医学基金会，重新建立首个新型的协和医学院和附属医院。1921年，浦爱德女士创办协和医院社会服务部，成为中国医学史和社会工作史上的标志性事件。协和医院社会服务部不仅培养了中国首批医务社会工作者，而且将医务社会工作模式传播到山东齐鲁医学院、上海仁济医院、中山医院和其他医院，开创了当代中国医务社会工作的历史。1952年，院校调整和专业合并之后，社会工作专业和医院社会服务部均被取消，社会工作和医务社会工作在中国内地也由此销声匿迹，长期无人知晓。但是，医务社会工作在中国台湾、香港和澳门地区的发展并未中断，而且继续保持良好发展势头。

1949年台北医院首先成立社会服务部，到1967年台湾省立医院普遍成立社会服务部，1983年台湾成立医务社会服务协会，并于1991年更名为医务社会工作协会。1985年台湾“行政院”卫生署将社会工作纳入医院评价标准。1989年台湾“行政院”卫生署公布慢性病医院和精神科医院设置标准，规定设立社会工作人员。20世纪70年代以来，伴随中国台湾社会环境、经济结构与社会结构转型，特别是社会工作专业和全民健康保险事业迅猛发展，医务社会工作发展迅猛，医务社会工作组织纷纷建立，大学中社会工作系医务社会工作专业教育的发展，医务社会工作教材的编写出版，医务社会工作人员专业组织的建立，专业服务和专业研究的发展，都表明医务社会工作专业水平不断提高（陈宇嘉, 2002<23>:59-61.7；朱希峰，2007<7>:16-20）。

中国香港医务社会工作始于1939年的医疗救助。1949年后大批教会团体和专业人士进入香港，为香港医务社会工作发展奠定了基础。50年代后，伴随香港殖民政府越来越多地介入社会福利事务，社会工作专业得到较快发展，并且成为亚太地区社会工作专业化与职业化程度较高的地区。70年代以来，伴随香港经济起飞和生活方式转变，健康需要成为最重要需要，临床社会工作和医务社会工作快 速发展，有关医务社会工作方面的专业课程、专业服务项目、专业教材和理论研究专著出版、国际和地区性专业会议和专业会议交流了取得显著成绩。

在中国内地，随着改革开放和社会的转型，一些高校又恢复开设了社会工作的课程，1979年作为社会工作理论基础的社会学课程及相应的机构得以恢复和重建，在一些院校先后建立社会学系，开设了社会工作课程。1988年，北京大学开办了第一个非民政系统的社会工作专业。1992年，首都医科大学开设了社会康复专业，标志着了医务社会工作教育的开始。

在社会学和社会工作教育迅速发展的情况下，医院社会工作部首先在上海东方医院和上海儿童医院正式挂牌成立。2000年5月，上海东方医院成立了医务社工部，其隶属于浦东社工协会，作为医院的一个独立行政部门。上海儿童医学中心于2004年成立社会工作部，医护人员与社会工作者密切合作转介病儿，以病房和病人为基础开展工作。2007年1月北京协和医院社会工作部又再次正式恢复建立起来。

2010年12月23日，在民政部、中国社会工作协会有关领导的指导和关心下，成立了“中国医务社工联盟”。中国社工协会时任会长徐瑞新、常务副会长杨建昌、中国社工协会副会长兼秘书长赵蓬奇、中国社工协会副会长李德运、卫生部医政司医疗处主任科员胡瑞荣等领导同志、以及联合国儿基会项目官员、世界卫生组织官员、李嘉诚基金会项目官员等有关人士出席了“中国医务社工联盟”成立大会。北京协和医院社会工作处、山东省立医院社会工作办公室、上海儿童医学中心社会工作部、北京大学公共卫生学院卫生政策与管理系、中华女子学院社工系、、中国人民解放军总医院第一附属医院（三零四医院）、中国人民解放军空军总医院、北京市第二医院专业医务社工、北京市丰台区铁营医院、北京市老年医院发展规划部、北京朝阳医院社工办公室、北京人民医院社工部、北京第六医院社工部、北京西城区社会工作联合会、北京地坛医院红丝带之家、北京复兴医院社区卫生服务中心、北京安贞医院心脏外科、北京春苗儿童救助基金会助学助医项目负责人、清华大学第一附属医院发展办公室、上海同济大学附属东方医院社工部、上海市徐汇区中心医院医务社会工作部、上海浦东新区人民医院社工联络部、上海远大新兴医院、上海仁爱医院外科、哈尔滨医科大学二院心内科、福建省三明市第二医院社会服务部、山东省社会工作协会、山东大学社会工作系、河南洛阳市第一医院、郑州第七医院医患服务办公室、郑州第七医院爱心助医办公室、湖南社会工作协会、长沙民政职业技术学院社工系、广东江门市残联康复医院社工部、深圳慈善公益网医务社工部、陕西省人民医院心外科、、中国社会工作协会康复医学工作委员会、中国社会工作协会防治乳腺癌专项基金组、中国社会工作协会社会养老工作委员会、中国社会工作协会培训中心等六十余家医疗单位及高等院校的社工团体，以及中央电视台新闻中心、中国新闻社、《健康报》、《中国社会报》、《公益时报》、《第一视频》、《中国医学》杂志社等十余家传媒机构出席了本次会议。“中国医务社工联盟”的正式成立，标志着我国本土化医疗社会工作进入到本土化探索的全新发展阶段。

三、医疗社会工作理论与方法

医疗社会工作的理论分为外借理论（borrowed theory）与实施理论（practice theory）。外借理论是指医务社会工作所应用的社会学、心理学、医学、精神医学、行为医学、教育学，以及其他相关学科的知识。其中社会学、心理学、医学与精神医学知识，成为医务社会工作知识体系的主要部分。实施理论是指医务社会工作应用外借理论的知识体系所创造的属于自己的应用理论，如生命周期的理论、问题解决派的理论、行为修正派的理论、危机调适理论等。也有学者将医疗社会工作必备的知识基础分为五类:人类行为与发展、社会工作的理论与技巧、临床医学的基本知识、疾病与治疗的社会心理反应、医务社会工作的境遇与影响。

在医疗社会工作的专业领域中，个案工作是最主要的工作方法。医院中，病人向社工求助有以下途径：（1）医生的介绍，（2）护士及其他医护人员的介绍，（3）病患或其家属、亲友自行要求协助，（4）社会福利机构转介，（5）社会工作者主动发现。（6）医务社会工作者通过与病人交谈了解病人的病情后，将根据对病人的心理、家庭、职业、社交等的了解，像医生写病历一样，写出关于病人的社会历史（Social history）记录，涉及病人得病的原因及其所处的环境，并做出评估与处理计划。社工对病人社会历史的考察为医生正确的医疗诊断提供了宝贵的依据，同时也为社工自己的工作明确了方向。

个案工作最经常处理的问题有：疾病或医疗适应问题、情绪问题、经济问题、家庭关系问题、出院问题等。小组工作在医院中的应用主要是通过组织病人小组集体活动的方式，通过小组成员的相互交流与影响，来获得情绪的宣泄、经验的交流、积极人生观的建立,从而建立起面对疾病的积极人生态度。小组工作也经常应用于病人家属，通过病人家属之间交流照顾病人的经验，分担情绪困绕，从而使病人获得较好的照料。小组工作也可应用于医护人员与病患者之间，使二者得以及时沟通。如为某种或某类疾病开设的小组或团体，如糖尿病俱乐部、开心俱乐部（心脏病）、肾友会（尿毒症）等。

社区工作的应用与医院树立良好公众形象的努力联系在一起。医院通过为社区设计公共卫生方面的服务方案和在社区卫生保健服务中推广卫生教育和社区复健计划的实施，从而力图与居民建立良好的公共关系。医务社会工作者还利用社区工作的手法组织和培训志愿者参与医院的医疗服务。经常开发与联系社区中的社会资源，也是医务社会工作的重要特色之一。利用社会资源服务于有需求的病人极好地体现了医务社会工作的专业价值。除此之外，医务社会工作者还在医疗团队中发挥着重要作用。所谓的医疗团队是指针对某种或某类病人治疗形成的不同专业人员的集合体，通常包括医师、药师、护理人员、社会工作者、物理治疗师、语言治疗师等，通过不同专业知识技巧优势的综合发挥来达到救治病人的目的。

对于医务社会工作在医疗服务中的作用，有学者对此做了精辟的概括，社会工作在医疗保健领域的主旨是：填补医疗方面的漏洞，提供实用性的建议事项，并且减少医疗界与病患者间之差距。而这些也正是现代卫生医疗上最需要充实的事项，以确保医业目标与病患福祉得以充分实现（Cabot，1975）。Colombots则将社会工作者与医生和护士的区别刻画出来，她认为：社会工作者关注的范围是人类的特质、人际关系，以及社会生活。

医疗社会工作者担负着多重角色，既有宏观层面的政策倡导与健康宣传教育，又有中观层面的社区健康和职业健康，还有微观层面的病人照顾等。自医院社会工作诞生以来，医疗社会工作者承担着越来越大的责任，扮演着越来越多的专业角色。由最初的家庭访问者和家庭调查者、医护人员的助手、病人和医护人员之间的沟通联系桥梁，转变为医院病人管理者、临床治疗师、医疗服务管理者、医疗服务组织者和健康宣传教育者，进而发展为健康照顾服务咨询者、疾病预防 策划者、外展医疗服务和社会服务整合者角色，特别是提供公共卫生服务和普及性健康促进运动的规划、组织、协调、倡导和服务提供者等角色。

四、项目组针对白血病儿童及家庭的社会工作介入方法

（一）项目简介

中国人民解放军总医院是国内最具实力的综合性临床医院之一，集医疗、教学、科研为一体；首都师范大学是北京市重点的综合师范大学，政法学院社会学与社会工作系是中国社会工作教育协会常务理事单位，其一直致力于社会性的服务。

2012年6月起，受中国社会工作协会儿童社会救助委员会、神华基金会委托，在对白血病儿童及 家庭开展医疗救助的同时，三零一医院小儿内科与首都师范大学政法学院社会学与社会工作系经过积极的联络，决定联合开展针对白血病儿童及家庭的社会工作综合救助服务项目。来自首都师范大学社会学与社会工作系、北京市海淀睿搏社会工作事务所的3名教授、副教授、13名 本科生、研究生和专职社工成立了首师大-睿搏三〇一医院白血病儿童及家庭“太阳花”医疗社工小组。通过与三〇一医院儿科签署合作协议方式开展医疗社会工作综合服务，负责在三〇一医院儿科面向20个白血病儿童及家庭提供心理疏导、叙事治疗、课业辅导、生命教育、医患关系调节、哀伤疏导等专业服务。项目迄今为止已进展将近一年，得到了三〇一医院的大力支持，深受患儿、家长、医护人员欢迎，取得了一些阶段性成果。

（二）工作内容和工作方法

医疗社会工作基本方法众多，实务工作模式多样，主要的工作手法涵盖了个案工作、小组工作和社区工作方法。首师大-睿搏“太阳花”医疗社会工作小组在三〇一医院开展的社会工作综合服务，也主要体现在个案工作、小组工作、病区工作三个层面上。

1.个案工作方法应用

我们在301医院，针对白血病儿童及其家长，开展了专业性要求较高的个案工作。社工通过主动访谈患者，建立社工病房探访日志，详细记录探访患者的相关情况，了解、评估患者在整个住院过程中的需求与困难。在此基础上，选择需 跟进的对象，制定相应的个案干预计划、措施，运用专业的社会工作个案手法加以实施，并对效果进行评估。个案服务力求通过与患者一对一的接触了解患者的基本情况，排除患者对疾病的心理恐惧，个人自信心下降等问题, 以达到“自我认识（self-recognizance）”和“自我成长(self-growth)”的目的。个案服务主要采用“对话式”，主动与患者建立起一种特殊服务关系。

（1）沟通与对话: 在初次接触白血病儿童及家长时，对家长和孩子来说，我们这些医疗社工都属于陌生人。他们并不了解什么是社工，更不知道什么是医疗社工，只知道我们是一群和善的陌生人，愿意帮助他们。于是，很多家长愿意对社工敞开心扉，倾诉烦恼，而我们在认真倾听的同时，也获取了不少有效信息。因此，我们一直将倾听作为重要的个案工作手法保留。实务经验也证明，这是可以有效拉近距离的工作方式。

通过与患者个人直接进行交流，听取其个人诉求，并传递有关信息。按照医疗卫生服务体系运行规则，结合社会工作者职业操守，协助患者解决面临的问题，改善其生活状态，为其营造良好健康的环境，满足个体的社会性需求。同时将与患者对话的结果专递给医务工作者，协助医务工作者做好患者的诊疗工作，甚至在有些情况下，社会工作者要充当心理层面的临时医生进行干预与诊疗。在患者进入医疗卫生服务体系后，及时了解与患者相关的信息，为其建立相应的社会信息个人档案并与生理病理相整合。收集分析患者信息后回馈给医务工作者，并协助制定医疗诊疗方案。面对专业性极强的医疗诊疗方案社会工作者应当做好及时的解释、沟通工作，减少在医疗诊疗过程中的不信任和抵抗情绪。同时，医务社工为在医疗卫生服务体系中缺乏专业知识的患者充当临时维权者，他们之间形成一种特殊的服务关系，彼此之间在法律与伦理的基础上建立的信任关系与以往的合同关系有所区别。医务社工充当患者的维权者，保护患者的基本权利与医务工作者直接对话，同时完成第三方监督工作，主持公平、正义，减少医患之间潜在的矛盾发生。

（2）倾听与陪伴

倾听，是社会工作的重要工作手法，也是建立关系、获取信息的必要手段。一方面，社会工作者要通过倾听发言，接收发言者所提供的语言的和非语言的信 息；另一方面，社会工作者也要通过自己语言的和非语言的信息，让发言者了解社会工作者正在倾听和关注他的发言。

在项目伊始，要建立一种专业关系是很重要的。作为专业的医疗社会工作者，对自己有一个正确的角色定位是很重要的，小组内的很多成员，在刚开始，觉得自己去医院每次都只是去聊天，聊一些无关痛痒的话很没有意思，那就是对自己角色定位的不清晰，没有认识到陪伴者的意义和深刻的内涵所在。尽管我们看起来什么都没有做，但实际上意义重大。另外，由于长期在病房里照顾孩子，和外界的接触机会变少了，每天面对的都是孩子病情带来的痛苦，因此，无论是家长还是儿童，都容易产生沮丧和烦躁情绪，我们作为外来者，可以为他们提供一个释放和改善情绪的空间。

（3）心理疏导

当患者患病后，除了疾病本身以外，其在生理、心理上的不适，物质上的需求及病理知识上的缺乏、困惑已形成一个整体效应，且密不可分，互为影响。因此，医院在负责医治病人的躯体疾病的同时，不能忽视病人的社会、心理问题。这些问题具体包括：因疾病引起的恐惧、失望、沮丧，病人与整个社会的交往能力的下降，个人能力的下降等。我们必须关注到患者及家长的情绪变化，及时提供相关的心理咨询及服务。同时，也将他们的情绪和心理状况，及时汇报给主治医生，方便医生更好地掌握病人及家属情况，提供更好的治疗方案。

（4）个案管理

医疗社会工作者作为咨询者，写下病人的社会历史(Social history)记录供医护人员参考，这种记录以其对病人心理社会致病因素分析的准确深入对于医护人员的工作起到重要作用。对于住院病人，医务社会工作者通过经常的咨询服务，将其掌握的病人心理变化的第一手资料反映给医护人员，将对及时调整医疗方案，提高治疗效果起到积极作用。在与病人及家属初次见面的时候，医疗社工会详细询问患者的一些基本情况包括籍贯，入院时间，疗程数，首次入院的时间，基本的需求有哪些，家庭的人员情况，经济状况，以及观察孩子和家长的性格，以此确定是否需要做个别的哀伤辅导或对家长做心理疏导的工作。作为医疗社会工作者，通过经常性的咨询服务，将掌握的病人心理变化的第一手资料反映给医护人员，对及时调整医疗方案，提高治疗效果也起到了一定的积极作用。2.小组工作方法应用

小组工作手法作为社工工作的三大工作方法之一，有着独特的作用和意义。小组工作更多的是让患者根据工作人员设定的活动主题进行经验分享和交流，包括有目的性的游戏活动，如户外活动和放松训练等，让病友在活动的过程中，获取疾病的知识，增加对疾病的认知，同时也鼓励有经验的病友介绍战胜疾病方面的心得体会，让病友们分享彼此的成功喜悦，从而看到自己的未来，以达到“经验学习（social learning）”和“提升自信心(self-confidenceincreasing)”的目的。

1.家长心路历程分享会

医疗社会工作者运用小组工作的方法，通过小组集体活动的方式让具有相同或相似境遇的病人、病人家属等相互交流对抗疾病的经验，从而使病人树立战胜疾病的勇气，获得实际的经验。病患者家庭常会因为疾病的突然出现，而导致家庭问题丛生，这影响了病人的治疗效果。医疗社会工作者帮助病人家庭解决问题，从而促进病人的治疗，这也是医务社会工作者促进者角色的发挥。

2012年10月份，针对不同的白血病儿童家长，我们举行了两次心路历程分享会。分享会邀请了孩子处于不同治疗阶段的家长，分享形式以聊天为主。从分享会总结来看，收获主要在三个地方：

打破病房之间的陌生感，使家长彼此之间可以建立沟通与联系，增强病患家长之间的亲密关系；（2）给了家长一个倾诉的地方，释放其心中的压力；社工对其作出相应的回应，建立和家长的信任关系，获得其更高的认同，体现我们的专业性；（3）引导家长对医生做出正面的评价，并进行录制，以增强医患之间的沟通交流。同时，我们也会恳请家长评估我们社工的工作成绩，帮助我们自身获得成长。

2.患儿生日会

生日会是一种重要的形式，在这种形式下，孩子们能够以一种轻松愉悦的方式度过自己的生日，同时还能通过这样一种机会将患者、家属以及医生护士有效地连接起来，可以促进三方之间关系的发展。2012年11月5日，我们第一次为一个与病魔抗争的小朋友举办生日会，医生、护士、社工，都来为小寿星点蜡烛，唱生日歌，孩子母亲也非常感动。这是一次成功的小组工作，也成为我们的固定小组工作方法之一。3.医生护士减压小组活动

由于长时间的工作，医生和护士所受压力极大，由于所接触的人群的影响，医生护士会产生很强的职业倦怠以及职业压力。我们很有必要做关于护士与医生的职业减压小组，这样不仅能够缓解他们的压力，同时还能够让他们以更好的职业状态来面对孩子们。2012年12月2日，我们举行了第一次护士减压小组，参加活动是301医院小儿内科的医生和护士，还有医疗社工，活动时间持续四个小时，活动内容包括：自我介绍、游戏、分享、拉歌比赛等。通过这次减压活动，社工与护士们不但有了近距离接触，而且加深了彼此之间的了解，这对今后医院相关活动开展有很大的积极意义。这一次小组活动的成功，也为我们开辟了一个全新的模式，在此基础上，通过与医护人员的相处与交流，进一步确认我们的使命与责任。

3.社区工作方法应用

社区工作方法也是我们常用的社会工作方法之一。社工作为社会资源的调节者，认为案主的需要可以通过社会服务机构、制度、资源与机会的分配更有效地得到满足。这些资源可以帮助案主更成功地完成生命任务或者克服与缓解目前的困难。角色的目标是将人与提供资源、服务和机会的系统连接起来，引导人们使用这些资源、服务和机会。医务社会工作者充当经纪人的角色，就是要站在为病人谋福利的立场上，为病人争取医疗资源、社会资源。在301医院开展的活动中，医疗社工也要尽力为案主链接社会资源、寻求社会救助、开展项目评估等。

（1）链接社会资源

就目前为止，很大一部分白血病儿童都面临着家庭经济困难。作为专业社工，我们试图为白血病儿童及家庭链接相关的社会资源。神华集团的“神华爱心行动”项目、小天使红十字会基金以及北京新阳光青少年专项基金，都是我们可以帮助链接的社会资源。我们有专门的社工，帮助医院整理神华资金的审批以及相关资料。同时，还为所有患者提供相应的申请表格，并帮助他们加以正确填写，完成申请过程，并帮助查询申请流程。

（2）寻求社会救助

与此同时，我们利用微博、人人网等网络资源，介绍一些家庭困难、亟需救助的孩子的情况，寻求社会各界的帮助。我们还尝试开展校园募捐活动。201

211 年9月26日，我们为一位白血病儿童开展了校园募捐活动。在这次募捐活动中，我们得到了同学和老师的积极响应，共筹得善款一万三千余元。我们将将其中的部分善款交给了儿童家长，一定程度上缓解了家庭经济困难。虽说与疾病本身所需要的花费比起来，这些钱的数额并不多，但是这却是来自社会爱心人士的援助基金。我们希望今后可以以更加灵活的方式来获得来自社会的援助，尽最大可能帮助困境中的孩子。

（3）创建“以病人为中心”的医疗服务模式

在开展实务的过程，我们也在逐步探索创建“以病人为中心”医疗服务模式。这一模式的提出是现代医学模式转变的必然要求。落实“以病人为中心”就必须适应医学模式的转变，在治疗过程中真正贯彻生物心理社会医学模式的思想。在病人的诊断治疗过程中，必须充分考虑病人的心理、社会致病因素，从而综合施治。同时应该改变以医生为中心的诊疗过程，让病人参与对自己疾病的治疗活动（唐文，2006，27(5):41-43.4）。

正是秉持着这一理念，我们在实务工作中，试图将服务过程流程化和制度化，为病人及家庭提供专业化的服务。比如，在每个病人入院之处，提供卡片指引，上面有医院科室和医生护士的介绍，有医疗社工服务领域的介绍，还有医疗社工的联系方式。我们还收集了每个病人的个人及家庭资料，了解他们的主要需求，并建立个人档案，以备咨询和参考。同时，我们也积极反馈病人及家属对治疗过程的认识和建议，让医生及时了解到病人及家庭对治疗方案和过程的反应和态度。从我们的评估结果来看，许多病人及家属认可医疗社工的角色，我们的存在也填补了医院人手不足的状况，为病人及家属做了许多医生及护士无暇顾及的事情。一位家长在我们做个案服务评估时说，“我也很感谢你们这些医疗社工，常常来病房陪孩子，孩子就盼着你们来。你们来了心情就特别好，治疗效果也理想。”对于医护人员来说，社工在一定程度上也帮助他们提高了治疗水平和服务质量。无论是在帮助新入院的病人及家属尽快适应医院环境，更快投入治疗过程；还是在加强医患沟通，缓解医患矛盾方面，社工都起到了无可替代的作用。

在实务过程中，我们发现，要想真正提高医疗质量与服务品质，还有众多的空白需要填补。比如如何调动病人及家属的潜能从而提高治疗效果，如何解决医院与病人之间的医疗纠纷，如何解决经济困难病人的医疗负担问题，如何将具有 心理问题的病人转介给心理医生等。归根到底，如何将“以病人为中心”的服务模式建成制度，并在医院中加以推广，这是创建这一服务模式面临的最大问题。

（4）探索医疗社会工作服务模式，构建人文医疗服务体系

在医院，患者的需求包括技术性医疗服务和人文服务。人文服务就是指在医护过程中除了为患者提供必须的诊疗技术服务之外，还要为患者提供精神的、文化的、情感的服务，以满足患者的健康需求。

在医院内，除了医院的医疗技术水平外，患者对于医院的服务关注度也在逐渐提升，即从单纯的治愈疾病、寻求技术性医疗服务为主，逐渐转变为注重就医感、环境和流程等人文服务等内容。这就要求医院在为患者提供技术医疗服务的同时，也要尽力提供人文医疗服务。

人文医疗服务体系的内涵建设是转变我国现行的医疗服务模式的主体方向。正如我们在项目开展过程中所感受到的一样，白血病儿童及其家长，由于罹患重大身体疾病而同时产生了某些心理反应，例如抑郁症状、焦虑症状等。而医院陌生的诊治环境和过程也会给患者带来情感和心理上的反应。而构建医院人文服务体系，就是在充分了解患者心理需求和心理反应特点的基础上，为患者提供精神、情感层面的服务，真正表达对患者的尊重和关注，与患者建立共同抗争疾病的情感联盟，成为患者的精神支柱，帮助患者重拾信心和勇气。这对于建立良好的医患关系，营造和谐的医疗氛围都极其重要。

在实践中，我们建立了“医院、患者、社工”三位一体的工作模式，从接触患者起，到患者出院的跟踪服务，从进入医院，到在医院开展系列服务活动，我们已经积累了丰富的实务工作经验，也总结了一套行之有效的服务流程。

在实务中，我们充分发挥专业特长，为白血病儿童及家长提供心理情感疏导、社会适应指导、健康科普知识传授、患者及其家属的社会心理调适等服务，以帮助提高白血病儿童及家长应对问题的能力，调动他们内在的自愈力，帮助促进全面康复。

在医患矛盾突出的今天，我们尝试为患者提供专业的医疗社会工作，促进医疗机构各项服务功能的拓展与实现。从我们的工作成果来看，医患之间的沟通得到了加强，医患之间的冲突和对立得到了缓解，患者及其家属的满意度有所加强，同时，树立了医疗机构和医护人员的良好形象，在医院病区内营造了“友好、热 忱、专业”的服务氛围，通过“医院、患者、社工”三位一体的服务模式，尝试在医院构建人文医疗服务体系。这对转变医院的服务模式，提升医疗服务水平和治疗效果，都具有重大意义。

同时，我们作为医疗社工，也在不断地学习相关病理和治疗知识，尽力为白血病儿童及其家长提供相关的医疗资讯，帮助他们更了解相关的病情知识，对治疗过程也有充分的了解，并能够更好地配合医生的治疗方案。同时，我们通过与白血病儿童及家长的近距离接触，为每个白血病儿童都建立了个人医疗档案，并不断更新相关家庭经济、心理状态、情绪反应等信息，方便医院和医生对治疗过程加以调试。因此，我们在开展医疗社会工作的同时，全面掌握了白血病儿童及家长的需求，可以建立与医疗技术协同的社会服务，提供全面综合的优质服务，实现医疗服务的人文关怀与照顾，进一步提升医疗服务质量。

五、医疗社会工作的问题与困难

（一）社会认同度不高

从我们的实务经验来看，无论是医院还是患者，在我们刚开始提供服务的时候，对医疗社会工作都不了解，认同度都不高。当然，从小范围来看，通过我们自身的努力，医院和患者已经了解了我们的专业身份和工作内容，也肯定了我们的工作成效。但从更大的范围来看，医疗社会工作要进一步往前拓深，就必须加强整个社会的认同度。

医疗社会工作的社会认同感不强，这是影响医疗社会工作发展的重要因素。首先，政府还未在整体层面上认同社会工作。受传统民政工作模式的影响，政府部门把社会工作当作行政工作对待，医疗主管部门也就把医务社会工作划归医政部门负责，并没有真正把医务社会工作当作一个重要的专业领域来发展，也没有形成培养和吸收专业社会工作者的机制。其次，医院对专业医疗社会工作认识不足。很多医院虽在病人入院时就为病人提供导诊服务，也有专门的人员为病人解答有关医保问题。有的医院建立了医生探房制度，专门了解病人的需要，解答病人的疑问。但从事这些工作的都是非社会工作专业的人士，所提供的服务也有限，远不能满足患者多层次和高水平的需求。再次，社会成员对医务社会工作十分陌生。大多数成员并不了解医务社会工作，大多数人习惯数千年来形成的以传统文化和生活方式为基础的亲友互助体系和计划经济为基础的行政性的专业化社会 工作。

因此，要大力促进医疗社会工作的发展，就需要大力提升医疗社会工作的社会认同度。只有获得政府、医院和社会的整体关注，医疗社会工作才能有往前发展的空间。

（二）工作环境特殊介入难度较大

医疗社会工作的难点之一，在于工作环境特殊。以医院为主要工作环境的工作过程，首先需要医疗社工要了解医院的工作特征、工作环境、工作规律及工作日程；了解医生、护士的联系及分工、每天的基本工作日程及工作内容；具备关于儿童白血病等救助对象所患疾病及救助疗程的基本知识；具备有关为患者及家庭争取有关社会救助方法、获取社会捐助的基本途径及相关知识；了解社会救助方面的社会组织、社会政策、有关基金会的救助项目等基本知识。对于医院、医生、护士来说，如果医疗社工不懂医学知识，不能站在医院的立场上帮助医生护士化解医患纠纷、不能提高医院方面的病人满意度指标，那么，医疗社工的工作就是可有可无的，甚至他们会认为“有了这些人，反倒是添乱了”。这种情况无疑给医疗社工的工作带来很大的挑战和困难。

医疗社会工作的难点之二，在于工作者面对的服务对象极为特殊。患者及家庭在疾病折磨下，往往会充满了孤独无助、悲伤绝望、愤世嫉俗等复杂情绪，对医疗社工的工作往往在经济救助方面要求过高。用一些儿童白血病儿家长的话来说，他们最缺的就是钱，如果医疗社工不能帮助他们筹到更多的钱，那么，在患儿家长看来，医疗社工做再多其他的工作对他们来说似乎都是无意义的。这这情况无形中加大了医疗社会工作者的工作难度，客观上要求医疗社工面对患者不仅应当树立牢固的社会工作价值观，以满腔热情和仁厚爱心开展工作，而且还需要工作者具有娴熟的社会工作的理念及技巧，坚持助人自助发掘潜能的社会工作理念，不断化解消极因素为积极因素。这在客观上来说难度是很大的。

医疗社会工作的难点之三，在于我们面对的各种矛盾比较特殊。在对白血病儿童开展医疗救助的过程中，本来就充满着医患矛盾、患患矛盾、医护矛盾等重叠交叉的矛盾关系。矛盾各方往往会因对救助过程、救助方案的不同认知而相互不满、埋怨、甚至是相互指责。医疗社工在介入这个过程时，有时会因对医院人际关系及矛盾关系的不了解而无意中陷入被动，或者会无形中陷入两难境地，在做与不做、帮与不帮之间不知所从，左右为难。

（三）医疗社会工作方法欠缺和人员素质亟待提高

从我们的实务经验来看，当前的医疗社会工作还缺少本土化的工作经验，只能靠自己一步步摸索。在6个月的服务过程中，我们也积累了不少有效的工作经验，并总结了一套工作模式，同时，也希望进一步完善工作方法和模式，并加以推广。

从医疗社会工作者的人才队伍建设来看，目前还缺少具备专业素质的人才。社会工作是一门专业，具有专业理论知识、技能和价值观。医疗社会工作作为其中的一个重要分支，尚未引起足够的重视。从大的意义上来说，医疗社工的专业人才建设，关系到社会工作政策的贯彻和执行，关系到医疗社会工作的存在和发展。我们希望，有更多开设社会工作专业的院校开设与医学基础相关的课程，培养专业的医疗社会工作者，推动我国医疗社会工作的进一步发展。

六、医疗社会工作的需求及发展前景（1）社会需求

传统的家庭模式是一家一户为生产单位，也是承受灾难的利益和精神共同体。随着社会的发展，家庭的核心化，人口的老龄化使得传统的亲友互助模式力不从心患者其连带的社会、家庭、心理等复杂问题千头万绪，绝非有限的人力在短期内所能完全解决。亲友互助模式功能下降，需要社会伸出援助之手，创造一种新的社会化的助人体系来承担这些工作，因此，由专业的社会工作者来承担这些医疗服务便成为必然。

不仅如此，随着医学模式的改变，人们的健康观念发生很大变化，要求医生不仅能及时有效的治愈疾病，而且能给与更多的精神上的呵护，心理上的安慰和行为上的指导。但医生只能从医学的角度来看待病人，不可能照顾到病人方方面面的需求，这也超出了医生“救死扶伤”的能力范围。这就要求我们要启动新的服务机制。因此，需要由具备心理学、伦理学、社会学等人文知识的专业医务社会工作者为患者提供外界力量的帮助，给病人以良好的心理支持和必要的心理干预，协助医护人员更好的完成治疗（王波,孙艳，2006）。

在传统的治疗当中，医生与患者总是处在一个难以沟通和协调的角色中。医生通常不大会关注引起病人得病及影响痊愈的社会、家庭、心理、经济、文化以 及环境等方面的因素，而病人的需求与感受也可能在诊断和治疗疾病的过程中被忽略，这些空白与“灰色地带”恰恰正是医疗社会工作者的使命所在，也就是医疗社工的工作职责所在。

（2）发展前景

在政策方面，争取政府有关部门的认可。在医务社会工作实务和教育推广的基础上，通过展示医务社会工作已取得的实际成果争取卫生部对专业的承认，并建立医务社会工作者资格认证体系，将之纳入规范管理。香港社会工作的职级系统包括主任职级和助理职级。主任职级包括首席社会工作主任、总社会工作主任、高级社会工作主任、社会工作主任、助理社会工作主任，助理职级包括总社会工作助理、高级社会工作助理、社会工作助理。我国的医务社会工作资格认证体系可以建立类似的职级系统对医务社会工作者进行认证，并对不同医院的医务社工设置标准作出规定，这是将医务社会工作制度化的重要途径（王卫平，2004）。

医疗社会工作是医护专业价值观与社会工作专业价值观的结合体。医疗和社会工作都是专业价值观和专业伦理主导的专业服务活动，专业价值观至关重要。医学之父希波克拉底认为，医学的专业价值观和最高的职业道德是为病人和服务对象谋福利，做自己有能力做的事情，绝不利用工作之便，做无道德乃至违法的事，要严格保守秘密，尊重个人隐私等。美国社会工作者联合会的专业价值观承认个人在社会中拥有至高无上的重要性，尊重服务对象与自己的工作关系并保守秘密，尊重个人和群体的差异，维护社会正义和所有人的最大福利等，说明医学和社会工作专业价值观趋同一致，就是要为病人提供最好的服务，满足病人的需求，提升病人的满意度。当然，医疗社会工作也会对治疗过程产生影响，可以帮助医护人员更好地完成整个治疗过程。

综上所述，虽然医疗社会工作在我国刚刚起步，工作难度很大，面临着不少问题，但国内外有关经验已经证明，医疗社会工作的推行可以弥补医疗方面的漏洞，为防范医疗纠纷调整医患关系提供了建设性措施，为病人和家庭提供医疗救助之外的更广泛的心理疏导和社会救助，体现了更深刻的人文关怀。医疗社会工作在我国的起步和发展，不仅丰富了我国本土化的社会工作专业服务模式，而且也适应了社会救助、社会服务创新的客观需求，使一些孤立无助的患儿和家庭，在某种意义上找到了生命的陪伴者，以及与病魔抗震的援助者，精神压力得到极 大缓解。同时，也是医护人员感受到了社会的理解和关注，在一定意义上减轻缓解了工作压力。因此，可以预见尽管医疗社会工作的发展道路不会一帆风顺，但社会需求无疑是巨大的，发展方向是正确的。只要我们在助人自助、调解关系、发掘潜能的社会工作理念指导下，不断努力学习和实践，一定会探索出一套适合中国国情的医疗社工服务模式，走出一条中国本土化的医疗社会工作发展道路。

主要参考文献

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4.王波,孙艳（2006），《论医学模式的演变与医务社会工作概念的发展》，《华东理工大学学报社会科学版》,2006年第4期。

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6.唐文（2006），《医务社会工作者:医学人文关怀的使者》，《医学与哲学(人文社会医学版)》，2006，27(5):41-43.4。

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9.陈宇嘉（2002），《社会工作在台湾》，《社会》，2002(23):59-61.7。

儿童白血病的致病原因 篇7

1资料与方法

1.1研究对象回顾性分析2010年10月—2014年6月在湖南省儿童医院放射科行MRI颅脑检查的247例白血病患儿的MRI资料,均经骨髓穿刺活检确诊,其中37例存在颅脑并发症,包括急性淋巴细胞白血病27例、 急性髓细胞白血病10例;男25例,女12例;年龄1岁6个月 ~14岁,平均(7.2±1.6)岁。3例行MRI检查1次,34例均行2次以上MRI检查,其中28例行增强扫描。化疗后MRI复查时间3 d~1年。本组所有患儿均未行颅脑放疗。

1.2 MRI检查采用Siemens Avanton 1.5T MRI仪, 常规扫描T1WI、T2WI及液体衰 减反转恢 复序列 (FLAIR),其他序列包括磁敏感加权成像(SWI)、扩散加权成像(DWI)等。扫描参数:常规T1WI :TR500 ms,TE 12 ms ;常规T2WI :TR 4500 ms,TE 100 ms ; FLAIR :TR 7500 ms,TE 99 ms, 翻转角150 °,TI2310 ms ;SWI :TR 49 ms,TE 40 ms, 翻转角15 ° ; DWI:TR 3400 ms,TE 102 ms,扩散敏感因子b值取0、 1000 s/mm2,在3个方向上施加梯度磁场。扫描矩阵256×256,视野230 mm×195 mm,层厚5.0 mm,扫描基线为听眦线。增强扫描:经手背静脉或肘静脉推注钆喷酸葡胺(15 ml :7.04 g);注射剂量0.1 mmol/kg。 扫描参数:T1WI :TR 425~465 ms,TE 12~20 ms。

1.3图像分析由2名从事神经影像诊断主治医师以上的医师共同进行图像分析,意见不一致时协商后达成一致。化疗前后4例感染性病变及1例脑膜脑实质浸润患儿根据多次脑脊液生化检查与培养、临床针对性治疗及MRI征象,由临床最后确诊;其他并发症根据MRI平扫、增强扫描、多次检查对比及结合临床表现做出诊断。

2结果

2.1化疗前并发症共22例,具体类型见表1。常规MRI序列对7例脑实质内小、微出血灶检出少,信号复杂且常不典型,SWI表现为脑实质内多发或弥漫性大小不等的结节状低信号,其病灶检出率明显优于常规MRI序列。脑白质病变2例表现为FLAIR序列脑白质内散在小片状高信号;真菌感染1例表现为脑干斑片状长T2信号影,FLAIR呈高信号,DWI呈稍高信号;脑膜脑实质浸润1例表现为双侧基底节区、丘脑、 脑干及额顶叶长T2信号影,顶枕部脑膜增厚;脑梗死1例表现为右侧大脑中动脉区大面积梗死。见图1~4。

注:*:2例存在2种并发症;#:8例存在2种以上并发症

图1 女, 5 岁,白血病脑膜浸 。 M R I 示 膜 泛 厚 , FLAIR 呈较高信号(箭)

2.2化疗后并发症共17例,出现并发症的时间为化疗后22 d~1年,8例化疗后60 d内出现并发症,8例存在2种以上并发症,1例化疗后不同时期出现不同并发症。1轻中度脑萎缩13例,表现为较化疗前脑沟裂增宽、加深,侧脑室扩大。2脑白质病变9例,表现为双侧脑室旁和(或)半卵圆中心脑白质对称性长T2信号, FLAIR序列呈高信号,DWI呈稍高信号,其中4例停药后减轻或消失(图5)。3感染性病变3例,其中病毒性脑炎2例,表现为基底节区或丘脑斑片状长T2信号影, FLAIR呈高信号,DWI呈稍高信号;结核性脑膜炎及结核瘤1例(图6),表现为左额顶叶及右顶枕叶大片状长T2信号, FLAIR呈高信号,多发小结节样环形强化, 脑膜增厚强化。4静脉窦血栓1例,表现为上矢状窦及部分分支T1WI及T2WI高信号(图7 )。可复性后部脑病综合征1例,表现为双侧顶枕叶长T2信号, FLAIR呈高信号, DWI呈高信号,治疗后病变消失。右颞部肿块并局部脑膜增厚强化1例。左眼眶部、颞部肿块并左颞部脑膜增厚强化、左顶叶小结节状强化1例。见表1 。

图3 男, 10 岁,脑出血。 T2WI 示右侧额叶两结节状高信号影 (箭),周围见低信号环及高信号水肿( A ); SWI 示双侧大脑、微出血灶,明显较 T2WI 显示多( B )

图4 女, 5 岁。 MRI 示右侧颞骨肿块(箭, A ),化疗 6 个月后( B )

图5 男, 5 岁 6 个月,脑白质病变。化疗后 22 d MRI 示轻度脑萎,双侧脑室体后部旁白质信号轻度增高( A );化疗后 4.5 个月(箭, B ); DWI 示病变呈稍高信号(箭, C );停药治疗 3 个月后, 脑白质病变消失( D )

图6 男, 4 岁,结核瘤并结核。 MRI 示脑实质内多(箭)并脑 图7 女, 6 岁,静脉窦血栓。 矢状位 T1WI 示上矢状窦高信号 (箭),流空效应消失

3讨论

白血病颅脑并发症的发生率较高,本组发生率为14.98% ( 37/247 ),部分患儿无明显临床症状或症状不典型,容易漏诊,从而影响了白血病的治疗及预后。

3.1化疗前颅脑并发症白血病脑膜浸润是化疗前颅脑并发症的主要表现之一,Mariotto等[1]的尸检发现成人白血病患者25%~81% 有脑膜浸润。一般认为是白血病细胞经脑膜血管向蛛网膜下腔播散所致。本组化疗前后共13例出现脑膜受累,其中化疗前11例, 化疗后2例,化疗前主要为脑膜广泛增厚或肿块累及局部脑膜,化疗后2例均为肿块累及局部脑膜。脑膜浸润可为硬脑膜或软脑膜,而硬脑膜浸润更为多见。 MRI平扫即可发现脑膜增厚,表现为脑表面及脑沟内线形异常信号影,在T1WI及FLAIR序列观察为佳, T1WI呈等信号,FLAIR呈较高信号,而T2WI由于脑脊液的干扰,容易漏诊。增强扫描可见脑膜明显强化, 更易发现脑膜增厚。MRI增强扫描由于脑血管明显强化,易导致对软脑膜轻度增厚分辨不清,T2-FLAIR增强扫描对脑膜显示好,且能消除强化血管的影响[3], 能提高脑膜病变的检出率。

脑出血是白血病的严重并发症之一,既往认为少见,但本组患儿化疗前此并发症占31.8%(7/22),仅次于脑膜浸润,7例均为白血病初诊时发生,因而排除化疗所致。出血的原因复杂,包括血小板数量减少和功能异常、凝血因子异常、纤溶亢进、白血病细胞浸润血管壁引起通透性增加等。出血部位可为脑实质、 蛛网膜下腔、硬膜下和硬膜外,部位不同可能影响患者预后[4],多发脑实质血肿为其出血特点[5,6]。本组7例均为脑实质内多发小、微出血灶,其中2例合并血肿。 常规MRI序列对小、微出血灶检出少且部分不典型, 而SWI对病灶的检出明显优于常规序列。在小、微出血灶的诊断上,常规MRI表现复杂且不典型,出血灶的影像征象与出血演变过程及出血灶的时相、大小有关,由于小、微出血灶体积小,其周围组织水肿不明显, 导致其在常规序列中常呈阴性,SWI较常规MRI序列对微出血灶的检出更为敏感[7,8]。尽管白血病合并脑出血在影像学上表现明显,但其临床症状可不典型,本组3例出血均无明显中枢神经系统症状,因而容易忽视。

3.2化疗后颅脑并发症脑萎缩均为化疗后并发症, 发生于诱导治疗期及缓解期,与化疗药物对中枢神经系统的影响有关,主要表现为化疗后较化疗前脑沟池增宽、加深,侧脑室扩大。脑萎缩可逆或不可逆,可有灰质萎缩,也可有白质萎缩,但以灰质萎缩为著[9]。 本组5例随访萎缩减轻, 3例随访无改变。本组3例脑萎缩发生于1个月内,最早于化疗后22 d随访已可见脑萎缩。

化疗药物特别是氨甲蝶呤可引起明显的神经毒性及脑白质病变[10],其作用机制可能是通过打破中枢神经系统叶酸动态平衡和(或)直接损伤神经元[11,12], 常发生于鞘内注射或大剂量应用氨甲蝶呤后。脑白质病变的发生会影响白血病的治疗,然而当发生脑白质病变时,临床可无症状,因此,MRI在化疗后的监测中尤为重要。脑白质病变检出率与MRI检查时间点有关,Bhojwani等[10]对369例患者化疗后4个时间点进行MRI检查,即诱导治疗后第33~46天,再诱导I期第1周、48周及120周,4次检查脑白质病变发现率分别为12.3%、20.1%、19.1%、15.9%,且有症状患者比无症状患者检出率明显高。本组检出9例(3.6%), 低于文献报道,与部分患者化疗后未行MRI复查,且化疗后MRI复查的时间点较为分散及复查次数有限等有关,其实际发生率可能远高于这一数字。然而脑白质病变仍是化疗后颅脑并发症的主要表现,呈可逆或不可逆改变,本组4例停药治疗后脑白质病变减轻或消失。脑白质病变早期多见于侧脑室体后部旁,然后逐渐发展至其他部位,因而在化疗后的MRI复查中, 应仔细对比这一部位信号的变化,以及时发现病变。 DWI呈稍高信号,可能是由于化疗药物对神经胶质细胞的损害处于较轻的细胞毒性水肿阶段,但其并非预示病变不可逆,本组部分病例治疗后脑白质病变消失。

感染性病变也是较常见的颅脑并发症,化疗前后均可发生,但化疗后的发生率相对更高,主要是由于白血病本身以及化疗所致免疫系统缺陷及受损所致。 感染可为细菌性、病毒性、结核性感染、真菌感染等, 本组病毒性感染2例,结核及真菌感染各1例,除1例结核性脑膜炎及结核瘤增强扫描表现为脑实质多发小结节样环形强化、脑膜强化外,其余均无明显特征性, 需结合脑脊液及临床做出诊断。

3.3颅脑肿瘤及少见颅脑并发症颅脑肿瘤是白血病的重要并发症之一,主要表现为颅脑肿块,可局灶性或多部位侵犯[6]。本组共5例,其中化疗前3例,化疗后2例,2例多部位受累,主要表现为颅骨肿块, 而脑实质肿块仅1例且并发颅骨肿块,5例均累及单侧或双侧颞部,是其好发部位。肿块在化疗后可减轻或消失,本组1例化疗6个月后肿块消失,因而可通过MRI监测化疗效果。

对于脑梗死、静脉窦血栓及可复性后部脑病综合征等少见的颅脑并发症,也应该引起足够的重视,如不进行积极处理,可能会导致严重后果。静脉窦血栓是白血病缓解阶段最严重的并发症,本组1例MRI表现为T1WI、T2WI及FLAIR受累静脉窦内均呈高信号, 流空效应消失。可复性后部脑病综合征是由各种病因引起的以神经系统受损为主要表现的临床综合征[13],其发生可能与化疗药物环孢素A相关[14]。本组1例未使用环孢素A进行化疗,MRI表现为双侧顶叶长T2信号, 基本对称分布,FLAIR呈高信号,DWI呈不均匀高信号, 治疗后随访病变消失。

儿童白血病不是绝症 篇8

中国医科大学附属盛京医院血液病治疗中心副主任王欢说：白血病就是老百姓常说的“血癌”，按照发病率来说，发病率为10万分之2～4，位居儿童恶性肿瘤首位。儿童白血病99%是急性白血病，其中以急性淋巴细胞白血病常见，占85%，其余是急性髓细胞白血病（或者叫急性非淋巴细胞白血病）。任何年龄都可以发病，尤其以2-8岁为多。白血病可以说是高度恶性肿瘤，进展迅速，不进行治疗只能平均存活2个月左右。但大多数儿童白血病对于化疗非常敏感，化疗方案日臻完善，国内的化疗方案早已与国际接轨，积极进行正规治疗已经使越来越多的患儿获得临床治愈。规范性化疗（足量+足疗程）已经使儿童白血病的总体临床治愈率接近70%。

环境污染加剧成白血病“推手”

而对于现在儿童白血病为什么越来越多，王主任说：可能和几方面有关系。首先，现在医疗技术提高了，只要到医院就诊，白血病都能够确诊，几乎没有漏诊和误诊；第二，白血病越来越受到关注，治疗愿望提高了，经济水平也有提高，绝大多数患儿都能够在确诊后坚持正规治疗；第三，白血病治疗效果逐年提高，儿童白血病的总体临床治愈率达到70%，越来越多的患儿能够存活下来，使得累计病例增多，血液科病床数也随之而增多。最后，这也是很重要的一点，就是可能与环境污染加剧及接触化学性物质有一定关系，随着人类生存环境的破坏，各种恶性肿瘤的发病人数都在逐年增加。

装修污染可能为致病因素

有专家了解到邓鸣贺在患病前一年家里装修，这可能导致他患病，那环境污染是不是儿童白血病发病的主因呢？王欢主任说：任何一种肿瘤发病原因都是不确定的，也可以说是多因素的，白血病也是一样，没有确切的病因，可能与环境污染、病毒感染、化学药物以及个人体质有关，装修只是其中一个可能的因素。一般来讲，白血病的发生与先天或后天多种因素有关，比如基因缺陷或宫内感染病毒细菌等微生物、遭受射线辐射或药物影响等先天性因素有关，还有可能和接触有毒物质（如油漆等化学物品）、遭受射线照射（如大量接触X线、家庭装修用大理石等含有射线的天然石材）等都有关。而蔬菜水果中残存的农药，预防禽类发病的抗生素等，也都可能导致儿童白血病，吸二手烟、肥胖亦与儿童恶性肿瘤有关。

反复鼻出血要及时就医

儿童白血病虽然是威胁儿童生命的“头号杀手”，但是如果能够及时有效地救治，疗效是非常好的。所以，能够及时发现病情就极为重要，家长们一定要注意。王欢主任说：白血病的症状主要有几个：发烧、出血、面色苍白和白血病细胞浸润引起的骨痛及肝、脾、淋巴结肿大。骨痛常常表现为腿痛、后背痛或者腰痛，甚至严重到影响走路。重度肝脾大表现为腹胀甚至腹部包块。所以当孩子出现皮肤出血点、反复鼻出血、脸色发白或者不容易控制的发烧，必须化验血常规，绝大多数情况通过血常规就可以初步判断白血病的可能性。一旦怀疑白血病，通过骨髓穿刺就可以确诊。

多数不用骨髓移植

我们常常看到电视上演的白血病需要进行骨髓移植，那么这是治疗儿童白血病的必要手段吗？王欢主任说：其实80%～90%的儿童白血病化疗效果是比较理想的，这部分白血病可以获得80%甚至90%的长期存活率，无疑这部分白血病不需要进行骨髓移植。只有少数儿童白血病单纯化疗效果不好，极其容易复发，需要在化疗的基础上通过骨髓移植来延长长期存活率，对于这部分高危白血病来说，骨髓移植是更好的治疗选择。骨髓移植按照造血干细胞来源分为骨髓血、外周血和脐带血三种方式。由于脐带血中造血干细胞数量不能满足成人或大体重儿童的需要，所以目前国内脐带血提供的骨髓移植只占20%左右。现在有保留脐带血的说法，它保留的目的有两个：其一是进入自体库，以防万一，为了自己家庭的孩子或者兄弟姐妹需要，其二是进入公共库，为了其他家庭患有白血病的患儿需要。

现在儿童白血病的治愈率不低，但是很多家长也会担心孩子长大成人后还会不会复发？对此王欢表示，理论上，任何一种恶性肿瘤终生都有复发的可能性。医学上把白血病化疗后达到的理想状态称之为完全缓解，持续获得完全缓解超过5年的白血病复发率低于5～10%，而且完全缓解期越长，复发率越低，完全缓解超过20年的白血病复发率不足1%。